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  • from: くみばーばさん

    2011年09月21日 01時27分12秒

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    とうとう100回目のコメントとなりました。

    100回目になったとき我が家は、どうなっているのかと思っておりましたが、とうとう自宅での入浴は難しくなりそうです。
    唯一おはらしょうすけさんのように(みんな知ってるかな?)
    朝寝・朝酒・朝湯が大好きで・・・
    とありますが    お風呂とお酒が大好きなんです。
    ケアマネさんから自宅での入浴は、お父さんの体格では、無理じゃないのとかなり前に言われましたが50代なので発汗作用が非常に良く(もともと)その上完全おむつになりかんぱつ開けずに入浴洗浄をしてあげたいと頑張ってきましたが・・・
    九日の日にお風呂用の椅子(介護の)から突っ張り棒にたどり着けずペタンと座り込み起き上がらせるのに一苦労 私腰痛になりました。
    やっと腰痛が治ってきたと昨日思ったのも束の間今日からショートに行き入浴は、帰宅の日と決まっているので水曜日となるため 
    日曜・月曜とシャワーだったので今日こそ湯船に入れてあげたいと思ったものの湯船の中に吹き出しように段がありいつもそこに腰掛けているのですがそこからまたもや突っ張り棒につかまろうとしたとたん全く足が動かずそのうち痙攣したように全身がガタガタとなってこのまま湯船の中でヘタったらまたもや起き上がらせることができないのではと悪夢が蘇り手引きしていた父さんの腕の中から頑張って脱出して体制を整えたらなんとか湯船から助け出すことができました。
    先週からお試しで借りてるシャワー椅子になんとか座らせ石鹸をつけてまんべんなく洗いましたがこれから冬になるのに暖いお風呂にも入れないなんて疲れも取れません。
    今とっても疲れやすくなっているのです。
    ほとんど寝たきり(私と介護ベッドがなかったら完全に寝たきりでしょう。)体力が落ちますよね。車椅子に少しでいいから座っているように言っても全く聞きません。
    でも本人軽ーく・・・
    「買い物に行きたーい」とか言います。その上福祉車を買いましたが助手席に乗ると言って聞きません。(助手席も回転するのですが)
    車椅子ごと乗れる車なのでそれでガストやイオンにご飯を食べに行けるのに・・・(マーそのため体重は、83キロをキープしています。)
    でもかなり急ピッチに状態が進みました。(水に咳き込みます。)
    しかーし・・・
    旅番組を見ながら今度は、四国の方に行ってみようとか和歌山がいいとか言ってますがいったいどうなることやら

    うつとは程遠い性格なのですが・・・・旅のことなんか言っちゃって!
    でも心臓に棒が刺さっているような感じがすると担当医に訴えていました。担当医もいい方なので心電図を撮ったりレントゲンを撮ってくれたりと棒はなかったよ!と付き合ってくれました。
    父さんのことばかりじゃなくその他もろもろスケジュールが満載なのであと一年ぐらいは、私の力でなんとか家の中での生活は、維持できないものかと願うばかりです。
    でもこの病気は、発病当初は、緩やかなスピードなのに走り始めたら止まらないみたいにしだいに加速する病気のような気がします。
    それから寝たきりになりいろんな人の手を借りてその後寝たきりを長く維持していく  主人が「情けない」と言っていましたが本当にかわいそうな病気です。

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コメント: 全2件

from: テリーの妻さん

2011年10月03日 11時48分02秒

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「Re:とうとう100回目のコメントとなりました。」
くみばーば様
ご自身も大変な病気を抱えていらっしゃるのに精力的なコメントありがとうございます。ご主人のお気持や、病気の進行状態、介護の様子が鮮明に伝わってきます。また、率直なコメントで元気を頂いています。ありがとう!!
難病に限らず病気になれば誰でも気落ちします。激痛で苦しんでいる人、余命を宣告された人はもっと深刻です。夫は一つの機能が失われる度に、生きることに消極的な心の内を吐露していました。でも、それは本心ではありません。本心は、少しでも良くなって生きたいのです。
私は夫には生き続けて欲しいと願っています。私の体力の許す限り在宅介護をします。CBDの治療薬、治療方法が完成するのを、ただひたすら願っています。専門家任せの他力本願ですが、難病患者が生き続けることは治療方法の確立に繋がると思っています。

WIMAXを導入しましたが、グループに登録したアドレスやパスワードを忘れてしまい同じ名前で参加するのに手間取りました。なんとか思い出してグループに参加できました。

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from: ヤマセミさん

2011年09月21日 16時06分29秒

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「Re:とうとう100回目のコメントとなりました。」
こんにちは、ヤマセミです。
くみばーばさんがこのサークルに参加してくれて、もう1年
ちょっと経ち、コメントも100回になったんですね。。
最近はお風呂に入れるのも一苦労、いやそれ以上の状態みたい
ですね。大変さがよく伝わってきます。。
これからは室内との気温差もありますし、滑りやすいですし、
本当に無理はしないでくださいね。
週に1回でもお湯に浸かって疲れを取ってあげたいという
くみばーばさんの優しい気持ち、涙がでちゃいます…
でも共倒れになるのもとても心配ですので、ご自愛も忘れずに!
こちらは相変わらずのゆっくり進行状況で、くみばーばさまの
言う、加速期になるのが一番怖いですが、なんとか今年いっぱいか
来春までは今の自営業をやってみようと思ってます。。
ふぁいとだっ、自分!
ふぁいとでっ、くみばーばさま!

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