「テリーの妻様コメントありがとうございます。」
おはようございます。
楽しみを持って夫婦むつまじくされている様子を聞くとホッとします。
ですから
今回のコメントでテリーの妻さんの考えは以前から知っていましたから「とんでもない」と叱られ　コメントなどいただけないかと思っていましたので朝一コメントを見たときは、とっても嬉しかったです。
私も毎日咳き込みゼーゼーいっている主人を見ているととっても辛いです。
私個人の考えとしては、延命だから拒否したいということではないのです。私の友人の中には、ＡＬＳの人や強皮症の人で人工呼吸器を付けている人がいます。それらの人は、元気だっと時より出来ることは、少なくなっていてもわずかな中で喜びを感じて生きています。奥様も誰かとお茶をするときに二時間ぐらい変わってもらえたら嬉しいと自宅で介護しています。
しかし主人は、今の（まだ美味しいものが食べれて私が話しかけても自分が話すことができ　私の手を握り合うことができても）切ない気持ちに満たされています。薬の９９％が精神薬です。私も全力で主人の介護を行いたいと思っているしそうしているつもりでも「もうこんな生活は、嫌だ」といいます。

その気持ちの奥底が他人に言わせると私の線維筋痛症を気遣ってなのか自分の気持ちのままなのかは、はかりしかねます。
男は女と違って細々とした泣き言を言わないようです。

現在二世帯住宅なので孫たちと毎日過ごし（５才と４才の年子）ながらも元気だったときには、声を荒らげることもなかったのに去年まだ歩けるうちにうるさく泣くと叩いたりすることもあり鬱陶しいという自分の気持ちが先行するようでした。
だからといって孫が嫌なわけではありません。私が保育園の送り迎えをし　お風呂と夕食を主人と一緒に４人でしています。現場監督のように朝夕もう連れていかなくていいのかと孫を気にしてくれます・・でもそれが生きがいにはなっていません。

介護されている立場としては、お友達のお母さん８８才が「私も年だから我慢強く娘に見てもらっているから我慢しなければと思う」と言っていましたから私の主人も私が説得すれば仕方がないと自分の気持ちを曲げて我慢するしかないと思うかもしれませんが私の悩むところは、それが本当に主人の幸福なのかというところです。主人がそうしたいと言えば胃ろうも気管切開も行いたいです。

実際のところ難病と宣告されたとき胃ろうは延命だとも思っていませんでした。延命でないなら命は神からの贈り物だと思っていましたからどんな状態になろうと維持し続けなければならないと考え覚悟していました。私はというと２０年以上延命拒否というカードを持っていましたが意識がなくなったときに人工呼吸器を付けるかどうかぐらいの知識でした。輸血拒否に関しては、血清や血液分割に関してかなり勉強し良心的決定を深く学びましたが延命に関しては、無知だったと思います。でも延命であるならそこで主人の意思を尊重するべきこと私が寂しいからと強いることではない事　それが個人の尊厳を尊重するべきことと思いまだ歩けた頃から話し合いました。

このサークルに親しみ始めたときにちょうどテリーの妻さんの気管切開の書き込みがある頃でしたけど　そこから（去年の暮れから）主人と何度も胃ろうについて話し合ってきました。そのたびに「腹からご飯を食べて生き続けてもしょうがないだろう」といいます。

でもむせがひどく苦しがるのを見ていると緩和ケアが癌のようになく穏やかに終末を過ごせるホスピスもない実情の中終末期を本人と介護人に押し付けている医療状況を考えると悩ましい毎日です。受け入れる病院もあろうかと思いますが　息子が介護現場で働いていますがその現場は、流れ作業でひとりひとりのニーズに応えることなく機械的。

これからどう私も主人も心の戦いがあるのかはかりかねるところです。
（ALSの方が人工呼吸器をつけたくないと思っていたのに苦しすぎて装着しますかと言われたとき「はい」と言ってしまったと言ってましたから。）

でものぞみの会の方の心が凍る思いというのは真実な所でしょうね。
どちらを選んだとしても・・・
今の先端医療の恩恵を二年前に孫がインフルエンザ脳炎で死にかけたときにとってもありがたく思いました。（現在軽いてんかんと学習障害が残りましたが元気に保育園に行けるまでになりました）
でも主人に関しては、なんとも言い難いところです。
医者は、一日でも生かすことに力をいれますから輸血を拒否するなんて言ったら新聞ざたになります。
でも私が卵巣のう腫で病院からお帰りくださいと言われ別の病院で手術した時でも文句ひとつ言わず私の思うままにさせてくれた主人でした。まだ子供たち三人が幼かったのに・・・それだけ私の尊厳を大事に思ってくれたと思います。

今は、もっと元気に生き直したいと聖書を学んでいます。
それが主人の唯一の望みです。主人の心が胃ろうへとさらには、気管切開にと変化したとしても自宅でできる限り共に生きていきたいと思いまがそれは主人が納得（私や息子たちに説得されてではなく）した上なら自分の今の人生を全部主人に捧げることにやぶさかではありません。

そんなわけで長くなりすぎましたがテリーの妻様本当に忙しくご主人の介護に専念しておられるなか私のようなもののためにお気遣いくださり深く感謝します。私の宗教観は、個人的なものなので誰にも押し付けるものではありませんが私は、主人とずっとずっと長く生きていきたいのです。

「Re:100回という数にこだわるわけでもないけど躊躇してました・・・」
くみばーば様
会話もでき、食欲旺盛で８４キロも体重があるご主人の「胃ろう」は誰が考えても必要がないと思います。主治医が胃ろうを検討するようにお話があったのは、むせるようになった為、心の準備が必要だから話されたのだと思います。主治医が「これは延命じゃない干からびた田んぼに水を入れるようなもの」と話されたのは「胃ろうを深刻に考えないで」という気遣いだったと思います。ご夫婦の宗教観等を知っていたら別の表現をされたと思います。

胃ろうを造設することを検討するのではなく、食べられなくなったら人工栄養を選ぶかどうかで考えたら良いと思います。人口栄養を選択しないならば、胃ろう、静脈栄養、経鼻栄養も選択できません。当然病院にはいられません。水分も栄養も十分摂取できないとなれば次第に栄養失調となり数カ月後に自然死（餓死）となります。（のぞみの会の会員さんの例がありましたね）　２〜３週間後には確実に命がないとう状態なら理解できますが、意識もあり消化器官が正常な５０〜７０代の方が、口から食べられないから、ＣＢＤ患者だから、お先真っ暗だからと生きるすべを放棄してしまうなんてとても悲しいことです。

胃ろうは、お風呂や温泉、プールにも入れます。ボタン式なら周りの人に気づかれません。栄養が確実に摂取できるので辱創の心配も減ります。
消化器官が正常なのに嚥下困難だけの理由で人工栄養を拒んだ場合、肺炎を心配しながら食事時間を毎回２時間かけられますか。２時間かけても必要な栄養や水分は摂取できません。痩せ衰え、辱創や感染症の心配も増えます。栄養低下による新たな病気や肺炎も発症します。その時の治療は延命治療とは言わないのでしょうか。それも拒否するのでしょうか。

胃ろうは痰が増え吸引する回数が多くなります。口腔ケアをしっかりしないと肺炎になる事もあります。
次は気管切開をするかどうかで悩むことになります。在宅療養の場合、気管切開までは穏やかに生きるための必要な措置と私は考えています。ここまでは夫と相談しながら最終判断は夫が選択しました。勿論私の希望「生きてください」とはっきり伝えました。人間の最後をどう迎えるかは多様ですし、医師に強く意思表示すれば自由に選択できる時代です。医師の判断に逆らうこともできます。意思が固ければ主治医は本人、家族の意思を尊重してくれます。自然死を選択するのなら病院に通うのではなく、必要な都度、近くの医者に往診をお願いすれば良いと思います。

ご主人と主治医のバトル、本音の会話がされるのを期待します。ご主人が生きる楽しみを持たれることを願っています。鬱とは無縁なご主人のＣＢＤ患者の生きざまを見せてください。ご夫婦を精いっぱい応援しています。

夫の場合は、生後すぐに生死の淵から生還した初孫の成長を何よりの楽しみにしています。孫の異常を一番早く気付いたのも夫でした。勿論、後から産まれた３人の孫たちの成長も楽しみにしていますし、他にも楽しみがいくつかあります。夫がしたいことを一緒に楽しみながら、ＣＢＤをまるごと受け入れ少しでも幸せを感じられるような日々を過ごしたいと思っています。

ながながとすみません。お気に障ったところがありましたらお許しください。

「私の母も去年から胃ろうです。」
去年の６月頃から飲み込みが悪くなり、痰の吸引器も使い始めました。主治医から胃ろうを検討してみてと言われ、本人に確認してみると、答えはやはり「嫌だ」でした。その後どんどん嚥下障害は進み、夏には熱中症も手伝い、全く口から食べる事が出来なくなりました。入院し、丸ひと月点滴だけで過ごし、主治医と散々話しあい、一か八か、一度胃ろうを付けて体力を戻し、少しでも口から食べれる様になるのを願いやってみようと。本人も納得し、やろうと言ってくれました。しかし病気は進行するもので、悔しいけれど口から食べる事は出来なくなりました。
母はまだ７２にです。胃ろうにしてなければ、勿論去年のうちに亡くなっていたでしょう。それまで一人で暮らしておりましたが、胃ろうにしてしまうとヘルパーさん達は手を出せず、今年から同居しております。そして夏には家族で今まで暮らしていた北海道まで帰省する事も出来ました。胃ろうしてなければ出来なかった事だと思います。最初は私も反対でしたが、考え方一つではないでしょうか。この病気、胃ろうはあくまでも通過点で、まだまだ色んな事が起きます。介護する側がしっかりと腹を括らなければ乗りきれません。皆で頑張りましょう。

「Re:Re:Re:100回という数にこだわるわけでもないけど躊躇してました・・・」
拍手するだけで、すみません、このところマヒが進行していて、利いていた左手も、思うように力が入らず、まとまった文がかけませんが、くみばーばさんの、この問題に踏み込まれた勇気に感激したことと、感謝をしていると言うことだけはお伝えしたいと思います。いずれは、患者(家族)の誰もが直面しなければなならないことなのですが、患者である私自身、考えるのがつらいので、あいまいなまま、先送りしているようなところがあります。この課題について、ずっと考えたり、悩んだりしています。仏教教でいう「悟り」を求めて見たり……。私の場合、今でも、家族と離れた一人暮らしをしていますので、ヘルパーさん以外には、介護、介助者というものはいません。このまま行けば、私だけが延命拒否の意思表示をすればいい、と思っていますが、いざ“その時”になって、迷いが出るのではないか。分からないので、とても「悟り」の境地にはいけそうも無く、また悩むということの繰り返しです。
治療(病気を治す）と言う課題だけでなく、ターミナルケアの課題としても、ＡＳＬと同じようにこの病気も考えるべきだろうと、最近思うようになっています。
それが「ＣＢＤを生きる」、「今を生きる」ことではないかと……。まとまらない文ですみません。

「Re:Re:100回という数にこだわるわけでもないけど躊躇してました・・・」
くみばーばさま、みなさま、おはようございます。
胃ろうについて、患者本人である私個人の考えを少し…
テリーの妻さまや他の人のコメントを見ていて、いつかは自分も
胃ろうの問題が出てくるのだろうと思っています。
以前、筋固縮の対処薬として出された筋弛緩剤の副作用により、
正常だった喉の筋肉も弛緩して物が飲込みにくくなった時に、
「あ…、将来こいういう感覚で食事が飲込めなくなるんだ…」と
感じました。点滴か経鼻か胃ろうで栄養を取る事になるんだと…
ただ、点滴は十分な栄養が取れずに徐々に衰弱していくでしょう。
経鼻は栄養は取れるが時間も掛かり、経鼻独特の苦痛もある。
胃ろうは栄養も十分で時間も掛からず、介護する方も楽だと思う。
ここからは私個人の考えですが、口から食事が取れなくなった
時点で、胃ろう（経鼻も含む）してまで生きていたいとは、現在の
ところ考えてはいません。
理由としては、胃ろうは人工呼吸器と同じ延命処置と考えている
からです。それを外したら確実に死ぬということですので。
ベッドに寝ているだけで、管につながれて生かされていることに、
何の意味も無いと患者本人・私個人としては考えます。
家族としては、「生きているだけでいい…」という人もいるかも
知れませんが…
でもでも「３年後、元通りに治る新薬が出ます！」となったら、
胃ろうを受け入れるかもですね…。ただし進行が止まるだけの
新薬でしたら意味は無いので、延命拒否をするでしょう。。
最近よく考えているのが、そうなった時に積極的な自死はしない
けど、消極的な自死は考えている。
積極的とはまさしく自殺。消極的とは胃ろう等の延命拒否です。

医者の言う「生きている」と患者の言う「生きている」の認識も
ずいぶん違いますよね。
自分の告知の時は、「人よる早く老化していく病気です。でも
２０年位はまだまだ生きられます。後半は寝たきりですが…」
と医者に言われました。寝たきりで自分の思うようには動けず、
胃ろうして人工呼吸器で呼吸していても、医者としては
「生きている」ということらしいが、私個人としては
「死んでいる」という認識です。

くみばーばさまの言うとおり、この問題は患者本人が考えて、
どうするか答えを出すべきです。意識がありコミュニケーションが
とれるのであれば、本人・家族・医者の間で話し合いをして
おくのがいいと思っています。

現在の心境を比較的ストレートに書いたつもりです。
ちょっときつい表現もありますが、お許しください。

最近、足が動かなくなっても机の上で暇つぶしが出来るように、
デコアート（携帯等をキラキラさせるやつ…）を始めてみました！
まともな物が出来るようになったら、どこかで発表します。。
まだまだ頑張りましょ！
ふぁいと！