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  • from: くみばーばさん

    2010年08月30日 06時20分15秒

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    教えてください

     徐々に悪化していくことは、理解していますが、
    その過程において調子のいい日と悪い日がありますか?
    まだ なんとか就労中なのですが、朝起きると右マヒが強く
    力が入らないといいます。
    七月初旬にも頭がくらくらして力が入らないと言った時が
    ありましたが、その時は、孫からうつされた風邪のせいだったようでした。病気が悪化したのかと病院に行ったところ
    先生から風邪などの要因でCBDの病気が引っ張られると言われましたが風邪などひいていなくても日によって違うということがありますか。

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コメント: 全5件

from: くみばーばさん

2010年09月23日 22時06分48秒

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「Re:Re:Re:Re:教えてください」
とっても詳しい情報をありがとうございます。
感謝します。

テリーの妻様が病気入院を心配してくださった理由がはっきりわかりました。

入院は怖いですね。
自律神経がおかしくなってるらしく簡単に風邪をひいたり
やはり便秘になったりムセたり微熱を出したり転倒したり
大変ですが、くれぐれも入院ということにならないよう頑張ります。

本当にありがとうございます!!

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from: テリーの妻さん

2010年09月23日 11時50分13秒

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「Re:Re:Re:教えてください」
くみばーば様
暑い夏に発熱を伴う風邪引きは心配ですね。エアコンの温度設定が低かったのでしょうか。これから風邪ひきのシーズンとなるので主治医から対策を聞かなくてはなりませんね。
便秘はPDやCBD患者のほとんどが悩んでいますが下痢は風邪が原因なのでしょうか。風邪だと思っていたら肺炎だったという話もよく聞きます。
言葉が話せなくなる事は食事も困難になってくるので、誤嚥性肺炎も心配です。

> ご主人が入院しなければならなくなったきっかけは、
> どんな事でしたか?

夫の場合は腸炎と誤嚥性肺炎が病状悪化のきっかけでした。
夫が急激に悪化した最初は、腸炎で入院した時(2009年2月)です。入院中にパーキンソン病か他の病気か再々検査をしてCBDの診断(推察)がされたのですが、入院中に何度も転倒するようになりました。一人では1分も歩けなくなり完全にベッド生活になりました。家に居る時と違って歩かないので極端に運動不足になり足腰がよわったことや、病院の食事も普通食が食べれなくなり全粥になり、食欲も落ち体力が低下しました。

腸炎になった原因は、食が細くなってぜん動運動が弱っているとき、急に食欲が出てたくさんの食事をすると腸の周りに壁のように食べた物が貼りつきそれがもとでおう吐したり、炎症が起きて腸炎になったのだろうと医師の説明がありました。美味しいからと言って普段以上に食べてはいけないということです。
食後は上体を少し起して休息しなければならないのにそのままフラットな状態で休息したこともおう吐の原因と言われました。

入院前は普通食でしたが退院後はミキサー食、ゼリー食に切り替えました。それでも食事時間は1時間半、2時間とかかります。上手く飲み込むことができずむせ込むので途中で吸引しながらの食事です。入院前は転倒することはありませんでしたが退院後はちょっとしたことで一日に3回程転びました。リハビリで体力が戻ったと錯覚して一人で何かをしようとしては転倒。けがをしなかったのが不思議なくらいです。入院前に一人で出来ていたことが全く出来なくなってしまいました。夜間は尿意を感じても尿が出なくて毎夜30分から60分間隔でポータブル便器にすわることが1ヶ月間続きました。(しびんでは排泄できないのでいやがりました)一人で便座に座ろうとすると転倒するので私も起きて介助します。今思うと大きな体調変化に戸惑い、心身ともに一番辛い時期でした。

2回目の病状悪化は誤嚥性肺炎です。
2009年4月に胃ろうを造設するために入院し退院後数日で肺炎になってしまい通算3カ月半入院したことが体力の低下となって完全に寝たきりになってしまいました
2月の腸炎の入院を合わせると半年の間に5カ月間の入院が病状を悪化させました。

退院後は上肢の機能も悪化し文字盤でのコミュニケーションが不可能になりました。
指差しが出来た時でも時間がかかるようになり、言葉のつながりを忘れてしまうこともありました。
長年、腰痛で右側、左側、両方と湿布薬を常に4・5枚貼っていましたが痛みは不思議と消えました。手足は固縮して自分では動かせません。リハビリで手を動かそうとするとトテモ痛がりますが、足は痛がることはありません。じっとしているときは全く痛みがないのが救いです。

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from: くみばーばさん

2010年09月21日 18時07分26秒

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「Re:Re:教えてください」
テリーの妻様

ご主人が入院しなければならなくなったきっかけは、
どんな事でしたか?
主人は、免疫力が低下したようで
今まで風邪ひとつひかなかったのに
最近は、風邪をひきやすくなり
熱をよく出したり胃腸の具合が悪く
便秘と下痢を繰り返したりしています。
転倒は、たびたびですが後何を気をつけたらいいと思いますか?

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from: テリーの妻さん

2010年09月11日 20時01分23秒

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「Re:教えてください」
くみばーば様

>  徐々に悪化していくことは、理解していますが、
> その過程において調子のいい日と悪い日がありますか?

その日によって調子のよい日悪い日がありました。夫の場合は会話と謡曲です。
調子のよい日は声は小さくてもはぎれよく話せました。。謡曲も謡えました。悪い日はどちらもだめで上手くいきません。だんだん調子のよい日が少なくなり悪くなっていきました。
会話が出来なくなっても謡曲は謡えた時期があって、本人はそれが持続出来ると思っていましたが謡うことが出来なくなった時はとても気落ちしていました。
その頃は普通に食事が出来ていたし、家の中でなら、ゆっくりですが何でも自分ひとりで出来ていました。どんと悪くなったのは入院してからです。

入院することがないよう注意なさって下さいね。

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from: shihmiさん

2010年08月30日 18時17分55秒

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「Re:教えてください」
くみばーば様

67歳の患者本人(男)です。

>徐々に悪化していくことは、理解していますが、
> その過程において調子のいい日と悪い日がありますか?

私の場合、日によって体調は変わりません。
4年たってこれほど進行したか、と思うのが実感です。
医師たちが見ると、好不調はあるようですが・・・。

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