みなさんどうされていますか？

朝一番　何かコメントが書かれているとホッとします。
でも今私が大きな悩みを感じているからでしょうか・・・・
主人が安定していたり反対に忙しすぎるとパソコンに向かう時間もないから

で・・今悩んでいることを重い腰を上げ書き込んでみようかと思いました。
裏メールでは、限られた人に書き込んでいるのですが
前から　ずっと前から真剣に考えてきたことがある。
胃ろうをどうするかです。最近むせることが多くなってきて医者から考えるように言われた。
このサークルは、患者本人が読んでいることもあり書き込みずらいと誰かが言っていた。
でもなんでこのサークルは、軽快者のようなコメントが多く
PSPのぞみの会は、重篤な方のコメントが多いいのかと不思議に思う。
でも、悩む問題は、多分どちらも同じです。

最近主人が通い始めたデイで気の合う人がいてその方は、パーキンソンの人でした。土曜日にその方の奥さんとお茶をして去年薬の副作用で気が変になり精神病院に三ヶ月も入院したという。原因は、ドーパミンの出すぎだそうです。一時退院しようとしたとき病院の出口にある自動販売機に人が閉じ込められているので自分は、助けるためにも退院することはできないと言い出し　トータル三ヶ月の入院となったそうだ。でも今は、頭は、クリアーで習字まで書いている。たまたま主人と同じ病院の同じ担当医師だった　　でも気が変になっているときそれが薬の副作用だとは、気がつかずクリアーになったご主人を見て驚いたそうだ。

その奥さんのお母さんが二年前に亡くなったそうで亡くなる三か月前に胃ろうを勧められ拒否したら担当医師からかなり強硬にすすめられた経験から既にそのご夫婦は、延命拒否の公正証書のようなものを作っていた。

今回定期診察のために病院に行ったら待合室の机の上にミレニアムという雑誌が置いてありＰＥＧとリビングウィルという記事があって
千葉県医師会理事の三枝奈芳紀医師の記述だった。それを読んでから診察室に入った。

最近むせが出始めたことを言うと胃ろうについて考えるよう言われ（まー実行は、すぐではないと思うけど）
主人が「嫌だ」とはっきり言ったら

「これは延命じゃない干からびた田んぼに水を入れるようなもの」
と言われ久しぶりに頭から湯気が出た。その後会計と調剤薬局であんまり待たされたのもあり薬ももらわずに帰ってきてしまった。
家に帰ってから今まで以上に調べまくり・・。
会田響子先生の文献を読んだりしてｲﾝﾌｫｰﾑﾄﾞｺﾝｾﾝﾄにより医者は、メリットとデメリットをしっかり患者に話す必要性が書かれていた。
患者も介護者も納得の上で決めるものだと書いている。
（でも日本の医者は、延命だと分かっていても患者にメリットしか話さない人が多くいるとも書いていた）
ALSの人が人工呼吸器を拒否する人が７０％だという（頭がクリアーなのに）私は、なぜ拒否できるのかも考えてみた。
私は、宗教的信条を持っているから受けたくはないけどそうでない人が何故拒否するのかまたは、受け入れたいのか　どっちにしても人に押し付けられるものではないことは明らかだと思った。

でも拒否するにしても大切な人が苦しむのを見たくはない。
ならどうしたらいいのか・・・
考えを曲げるように説得すべきなのか？　
うつとは、程遠いい性格の主人がもう生きていたくないという時がある。
それでは、自殺だと思った。
はっきりとした自分の信条が必要な気がした。それで、まだほぼ頭がクリアーなうちに主人にこの問題は、主治医としっかりやりあってもらおうと決意した。で・・・どっちが勝っても（担当医師に説得され考えが変化しても）あくまでも妻としてどこまでも主人についていこうと思う。（本人の幸せが第一）

さらに千葉県医療相談室にメールを送った。
先程の三枝先生がこのような投稿をしているのに（千葉県医師会発行）拒否した時の対策が全くない。癌になったらまっさきに緩和ケアが考えられて瀬戸際には、ホスピスもある。
でも癌は、必ずしも死と直結するものではない
かえって早期発見早期治療で治ることもある。頭の病気でも中には、神の手と称する医者もあろうかと思う。でもこの病気は、全く打つ手がない！

時々何かを叶えたくてお茶絶ちとか自分の好物を食べなかったりする人がいる。でもこの病気の場合全部絶つのが前提だ。
自分だったらどこまで忍耐できるだろう。
息子が10年前に顎の骨折をして上あごにワイヤーで下顎を固定するため食べ盛りなのに一ヶ月歯の隙間からミキサー食を食べさせたことがある。
その間私は、お茶漬けしか食べられなかった。
その時主人は、水炊きをもりもり食べていた。
父親と母親の違いかと内心少し腹を立てたのを記憶している。
そこから考えて自分だけ美味しい味のあるものを食べるのに抵抗を感じる。
転ぶから座ってと言っても立ちションに瀬戸際までこだわっていた主人が私の筋痛症の再発でポータブルなんて嫌だと拒んでいたけど納得し　ベッドから脱出困難から抵抗なくおむつになってしまった主人
主人のてまえ自宅のトイレに行くのも気を使ってしまう。私・・・
私の精神状態が崩壊しないのかな・・・
息子は、一ヶ月で治ったし口腔ケアーの機械を使っても舌が汚れて味覚障害になったけどうがい薬で味覚もクリアーになりプリンやヨーグルトのようなものは、簡単にコンビニで調達できるのにキムチが食べたいと言った。歯と歯の隙間で飲むのでゴマ粒ひとつが命取りキャラメルを隙間から入れてやった（歯並びが結構良いのは難あり）・・・かなり頑張って高校の弁当にもミキサー食を水筒に詰めていろいろ持たせたりしたのに枕を抱えて　食べたーいと泣いた。

主人は、現在またまた太り84.4キロと言う体重の持ち主
ミスドのドーナツを一気に５個もたいらげる人がいったいどうなることか　　
無の境地か悟りの境地にでも入らないととっても難しい気がする。

とにかくまだしゃべることのできる主人と医者とのバトルを見ようと思う。