表題がおかしいと思いますでしょうが
１番じゃないとだめなのです。
我が家のようにＣＢＤの教科書通りの症状でないと
厚生省はお金を出してくれません。
２番や３番・・・たとえば若年性認知症とかその他の原因とかだとしたら
特定疾患すらもらえずもらっていたものも撤収となります。
病気になっても進行をなるべく遅らせたいし身体が動かないなんて辛すぎる・・
とにかく精神的に辛いのが一番嫌だけど生きていくためには生活がかかっています。
そのためには、１番（教科書通りの）ＣＢＤであり特定疾患をもらい
障害年金２級（家の中での生活に限られる）散歩ぐらいならいい・・・
障害年金１級（ベッドの周りの生活に限られる）
特定疾患重症（障害者手帳１級または、２級・障害年金１級・医者の診断書）でも障害者手帳１・２級を持っていたら年金や診断書は、定期的な特定疾患の診断書でいいそうです。そうすると医療費がすべてただになるようです。（詳しくは、保健所で・・）
我が家も今回初めて出そうと思います。

難病と言われた時ここまでの状態を想像できたかと言うとたぶん想像を超えています。
ケアマネジャー制度も何のためにあるのか全く分からず（今は、お母さんのように頼っています。）
最初は、いやならデイサービスも行かなくていいくらいの感じだったのに
今では、登校拒否になる時がありデイサービスに行きたくないなぁーなんて言いようものなら大変！
自分の身体が頑丈でないことを去年から嫌というほど思い知らされ・・いざという時のために
今週から隔週でショートを利用することにしました。
まだ自分でポータブルでトイレに行けてもマンパワーの欠乏を考えてオムツを使い手誘導でまだ家のトイレに行けても心を鬼にします。でも人格があるので人としての尊厳を大事にし聞ける限りやってあげれる限り自分の手で子育てのように慈しみ頑張ってやりたい。たぶん自分が後悔する。

担当の医者は、治す気満々であれこれ薬を出します。
幾分夫婦の会話が戻ってきたような気がしますし何より精神的に落ち着いているのがうれしい。私も安定している。
でも・・・キタキツネさんのお言葉から薬は、決してＣＢＤを治したり遅らせたりするものではありません（納得！）
・・・が我が家のように診断書が定期的に必要なものにとってしっかり話を聞いて下さり患者目線で話ができる担当医に出会えたことは何よりです。

とにかく難病と上手に付き合うしかないのでそのためにも良い医者と良いケアマネに出会いましょう。

悪いケアマネ。
１．もたもたしてる人　２．きっちりしすぎて融通が利かない人　３．高飛車な人　４．話の飲み込みの悪い人　５．サラリーマン的すぎる人だそうです。

まだ訪問看護などは受けていませんが福祉用具やさんやケアマネさんを頼り担当医や針の先生など主人を通していろんな人と知り合いになりました。みんないい人ばかりです。今のところ・・・・

それこそここのところ単調な日々が過ぎ去っています。でも一日一日を大事にしたいです。
ちょっと前にできていたことが確実にゆっくりゆっくりできなくなっているから・・・（去年の８月常磐ハワイアンセンターで泳げました）驚き！