「Re:Re:ご意見を伺いたいです。」
テリーの妻様

有難う御座います。
御教示いただきました内容には、得る部分が多く大変参考になりました。
手前などの介護はまだまだ青二才です。
皆さん色んな情報を吸収し、色んなことを試され、並々ならぬ御努力をされておられることに対し、あらためて敬服いたします。

訪問看護や訪問リハについては、地域行政の制度を調べ、
今後の手続きを進めようかと考えているところですが、
とにかくうつ病のほうが重くて、何事にも心を開きません。
何かやろうと言っても、それが精神的な負担になり、すぐに「はーはー、ぜーぜー」といった過呼吸症状になります。
今は無理せず焦らず、ゆっくりと生きる体制を整えていきたいと思います。

テリー様は素敵な奥様と連れ添ってこられたこと、さぞかしお幸せに思っておられることと存じます。
私などが何の励ましの言葉も見つかりませんが、
これからもお二人にとって掛け替えのない豊かな時間をお過ごしなされることを心よりお祈り申し上げます。

「Re:ご意見を伺いたいです。」
ヨシ様
家族全員でお母様を大切に介護されて羨ましいです。当方夫婦二人家族です。夫は要介護５、身障者手帳１級　胃ろう、気管切開をしています。自力では手足は全く動かせません。毎日寝た切りの生活です。訪問看護（週５）、訪問リハビリ（週５）、訪問マッサージ（週６）ヘルパー（週５）、訪問入浴（週２）、月３回のデイサービス等、制度をフル活用して自宅療養しています。

この病気は気をなが〜くして介護することが大切と思います。お母様の年齢は分かりませんが、長期に闘病生活が続くと考えて　看護・介護体制を整える事が必要に思います。
訪問看護も利用されてないのでしょうか。まずは看護師さんに定期的に来て頂いてお母様の健康チェックをして頂きましょう。そして、今後の看護についてお母様が安心して自宅療養できるように相談されては如何でしょうか。ケアマネージャーに良い訪問看護ステーションを紹介して頂くと良いと思います。正式に来て頂くことになったら医師の同意書が必要ですが看護ステーション側で病院へ行って手配してくれるところもあります。
特定疾患の場合、医療保険による訪問看護は薬と同じで無料です。交通費は有料ですが１回で、１５０円〜３００円（看護ステーション、距離によって差があります。　もう少し高いところもあるようです）です。介護保険の訪問看護は利用しません。

寝た切りということは介護度は５でしょうか。要介護５の方を家族だけで看ることはとても無理と思います。
献身的に介護されていらっしゃる奥様の御身体がマイってしまうのではと心配します。
ケアマネージャーとよく相談されてお母様に一番良いプランを考えて頂くと良いのですが。ここはお母様、お父様にキチンと話して長期の看護、介護体制を整えることに同意をお願いすることが大切と思います。

鍼灸、刺絡療法は良いとのお勧めの内容です
http://www.healthy-info.net/im19.html　
鍼灸は薬と違って副作用はないものなので夫の主治医は本人がやりたいならどうぞと言うスタンスでした。
夫がパーキンソン病と診断された直後は鍼灸を集中的にしましたが進行を抑えられませんでした。
施術直後の５分間は背筋が伸びてしっかり歩けますが５分すぎると元に戻って背中が曲がり歩行困難になります。保険が効く鍼灸院なので週３日３カ月通いましたが効果を感じなくてやめました。鍼灸治療中はリハビリを止めなければならないのでリハビリに切り替えました。
安保徹（あぼとおる）教授と福田稔医師の「免疫を高める」と「病気は勝手に治る＊＊＊の理論」を信じて８年間週１回、鍼治療に通っているパーキンソン病の友人は医師が驚くほど病気が進行していません。その友人は良かれと思うことは足裏マッサージ等色々としていて、最近は八升豆（ムクナ）にも凝っています。「一日２粒食すだけで驚くほどの効果がある」と同病の仲間からの紹介で続けているそうです。
「奇跡が起こる爪もみ療法」はその友人から３年前に教えて頂いたので、夫の手足の指を私が「爪もみ」を継続しています。効果の有無はわかりません。気持よさそうなので継続しています。
うつ病については夫も悩みました。今は副作用のない良い薬があるそうです。「セディール」を今も飲み続けていますがそろそろやめてもいいかなと思っています。

思いつくまま書いたので、まとまりがなく長くなっててごめんなさい。

「Re:Re:Re:ご意見を伺いたいです。」
mukururu様

暖かいお言葉有難う御座います。
今の自分が生きているのも、母から生まれ、母に育てられ、母から受けた愛情のお陰です。
今まで何ら親孝行らしいこともしたことのない自分ですが、ある意味、今が一番近くに感じます。

一日も早い治療法の開発を夢見ながら、一日一日を精一杯たくましく生きていきましょう。

mukururu様のお母様と私の母は何となく似ているような気がします。
世の中は幸も不幸もなく、考え方次第！
せめて心はポジティブに、共に頑張りましょう。

お母様のご快復を心よりお祈り申し上げます。

「Re:Re:ご意見を伺いたいです。」
くみばーば様

アドバイス、そして励ましのお言葉、大変有難く存じます。
頼り無いDr以外は誰も相談する相手がいなく、今までの生活と一変した家族間の中で日々苦悩を続ける毎日でした。

このサークルについても、今まである意味客観的に観ていましたが、実際に参加することで、こうして同じ境遇の皆様から頂戴する暖かいお言葉は、我々患者家族にとって何事にも代え難い「心のケア」なんだと思います。
与えられた現実の中で、我々がたくましく生きていくためのビタミン剤のようなものなんでしょうね。

いつの日か誰かが、「見つかりました！良い薬」という書き込みをされることを心待ちにしながら、末永くお付き合いさせて頂けたら幸いです。

最愛の人の為に、そして最愛の人が一番頼れる人の為に、病気との長い戦いには色んな意味で「バランス」も大事ですね。

くみばーば様のご主人様が必ずご快復なされることを心よりお祈り申し上げます。
一番上のお兄ちゃんが、将来医者になってお婆ちゃんの病気を治してくれるそうです。
もう少し時間がかかりますが、くみばーばさんも待っててください。

「Re:ご意見を伺いたいです。」
おはようございます。

ねこやまさんと同じＤｒに診ていただいているくみばーばです。
はじめまして　ヨシさんの添付して下さったアドレス
すごーく興味深いですので後でしっかり読んでみようかと思います。

今診て下さっているＤｒの指示で同病院内で鍼灸の治療を行っています。今は、８回目です。後１回でスケール上の鍼灸は終わります。
でも続けたい人は、スケールと関係なく行いますとのこと・・いまどうしようかと考えています。
また希望者には、自宅に近い鍼灸師さんを紹介すると言われました。たまたま我が家から主治医の病院が近いのでどうしようかと思いますが・・
鍼灸の効果性を診るため合わせて　一回目と五回目と九回目に
①認知症検査（１００から７を引くその他）
②運動検査（椅子から床の線まで２分間にどれぐらい歩けるかその他）
③うつ検査（細かく自分の心を探る質問を行います。）
約この検査に１時間ほどかかります。

病院でたまたまお会いした人に聞くと皆さん調子がよいようで口をそろえて鍼灸は、いいと述べます。
しかし主人は、金曜日に鍼灸をやり土曜・日曜・月曜が過ぎると
ＯＮからＯＦＦモードに入る感じがします。
今週は、鍼灸の先生が私の疲れも察して首筋に主人以上に針をたくさんしてくださいました。私自身も線維筋痛症により痛みとしびれがひどいので・・・

介護者も本当に疲れがうわずみのように疲労感がたまってきますので手を抜かない　できたお嫁さんはなおさらかと・・
お嫁さん自身も鍼灸マッサージもよいと思いますよ。

ヨシさんのお母様も息子や嫁が優しいだけにすまないという気持ちから？それとも病気を気にしてなのか？病気そのものからくるものなのか？
原因は、わかりませんが気分転換のためにも鍼灸はいいように思います。

その際通院している先生の許可があれば特定疾患料金の中で出来るようなので相談してみて下さい。
また、私が主人をデイサービスにと考えたときには、あまりその必要性を感じていませんでしたがその際に助言されたのは、奥さん以外の人とのかかわりあいがしづらくなりなんでも奥さん頼みに固執するようになるのでそうなったら奥さんが倒れますよと言われました。それで他人に慣れておくためにも・・・とのことでした。

お父様の気持ちもわからないではありませんがやがて家族だけでは手が足りなくなったときのためにも他人に慣れておくことは後々のことを考えると大切なのではと思います。

あれこれといらぬことまでお話ししたかもしれませんがどうかご自分たちのお身体精神面もご自愛ください。

「Re:Re:ご意見を伺いたいです。」
ねこやま様

アドバイス有難う御座います。
ねこやま様のお人柄が伺え、その優しさが身に沁みます。

初めてこのようなサークルに参加させて頂きましたが、
この病の詳細を知らない人から受ける日頃の同情に比べ、
やはり同じ境遇で同じ苦しみを持つ仲間からの励ましは心に響きます。

嫁には本当に感謝しています。（照れくさいのとガラじゃないので面と向かって表現できませんが・・）
自ら職を持ち、家事をこなし、１２歳、１１歳、４歳、男子３人の子育て、そして母に対する献身的な介護。　
頭が下がります。というか尊敬に近いです。
母も口を開けば「ありがとう」と言ってるのが聞こえます。


ご助言いただいた介護サービスについては、近いうちに判断しないといけないと考えています。
ただ、現段階で母が家族以外に接したがらない様子です。
以前までの努力家で社交的だった自分から、今の変わり果てた自分の姿を他人に見られるのが嫌なのだろうと思います。
もう一つの悩みは父です。　昔気質の人間で富山県人特有の見栄っ張りというか、他人の力を借りることに抵抗があるというか・・

幸い子供たちも協力してくれることが有難いです。
遊びたい年頃だとは思うのに、ここ１年はどこにも連れて行ってあげれてませんが、一言も文句を言いません。
先日４歳の子が、母の排尿時、一生懸命パジャマのズボンを下ろしてくれていました。　自分の着替えもままならない年頃なのに、微笑ましい光景に涙がこぼれました。


ねこやま様のご主人、鍼治療が功を奏すといいですね。
また情報をお聞かせ頂けたらと存じます。

私の住んでいるところは、この病気やそれに関わる医療機関が少なくて残念です。
色々まわって本当に頼れるDrに巡り合いたいと思っていますが、
最近はほとんど寝たきり状態ですので、連れ出すこともできません。
まずはとにかく、この重いうつ病から早く抜け出させてあげたいと願う日々です。

ねこやま様もお体ご自愛くださいませ。

「Re:ご意見を伺いたいです。」
はじめまして。
夫がＣＢＤの、ねこやまと申します。
ヨシ様同様、藁にもすがる思いであちこちの医者、患者会、お役所関係、講演会、鍼灸・整体等々を渡り歩きました。
視力が落ちるほどＰＣ画面を見つめました。

明確な治療法の無い難病、ヨシ様はじめご家族の皆様の心痛お察しします。
お母様の病状も心配ですが、奥様のご様子はいかがでしょうか。
奥様、精神的に倒れてしまわないようにと案じます。

富山に治らない病気で苦しむ親戚がおります。
自宅での介護や看護を他者に任せることは考えてもいない様子でしたので、下記のページを印刷して送ったところです。
ヨシお母様同様、患者本人の精神状態が良くないので、他者が定期的に訪問してくれることが、本人と介護者の精神的バランスを保つためにもいいのではと参考までにと送りました。

http://toyama-houmon-kango.net/
http://www.toyama-houmon-kango.net/file/check_1.pdf
http://www.toyama-houmon-kango.net/file/check_2.pdf

出過ぎた発言、どうぞお許し下さい。。。




鍼灸の件ですが、我が夫も鍼灸を受けさせてみようかと思っているところです。
医者をいくつか回りましたが、最近、患者に希望を持たせてくれるＤｒに巡り合えました。
「良いと思ったことはどんどんやってみなさい。そしてそれを記録につけて効果を観察してみなさい」とおっしゃいます。
そのＤｒは「いろいろアイディアは出るんだけど、人手が無いのとスケール（評価基準）が無くて・・・」と言われます。
治療法が無く、百人百様の症状のこの難病、患者側がいろいろ考えてみることが必要のようです。

そのＤｒも同意して下さったので、近々鍼灸に行ってみるつもりです。
いつも行っている近所の鍼灸接骨院です。（柔道整復師の先生）
マッサージだけしか受けたことがありませんが、パーキンソンの方も多く治療されているようですので、血流が良くなって体の動きのなめらかさが戻ってくることを期待しています。
そのＤｒは会話の中で夫にいろいろなことを話して下さいます。
こんなことをしたらどうだろう、あんなことはどうだろうと提案して下さいます。
その中でひとつ、実現しそうなリハビリがありましたが、それはまたの機会にご報告させていただきます。

皆様、ふぁいと