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from: きちぶん - 2さん
2010年09月23日 15時44分21秒
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病状が悪化しました。
皆様、ご無沙汰しております。
ヤマセミ様、この病気は老齢になってから罹っても厳しいのに、さぞお辛い事とお察しします。病気の研究が進んで一日も早く良い薬ができますように！あるいは、もしかして違う病気の可能性もありますから、様々な可能性を追っていって下さいね。
尼崎病院の難病教室に行った時に、水曜日だったので、木曜と金曜を休むか会社の関西での仕事を入れて（関西の倉庫での棚卸しというのを９月１０月に行う事になっていました）、週末に四国の母の様子を見てこようと思っていたのですが、結局そのまま東京に帰ってきてしまい、いつもは３週間毎に様子を見に帰るのが、今回５週間もあいてしまいました。
母は現在施設におりますが、９月の初めに転倒したと聞いて心配はしていたのですが、CTをとっても異常はなく、ただ発熱が続き食欲が落ち嘔吐もあるので、いろいろ調べて頂いた結果、残尿が溜っていて、導尿すると最後にゼリー状のすごいのが出てきて、それ以来少し良くなってきていると聞いていました。まだ熱が引いていないし、食事もなかなかとれないのでリハビリは中止、ミキサー食にして、プラス毎日点滴を受けているとのことでした。
ところが、この連休に帰ってみたところ、まったく以前の母ではなく、まともに話ができない状況になっていました。私の事はわかるのですが、目は空を見つめたまま、ずっと口を開けた状態で、構音障害も進んでいましたが話す内容も支離滅裂で、同じ言葉を繰り返してみたり感情もなくなってしまったような感じで、ひどくショックを受けました。転倒したと聞いた時になぜすぐに様子を見に帰ってこなかったのか反省もしましたし、何よりもう私の知っている母は失われてしまったような気になりました。もちろんどうなったって母は母ですが、もう会話のできる母ではありません。こんなに急に症状が進むのであれば、もっともっといろいろ母と話をしておきたかったとか、母の人生には何があったのか子供の頃の話とか聞いておきたかったとか、今更ながら後悔しています。一緒に見ようとDVDを持って帰っていたのですが、そのうち身体の調子が良くなって、以前同様とまではいかなくてもテレビを見てわかるような状態になることを願ってそのまま置いてきました。
全部施設の方と病院の先生任せで何もできませんが、少なくとも会いに帰る回数はこれから増やしていこうと思います。
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コメント: 全6件
from: テリーの妻さん
2010年09月26日 18時08分22秒
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「Re:病状が悪化しました。」
きちぶん―２様
お母様のこと、ショックでしたね。
いつも母上の事を気にかけていて、いつもの母上に会うつもりが、全く想定外の様子にさぞ驚かれた事と思います。
お母様ご自身もきっとショックを受けていらっしゃると思います。心細かったことでしょうね。思うように話せないことのショックが一番大きいのではないでしょうか。
転倒が病状悪化につながるとはこの病気の怖さですね。夫の場合も転倒するようになってから病状悪化が加速しました。
でも諦めないで！今度会うときは、きっと笑顔であえると思います。
遠距離でしかも仕事をしていると時間の確保が困難ですよね。たった一人で不安な気持ちになっていらっしゃるお母様には手紙、携帯電話等頻繁にされると安心されるような気がします。また、また、看護師さんにお願いして好きな音楽等ＣＤをかけて頂けるようお頼むみできないでしょうか。
一方通行であっても夫は孫や娘からの電話、手紙はとても喜びます。好きな謡曲、や音楽などＣＤがかかっていると安心しているように思います。時々天井の一点を見つめたままでいたり、ウトウトしたりしていますが一日に何度も笑顔を燃せてくれるので介護の励みになっています。
事情が良く分かっていないのにさしでがましいことをかいていると思います。お許し下さい。
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from: ヤマセミさん
2010年09月25日 20時52分19秒
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「Re:病状が悪化しました。」
きちぶん－２さま
ヤマセミです、初めまして。
この病気は６０歳前後からが一番多いみたいですので、なかなか
同年代でのお仲間がいないので、自分がどういう状況がわからず
ちょっと不安です。。。
まあまだなんとか１人で生活できているので、このまま抵抗
しつつ頑張っていきます。
きちぶんさんのお母様ももう７〜８年もの間、頑張ってきて
いるんですね。
今年で８０歳くらいになるのかな？
自分もまだまだ頑張らないといかんな〜！
みんさま、ふぁいと！
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from: くみばーばさん
2010年09月24日 13時09分43秒
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「Re:今年のこの暑さが悔しいです！」
masayoさん こんにちわ
いつもはきはきした返事を下さってありがとうございます。
また家族として選択に迫られて大変ですね。
テリーの妻さんからも入院することのデメリットを聞かされたところだったので
masayoさんのお母さんのことがとっても心配です。
それに私もその時が来たら胃ろうを選択するものと考えていましたが
いろんな情報を見るとまたじっくり考える問題だなと今は、思っています。
本当に今年の暑さは、元気な人ですらばてばてなので
病気の人は、なおさらですよね。
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from: masayoさん
2010年09月24日 11時15分28秒
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「今年のこの暑さが悔しいです！」
６月辺りから嚥下障害が目立つ様になり、痰の吸引をヘルパーさん達が始めてくれて、何とか乗り切り夏を迎えましたが、一向に涼しくならず、ますます食欲も落ち、熱中症になる前にと9月頭から入院し、今、母の主治医と胃ろうの検討に入って居ります。
胃ろうにしてしまうと今まで通ってたディサービスも行けなくなり、勿論ヘルパーさん達も医療行為と言うことで母を見て貰う事は出来なくなるでしょう。家での生活は諦めなければなりません。
好きでなった病気ではなく、この４年間色々頑張って来ましたが進行は止まらず、出来なくなる事ばかりです。そんな中で最後は家でとの希もかなえられない介護現場の実情ってなんなんでしょう。まだそこそこ頭がしっかりしているだけに、母は悔しいばかりだと思います。なぜ患者本人が選べないんでしょうかね。
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from: くみばーばさん
2010年09月23日 21時14分07秒
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「Re:病状が悪化しました。」
きちぶんー2様
とっても驚かれたでしょう！
淋しかったでしょう！
お気持ちをお察しします。
ＣＢＤの影響でそんなに早く病状が悪化すると聞くと私も驚きです。
きちぶんー２さんが尼崎の難病教室まで行って調べたりしているのに
病気のほうは、待ったなしですね。
でも・・遠くて大変でしょうが
耳はかなり病気が進んでも以外とはっきりしているらしいので
たくさん声かけをして差し上げるといいですよ！
まだまだできることは、ありますよ！！
元気をだしてください。
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from: テリーの妻さん
2010年09月26日 18時15分21秒
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「Re:今年のこの暑さが悔しいです！」
Masayo様
お母様のこと心配ですね。
これまでお一人で頑張ってこられた方だけに自由にならない事がとてもお辛いと思います。
「胃ろう」だけなら引きうけて下さるデイサービスはあります。昼間は看護師さんがいるので世話ができるのですが問題は朝食と夕食ですね。どちらかを訪問看護さんにお任せしてどちらかを介護保険の枠外でＮＰＯを利用するなどして食事介助ができないか探るしかないような気がします。でもそんな状態の母上を夜間一人にすることは心配ですね。
「胃ろうはギリギリになってからするよりも、長く口から食べる事が出来るようにするためには早めに作ったほうが良い」と餐場先生（ＰＳＰ・ＣＢＤが専門）が講演でおっしゃっていました。「朝と夜は胃ろうから必要な栄養をシッカリとり昼は口から楽しみながら摂れるように」ということです。
夫も胃ろうを造る前は食事時間が辛いものでしたが胃ろうにしてから確実に栄養が摂取でき水分も確保できたので安心でした。予想以上に進行が早かったので手術直後に誤嚥性肺炎になってしまいましたが、胃ろうを造っておいて良かったと思いました。薬も栄養も確実に胃ろうから確保出来たので重症だった肺炎がなんとか快復出来たと思っています。
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