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  • from: shihmiさん

    2009年11月15日 14時14分43秒

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    近況

    aki様

    ご無沙汰です。
    8月23日に本欄で、テリーの妻様にご紹介いただきました「PSPのぞみの会」に、早速入会し、膨大な数の情報を少しづつですが読んでいます。
    この会にも患者本人は少ないようですが、ご家族のご意見からご本人の気持ちを想像しています。

    CBDを告げられたとき、「冬の寒さには気を付けてくださいよ」と主治医に言われたことが、この冬は身にしみています。
    3月に主治医を変わりました。新しい先生のご意見で薬を殆んど止めましたが、薬の副作用が無くなり、その点では快適です。

    家の中では、縦に取り付けした手すりにすがって横移動、手すりの無いところは主に膝立ちで移動します。食事とトイレは独りでできています。
    歩けないことと、右手が役に立たないので着衣できないことが最大の不便な点です。

    週3日のリハビリと2日の歩行練習とが日課です。
    身体は務めて動かすようにしています、が出かけた時は車椅子を利用しています。

    寒くなりますが、お互い頑張りましょう。

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コメント: 全1件

from: akiさん

2009年11月18日 14時33分49秒

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「Re:近況」
shihmi様


> 8月23日に本欄で、テリーの妻様にご紹介いただきました「PSPのぞみの会」に、早速入会し、膨大な数の情報を少しづつですが読んでいます。

落ち着いて、打ち込める心身の状態で羨ましいです。私は左半身が
締め付けられるようにビリビリと痛み、一日中痛みと戦っている状態です。
>

> 3月に主治医を変わりました。新しい先生のご意見で薬を殆んど止めましたが、薬の副作用が無くなり、その点では快適です。

主治医については、悩みどころです。状態の改善に向けて真剣に検討してくれていない気がします。
私においては、日常痛みが付きまとっているので、定位脳手術も検討のうちにあります。どうなるのか怖い気がしますが、耐えられない痛みは、辛いです。


> 家の中では、縦に取り付けした手すりにすがって横移動、手すりの無いところは主に膝立ちで移動します。食事とトイレは独りでできています。

私も膝立ちで動くことが多いです。前方突進や摺り足や小刻み歩行になってしまうため。


> 歩けないことと、右手が役に立たないので着衣できないことが最大の不便な点です。
>
身体に痛みや痺れはないですか?私はそれが一番辛いです。


> 週3日のリハビリと2日の歩行練習とが日課です。
> 身体は務めて動かすようにしています、が出かけた時は車椅子を利用しています。
>
素晴らしい日課ですね。私は横になっており、たまに、キーボードを触る位です。


>

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