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from: きちぶん - 2さん

2010年09月23日 15時44分21秒

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病状が悪化しました。

皆様、ご無沙汰しております。ヤマセミ様、この病気は老齢になってから罹っても厳しいのに、さぞお辛い事とお察しします。病気の研究が進んで一日も早く良い薬が

皆様、ご無沙汰しております。

ヤマセミ様、この病気は老齢になってから罹っても厳しいのに、さぞお辛い事とお察しします。病気の研究が進んで一日も早く良い薬ができますように!あるいは、もしかして違う病気の可能性もありますから、様々な可能性を追っていって下さいね。

尼崎病院の難病教室に行った時に、水曜日だったので、木曜と金曜を休むか会社の関西での仕事を入れて(関西の倉庫での棚卸しというのを9月10月に行う事になっていました)、週末に四国の母の様子を見てこようと思っていたのですが、結局そのまま東京に帰ってきてしまい、いつもは3週間毎に様子を見に帰るのが、今回5週間もあいてしまいました。

母は現在施設におりますが、9月の初めに転倒したと聞いて心配はしていたのですが、CTをとっても異常はなく、ただ発熱が続き食欲が落ち嘔吐もあるので、いろいろ調べて頂いた結果、残尿が溜っていて、導尿すると最後にゼリー状のすごいのが出てきて、それ以来少し良くなってきていると聞いていました。まだ熱が引いていないし、食事もなかなかとれないのでリハビリは中止、ミキサー食にして、プラス毎日点滴を受けているとのことでした。

ところが、この連休に帰ってみたところ、まったく以前の母ではなく、まともに話ができない状況になっていました。私の事はわかるのですが、目は空を見つめたまま、ずっと口を開けた状態で、構音障害も進んでいましたが話す内容も支離滅裂で、同じ言葉を繰り返してみたり感情もなくなってしまったような感じで、ひどくショックを受けました。転倒したと聞いた時になぜすぐに様子を見に帰ってこなかったのか反省もしましたし、何よりもう私の知っている母は失われてしまったような気になりました。もちろんどうなったって母は母ですが、もう会話のできる母ではありません。こんなに急に症状が進むのであれば、もっともっといろいろ母と話をしておきたかったとか、母の人生には何があったのか子供の頃の話とか聞いておきたかったとか、今更ながら後悔しています。一緒に見ようとDVDを持って帰っていたのですが、そのうち身体の調子が良くなって、以前同様とまではいかなくてもテレビを見てわかるような状態になることを願ってそのまま置いてきました。

全部施設の方と病院の先生任せで何もできませんが、少なくとも会いに帰る回数はこれから増やしていこうと思います。

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from: テリーの妻さん

2010年09月26日 18時15分21秒

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「Re:今年のこの暑さが悔しいです!」
Masayo様

お母様のこと心配ですね。
これまでお一人で頑張ってこられた方だけに自由にならない事がとてもお辛いと思います。
「胃ろう」だけなら引きうけて下さるデイサービスはあります。昼間は看護師さんがいるので世話ができるのですが問題は朝食と夕食ですね。どちらかを訪問看護さんにお任せしてどちらかを介護保険の枠外でNPOを利用するなどして食事介助ができないか探るしかないような気がします。でもそんな状態の母上を夜間一人にすることは心配ですね。

「胃ろうはギリギリになってからするよりも、長く口から食べる事が出来るようにするためには早めに作ったほうが良い」と餐場先生(PSP・CBDが専門)が講演でおっしゃっていました。「朝と夜は胃ろうから必要な栄養をシッカリとり昼は口から楽しみながら摂れるように」ということです。

夫も胃ろうを造る前は食事時間が辛いものでしたが胃ろうにしてから確実に栄養が摂取でき水分も確保できたので安心でした。予想以上に進行が早かったので手術直後に誤嚥性肺炎になってしまいましたが、胃ろうを造っておいて良かったと思いました。薬も栄養も確実に胃ろうから確保出来たので重症だった肺炎がなんとか快復出来たと思っています。

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