「アキです。」
ひつじさん、こんにちは。
家族の件、申し送れましたが、大学生の子供が2人と妻と実母と同居です。最も下の子（次男）は、一人で別居になっていますが・・・・。
　生活はこの病になって想定もしない状況になってしまいました。
これからどう生活を成り立たせていくか、正直想定できません。

　難病指定についてですが、昨年２月の診断時に医師より手続きの話を聞き役場で登録しました。特定疾患という分類になります。メリットとしては自己負担金の１ヶ月の上限があること（収入により金額が異なるようです）位でしょうか。でもかなり大きな金額にならないと免除に到りません

　自分は四肢の障害者手帳の手続きも相談してみましたが、該当に至らないということでした。介護保険で対象になることもあるようですが、具体的なメリットは少ないようです。