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from: akiさん

2008年11月17日 12時13分07秒

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毎日をどうお暮らしですか?

今朝、起きた時「やっぱり、以前のように気を使わず(普通に)歩けないんだ」と、寝ぼけながら痛感しました。(気が萎えてしまいました。)横になっていると、と

 今朝、起きた時「やっぱり、以前のように気を使わず(普通に)歩けないんだ」と、寝ぼけながら痛感しました。(気が萎えてしまいました。)横になっていると、ともすれば、起き上がれば普通に歩けるようになっているかも?と寝ぼけて感じている自分がいます。
 もう、歩行に異変を感じ始めてから4年を過ぎました。この病を受け入れきれないまま毎日を送っています。この間に日常は大きく変わりました(病欠・休職・退職)。でも発症以来は悶々とした日々を送るのみで、病が現実である事を受け入れきれないし、医師にはどうしても解ってもらえていない感覚です。
 この難病は、確かに発症以来、進行(悪化)しています。しかし、自分では(医師にも)どうすることもできないようです。
 一日一日を痛みに耐えながら、進行するのを観ていることしかできないのでしょうか。
 


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from: shihmiさん

2008年11月18日 12時42分55秒

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「先のことは考えないで・・・」
何とお話していいか判りません。
発症時期も症状も違います。私の場合だけを述べてみます。

20年来、肝炎の治療でお世話になっていた町の開業医に異変を訴えた時、言いました。「病名は付けてはくれるが直らないよ」。

納得できず病院を転々とし、大学病院で検査入院となり、その結果「PDかCBDかどちらかに間違いはない。今後は外来でPDの薬を試してみましょう」と言われ、その時「私から言えることは、やれる間にやりたいことをやっておいて下さいと言うのみです」。
その後2年間、いろいろ試してくれましたが、薬の副作用以外、薬の効果はありませんでした。

「身体をきれいにしてから、私より経験の豊富な先生に診てもらいましょう」という事で現在の先生に掛かっています。

新しい先生のもとでの経過は
8月末 トリプタノール10・1日1錠で始め
9月  トリプタノール25・1日1錠に増やし
    シンメトレル50 ・1日3錠を追加
(10月1日に転倒し顔面を打つ)
10月 トリプタノール10・1日1錠に減らし
    アーテン0.5  ・1日3錠を追加
    シンメトレル50 ・1日3錠
(終日眠く、何事にも意欲が湧かない。右手は意思に反してくねくね動き、声はでぬくいと散々な目に合う)
11月 トリプタノール10・1日1錠
    アーテンを止め
    ソラナックス0・4・1日3錠
    シンメトレル50 ・1日3錠
(今のところ、眠たさは無くなり、右手のくねくねした動きもなくなっています)

が、これらいろいろな薬の効果の試験は、自分がどのように考えるかだと思います。
自分との戦いです。
頑張りましょう。

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