「Re:レビー小体型認知症」
昨年、幻視があらわれました。
「ソファーに人が座っているような気がする」と言いました。
レビーを疑い、主治医や他の神経内科医にも聞きましたが否定されました。
パーキンソンの薬は、前の主治医から処方してもらっていたのですが、幻視が出る事があると聞いて中止しました。以来、幻視は出なくなりました。
mukururu - 2様、キキ様、私は現在の主治医に「良いと思った事はなんでもやってごらん」と言われています。mukururu - 2様の仰るとおり、悔いのないように。

「Re:Re:Re:レビー小体型認知症」
mukururu - 2 様
返事ありがとうございます。
お母様の状態、よく分かりました。
やはり似ている点が多いので試してみたいです。
こちらには専門医が少ないので薬を選択、調整は難しいですね。
大きな大学病院か、難病の拠点センターまで行かなくてはいかないですね。
主治医にこのことを言って薬を出してもらおうと思って言ったけど、積極的に出すことは難しいと言われました。
やはり診断名を付けなければ今の医療では出せないみたいです。
mukururu - 2 様みたいに特定疾患更新のために受診する病院と全く別の先生を探さないと無理みたいですね。
リバスタッチは、アリセプトとメカニズムがほぼ同じなので、前の残りのアリセプトで少量試したいと思います。
先生も誰も分からないし、場当たりに対応していくしかないのですから後悔が無いよう頑張ります。
会話が出来ない、言葉を失うことが家族にとってさらにこんな大きなダメージあるとは・・・・
なんとか言葉を取り戻して会話したいです。
もう時間がない。
効果があれば、今の主治医にごり押ししたいと思います。
お互いみんながんばりましょう。ありがとうございます。

「Re:Re:レビー小体型認知症」
キキ　様

　薬を使用する前の母の状況を詳しく書きますね。

　夜「わあーー　助けて」と叫んだのは昨年１１月。
慌てて母の部屋に行くと、「寝ぼけた」と言いました。
２月になって、部屋の天井をじっと見つめることが多くなり、冗談で「おばちゃん（母の大好きだった姉）が遊びに来てる？」と尋ねると「うん」と返事をしました。　初めは、自分の大好きだった人でしたが、３月からは面識にない人でした。　そして「うーーーー」の叫び声です。
母は自分だけが見えてる自覚があるので、見えてる事を否定しますが明らかに一点を見つめています。

　身体状況は殆ど全介助。
今は要介護３ですが、区分変更を検討していました。
トイレまでの１.８ｍを抱きかかえて、二人で転倒しそうな位でした。　ズボン・パンツを下げ、トイレ後は拭いていました。
　ベットから起き上がる事もできません。
　唯一出来た事は左手で介助者と一緒にコップを持つ事くらいです。

　リバスタッチの４．５ミリを貼ってから
　転倒防止のため、後ろから両脇に手を入れて一緒に歩きます。　ふらつきはありますが、軽い介助です。
トイレに入ると手すりを片手で持ち、自分でズボンの上げ下ろしをし、拭いて出てきます。　その間　私はトイレの外で待機し、扉が開いたら後ろから再び介助します。
　一番驚いた事は、魚を食べた時に小さな骨が１本あったのですが、その骨を左手で口から取り出しお皿の上に置いた事です。　
ヘルパーさんと二人同時に「嘘！」と驚きました。
　言葉の方は最初のコメントでは単語と書きましたが、今は「お茶がほしい」など発音は明瞭ではありませんが、理解できます。
母の場合は薬が合っていたのでしょうか？
今の所は驚く事ばかりです。

医者からは沢山の薬の種類があるので、薬の選択・調整をするので、すぐに効果は期待しないように・・・と言われていました。

レビーは新しい病気なので、専門医が少ないそうです。
今の医師もパーキンソン病の専門医でレビーを学ぶために勉強中だそうです。
キタキツネ様から納得出来ない時は病院を変えるのも一つの手段とアドバイスを頂ました。　今回　思い切って別の病院に行って正解でした。　今後　どのような効果、副作用があるか分かりませんが少しの希望が持てた事は良かったと思います。　

キキ様も試したい事は何でも試してみてはどうでしょう？
専門医を見つけるのは大変ですが・・・。
私は福岡県です。
共に悔いを残さないようにしましょう。

「Re:レビー小体型認知症」
mukururu - 2 さんへ
キキと申します。mukururu - 2 さんのお母さんの症状と現在の私の母の状況があまりにも似ていて、また、自分が試したい薬で効果が出ていることで非常に気になります。
現在私の母は、話せなくなっている途中で、両手も使えず、今、左足が動かなくなってきています。聞いていることは分かっているみたいです。ただ、幻視はないように思えます。
＞殆ど言葉が話せなくなった母が「助けて」と叫んだり「うーーー」とサイレンのような声を上げました。
＞抱える様にトイレに連れて行ってたのに
ココが全く同じです。

> アルツハイマーの薬、リバスタッチを貼る事になりました。
> 貼った翌日から単語ですがある程度のコミュニケーションができ、抱える様にトイレに連れて行ってたのに、軽い両手介助で歩きます。 > 更に険しい顔だった母に笑顔が戻り、夜のトイレ介助の終わりには「おやすみ。　ありがとう」と言います。
非常に改善されたココが気になります。

以前このホームページで
http://www.c-player.com/ac45022/thread/1100102069043
ヤマセミさんが紹介していただいた文献
大脳皮質基底核変性症と進行性核上性麻痺において、コリン
神経系の機能を調節する薬が症状の改善に有効である可能性を
示した。
http://www.nirs.go.jp/information/press/2010/06_17.shtml
をみて当時試したいと思っていました。
その当時アルツハイマーの薬アリセプト以外に3種類でるということで、レミニールとリパスタッチに期待してたところでした。
アリセプトは、病名がまだ判らないときに飲んでいましたが、母には効果は無かったように思え、一時は期待も消えていた所でした。が、この記事をみて俄然やる気が出てきたところでした。
ただ病名が確定してしまったのでこの新しい薬が処方できないと前の主治医に言われたことが気になりましが・・・・

mukururu - 2 さんへ
その後、お母様の状態はどうでしょうか？進行が少しでも止まったり、改善されていますか？
宜しくお願いします。