夫は今年1月から、さらに飲込みが悪くなり、退院後（腸炎）の3月からは朝、昼、晩、はすべてゼリー食、ミキサー食にかえました。時間は90分から120分かかるうえ、途中で吸引しながらの食事です。とろみをつけた水分も何度もむせながら飲みます。サラサラの普通の水が飲みたくて、私に隠れて深夜、台所の蛇口まで行き飲もうとします。首が下がっているので口に水を溜めれないのでうまく飲めません。不自由な体を移動させて必死で飲みに行くのです。途中で転倒したり、なんとか飲み終えても直後に転倒したりの繰り返しで、勝手に動かないようにと、何度注意しても聞き入れてくれません。

嚥下テストのバリウムも飲めない状態なので生命の安全確保のため「胃ろう」を造接することになりました。
「手術時間は30分、2週間ほどの入院で帰れます。口からも食べれます」と説明を受け「胃ろう」を造ることにしました。

実際には「手術時間は1時間、入院は４週間経過し、あと10日ほどで退院です。口からは食べられますがやはりムセルので沢山はたべられません。」でも、必要な栄養は確実に摂取できること、夏場の水分補給の心配が無くなったことで精神的に楽になりました。また、おやつのゼリーやプリンなどはムセも少ないので楽しみの一つです。

入院中に尿意はあっても尿が出なくなり導尿することになりました。幸いに尿は少しずつ出るようになり、就寝前に1度、導尿すれば良いまでに回復しました。自宅でもできるように看護師さんから「導尿」を教えてもらっています。

夫の病状はさらに進行しましたが、自宅療養の体制を充実させるべく、目下、ケアマネと相談中です。
安全な環境の中で、夫が安心して療養ができるようにしたいと思います。進行がこれ以上進まないことが何よりの願いです。