「アキさん、ありがとうございます。」
お二人のお子さんが、もうすぐ独立される年齢でいらっしゃるのが、救いといえば救いですね。我が家は一番下の子が大学を卒業するまでに、順調にいってあと８年はあります。彼女の人生に歪みを生じなければと思いますが私にはどうにも出来ません。
そのうち私も退職せざるを得ない状況に追い込まれるはずですが、その先は支出を増やすことには貢献できても、先立つものを準備するにはどうしたらよいものか、アキさん同様に全く手だてがありません。最終的には生活保護の対象となるかどうかということも考えねばならないのでしょうね。
福祉の方も今ひとつ明るさに欠けるということは、予想してはいたものの、現実を伺うと士気が低下してしまいます。福祉コーディネーターであるＳＷに加わっていただけると、少し違う展望があるのかもしれません。

「ひろこうさん、ありがとうございます」
お忙しい合間に投稿していただきありがとうございます。
痴呆が進むにつれ、ご家族の負担は大変なものがあるということですが、ご家族にとってのCBDはそれだけにとどまらず、地方行政や介護保険など様々な医療－福祉との関わりに加えて、標準的な医学に認知されていない、種々の「治療法」の誘惑と詐欺的商法などといった事柄に彩られるようです。そんなあれこれを、教えていただけると、毎日顔を合わせてはいるものの、理解するには至っていない家族の心の有り様を知る手がかりを戴けると思い、楽しみにしております。
どうかよろしくお願いします。

「Re:先ずは、自己紹介をよろしく。」
ひつじさん、そして皆様はじめまして。ひろこうと申します。
メンバーになっておきながら、何のご連絡もせず、申し訳ありません。私は３５歳の既婚男性です。子供は３人おります。私の父がＣＢＤと診断されて２年が経ちました。その当時は仕事の都合（転勤）で両親とは離れて暮らしていましたが、運良く地元勤務となり、今年の４月から両親と７人暮らしをしています（２世帯ですが）。自宅にはインターネット接続環境はおろか、パソコンがありません。勤務先のパソコンでしか見ることができませんので、次回いつお目にかかれるかわからない部分もありますが、どうかよろしくお願いいたします。

「アキです。」
ひつじさん、こんにちは。
家族の件、申し送れましたが、大学生の子供が2人と妻と実母と同居です。最も下の子（次男）は、一人で別居になっていますが・・・・。
　生活はこの病になって想定もしない状況になってしまいました。
これからどう生活を成り立たせていくか、正直想定できません。

　難病指定についてですが、昨年２月の診断時に医師より手続きの話を聞き役場で登録しました。特定疾患という分類になります。メリットとしては自己負担金の１ヶ月の上限があること（収入により金額が異なるようです）位でしょうか。でもかなり大きな金額にならないと免除に到りません

　自分は四肢の障害者手帳の手続きも相談してみましたが、該当に至らないということでした。介護保険で対象になることもあるようですが、具体的なメリットは少ないようです。

「アキさんありがとうございます」
ひつじです。
51歳の男性、職業は技術系大学教員です。子供は３人、妻は１人います。そして、山ほどの家のローンを抱えております。取らぬ狸の皮算用とはまさにこのことで、ローンに掛かっている生命保険は死亡時には満額支払われますが、今の私のように生殺しの状況では、支払い対象とはなりますまい。そんなわけで、当分、現職にしがみついておくよりありません。あと、どのくらいそれが可能か、予想が立ちません。
同僚からホーキング博士を引き合いに出されたものですが、痴呆化した博士に何のありがたみがあるものかと、思わず指摘してしまいましたが、思いやりと思って感謝すべきなのだと今は思っております。
アキさんは、職を失われたとのこと、大変な状況とお察しいたします。難病指定を受けることは可能かと思いますが、そのメリットはいかなるものか、福祉に助けられたのは、どういう内容かなどもお教え下さい。

「Re:先ずは、自己紹介をよろしく。」
自己紹介致します。こんにちはアキです。49歳の男です。妻と子供2人。
ひつじさんには、以前より大変お世話になっております。

私がこの病に関わったのは（自分自身が診断を受けました）、2005年2月
です。それまでは、この病について全く知りませんでした。
　前年の10月頃より、足が痛くもないのに歩行し辛い（摺り足になってしまう）というのが当初の症状でした。ＣＴ・ＭＲＩ等の検査やＰＥＴ・シンチ等の入院検査の結果、2005年2月にＣＢＤの診断を受けたのです。
　
　薬は飲んでいますが、歩き辛さは悪化しています。途方に暮れる毎日です。なお、現在、仕事はしていません。