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  • from: テリーの妻さん

    2009年12月19日 02時49分41秒

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    夫の病状と病状記録

    皆様ご無沙汰しています。
    昨年までは時間がかかりますが夫一人で何でもできました。
    今年1月から急激に悪くなりました。2月に胃炎、4月「胃ろう」造設、6月に肺炎で入院し、入院のたびに拍車をかけるように状態が悪くなりました。
    今から思えば8・9年前から色々な症状が出ていたので、受診していた複数の大学病院が早期にパーキンソン病またはCBDの診断をすれば進行速度はまた違っていたかもしれません。医者は別の病気を示唆していました。
    パーキンソン病はおととし11月(65歳)、CBDは今年3月(67歳)に診断されました。

    65歳まで仕事を頑張り、元気なころはスポーツジムに通い水泳も楽しみ、好きな謡曲でのどを鍛えていました。
    歩行障害で要支援1になってからは歩行器で歩く練習、エアロバイクとパーキンソン病体操を自宅で毎日欠かさずトレーニングし、なおかつ整形外科へ週2〜3回リハビリに通って頑張っていました。その上、毎日、30分の発声練習(兼・嚥下体操)と好きな謡曲を30分大きな声で謡っていました。
    そんな努力をしていたにもかかわらず昨年7月から言語障害(会話ができない)が顕著になり、歩行困難がひどくなりました。昨年12月ごろから嚥下障害が顕著となり痰、唾液の吸引を開始しました。食事時間が1時間半から2時間かかるようになり常にむせ込むため、今年4月に「胃ろう」を造設。
    CBDとわかったのは今年3月、ほぼ寝たきり状態(要介護4)になってからです。そのころからうめき声しか出せなくなりました。今年7月に要介護5になりました。

    体幹も手も足も全く自由が利きませんが、目と耳は健在です。意識はしっかりしています。
    夫に「病状記録を書きましょうか」と話すと了解してくれました。むしろ書いてほしいのだと感じています。ただ、私の時間が取れなくて書けないのが現状です。
    娘が「一日の介護記録票」を作ってくれたのですがそれさえ記入できません。
    来年こそは出来るだけ夫の思いが伝わるような記録を書きたいと思っていますが・・。あやふや

    皆様 来年も宜しくおねがいいたします。



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コメント: 全2件

from: ポンさん

2009年12月22日 19時58分37秒

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「家内62歳」
テリーの妻様
介護をする者として情報とても役立ちます 有難う御座います 
家内58歳で言語異常 右脚違和感が出て60歳8ケ月でCBDの認定を受けました(当時要支援2 身障4級)現在要介護2 身障2級(申請中)です 発病より認定まで比較的早く判りましたが 薬療法は無く今までリハビリ以外 薬は一度も飲んでいません
体温が低い為 素人療法で養命酒を飲んでいます 現在体温はほぼ正常です 

何か良い薬が有ればお教え下さい

半月単位で症状が悪化しています 現在家の中での転倒が多くハラハラしています 介護の覚悟はしていますが自信が有りません 今後も情報よろしくお願いします  

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from: shihmiさん

2009年12月19日 11時50分02秒

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「Re:夫の病状と病状記録」
今朝は冷たさを感じる昨日今日です。
我が家は温暖地方の建て方なので、寒さがこたえています。

> パーキンソン病はおととし11月(65歳)、CBDは今年3月(67歳)に診断されました。

年齢が近いとは思っていましたが同い年ですね。
2006年に検査入院した結果は、脳神経の変性には間違いないとの結論でした。現在もMRIなどで変化は見られないとの事。
私も水泳、山歩きと身体はいたって元気でした。

> 夫に「病状記録を書きましょうか」と話すと了解してくれました。むしろ書いてほしいのだと感じています。

同感です。
患者ご自身の声がお聞きしたいです。

> 来年こそは出来るだけ夫の思いが伝わるような記録を書きたいと思っていますが・・。

期待しています。



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