「Re:Re:困ることでも仕方がないこと！」
aki様

優しい言葉ありがとうございます。私など母を施設に置きっぱなしで薄情者です。５３歳と言えば昭和３２年生まれですか？私もこの１１月に５３歳になります。akiさんの場合は痛みがあるのですね。それはお辛いでしょう。うちの母はひどい痛みというのは無いのでそれだけはありがたいと思っています。痛みがあるというのは病気からの痛みなのか病気のために身体のどこかに極度に負荷がかかるからの痛みなのか、どちらでしょうか？一度ペインクリニック等に行かれてみてはどうでしょう？やる気のない神経内科よりもいいかもしれません。

この週末、母に会いに行ってきましたが、テレビや映像は全く見ようとしなくなったのですが、一時期よりだいぶ良くなって、顔つきもしっかりし軽口もたたくようになり、なんとか言っている事がわかる程度には構音障害も改善されました。

しかし、どうやら夜中に「あ〜あ〜」と叫んでいるようで、皆様にご迷惑をかけているかもしれません。声が出せるうちは何でもいいからいらいらする気持ちは発散させてあげたいとも思いますが、集団生活ではそう簡単にもいかないかもです。今の所は施設の方も嫌な顔をせずに対処してくれています。

akiさんの痛みが早く和らぎますように。

「Re:困ることでも仕方がないこと！」
きちぶんー２さん
　私はCBDと診断されて４年が経過した５３歳の男子です。この難病のため現在は職場も退職し障害者申請をして療養生活をしている身です。
　さて、きちぶんさんがおっしゃる　「CBDは原因も治療法もわからず、症状もこの病気のものとして確かなものは少ない状況の中で、現に出ている症状を「そんなはずがない」と決めつけてしまう態度の医者が第一人者というのは情けないです。」という言葉にはまったく同感です。私の場合は左半身に締め付けられるような引き攣れるような我慢し兼ねる位の痛みを常に感じるのですが、主治医から
「CBDの所見にはそういう症状はありません」と一蹴されてしまっています。強く訴えるとしまいには、精神科の先生に回されてしまい
「身体表現性障害」と新しい病名まで付けられるありさまです。
そうでなくても不自由な体で有効な薬も無い病なのに、症状さえ受け止めてもらえなければ、情けないですよね。きちぶんさんは親思いな方ですね。
ご覧になったらぜひレター下さい。

「Re:困ることでも仕方がないこと！」
くみばーば　様
> 皆さんのコメントを見てもそんなこと言っている人がいないですよね。

みなさん、多くのことを口にされないようですね。

> 病院で頭がくらくらするんですと言っても取り合ってくれず眠れないといっても転倒が心配ですから我慢するようにと（確かに）

もしかして、私の主治医のことかしらん、とにんまりしてしまいました。もっとも私は寝返りすることも出来ませんので、事故などの心配はありません、が、寝ぼけることはありますが・・・。

> 新しいお医者さんにじっとしていられないのを聞いてみました。
> やはり”ドーパミン”のせいで足むずむず病の一種だそうです。
> これは来月病院に行ったときに薬があるらしいので治してもらおうと思います。

私は顔が痒くって堪りません。いろいろ試しましたが効果ありません。良い方法があればお知らせ下さい。
寒さは応えます。くれぐれもお気を付けて・・・。

「Re:困ることでも仕方がないこと！」
くみばーば様

うちの母は、今はあまり話ができなくなってしまいましたが、前にはよく耳がおかしいと言っていました。母は左側の方がきつく現れているのですが、左耳に冷たい水が流れているような気がするとか痛いとか、異常感を訴えていました。耳鼻科では問題無しということで、CBDが原因ではないでしょうかと言われましたが、神経内科の先生には、この病気ではそういう症状は出ませんの一言しかもらえませんでした。それですごく腹が立ったのを覚えています。CBDは原因も治療法もわからず、症状もこの病気のものとして確かなものは少ない状況の中で、現に出ている症状を「そんなはずがない」と決めつけてしまう態度の医者が第一人者というのは情けないです。

今は薬はユベラのような血行促進剤のような物しか飲んでいませんが、前にパーキンソンの薬を試していた頃はよく副作用に驚いて、結局どれもすぐにやめてしまいました。パーキンソンの薬の副作用で苦しむ人は多いようですので、薬の出し方は医者の腕次第というところなのでしょうか？ドーパミンの。。。とありましたが、Lドーパとかいうのを飲んでらっしゃるのでしょうか？前に「のぞみの会」で「L-DOPAはCBDにはまったく効果が無く副作用に苦しむだけなので出すべきではない」という話が出た事がありますが。。。特効薬ではなくても進行を遅らせるとか対処療法的な薬とかが出て来てほしいですね。

「Re:困ることでも仕方がないこと！」
こんばんは、ヤマセミです。
介護しているご家族からのコメント読み、みなさま色々と
苦労・気苦労していますね。。。
色んな病気、みな本人には代われないので、本人が頑張るしか
ないのですが、この病気は頑張り様がないところが辛いですね。
確かに症状、薬の副作用は人それぞれのようですね。
自分の場合は、薬を飲まないのが一番いいと思い、飲んでません。
副作用が出たので、飲むのが怖いというのが本音ですが...
御主人さまにも、副作用・副効果があるかもしれませんね。
例えば、「肩こりや手足の強ばりがあるから」と筋弛緩剤を
飲めば、当然のように、喉の筋肉・膀胱の筋肉も緩んでしまい、
飲込み・排尿障害が副作用として出てきちゃいますよね。
新しい病院で、よく話を聞いてくれる先生に出会うことを
願っています！
すこ〜〜〜しづつですが、難病の原因究明・新薬開発も
進んでいるようですし、世の中何が起こるかわかりませんので、
頑張りましょう、ふぁいつっ！