キタキツネ様　　くみばーば様　　皆様

夫の病状をお伝えするつもりでいました。現在、夫はとても充実した穏やかな毎日を送っています。

隣地の５階建てマンション建築中、１０カ月間、転居していた時は、少し元気がありませんでした。年賀状を読んでも、昨年は１枚１枚に感情を出してくれたのに今年は反応が乏しかったので心配でした。私自身、マンション業者との交渉で、弁護士、１級建築士に相談、夫の友人の応援を得て、解決したこと。つい最近、完成後の家屋調査が終わり最終の詰めの交渉が解決しました。二軒の家の管理も何かと不便でこの１年ストレスが沢山溜まりました。

今年３月、自宅に戻ると皆様から「元気になったね」「やっぱり我が家が一番ね」と言われるほど夫は元気になりました。
「夫は３年間寝たきりです」と最近でも、コメントしていますが、所謂、文字通りの寝たきり状態ではありません。　自宅に戻った今年３月以降でいえば、花見も２回出かけ、自然の癒しに触れています。二女家族の新築祝いに１時間かけて出かけた時は長女家族、妹夫婦も集合したので、４人の孫達の成長を喜び、皆との触れ合いが嬉しくて泣いてばかりでした。また、数年ぶりに見舞いに来てくれた懐かしい友に会えたこと、友人夫婦が来てくれてハーモニカの演奏に涙・涙。それを伝え聞いた先輩夫婦も来てくれて自慢のハーモニカ独演会に又涙。いつも聴いているＣＤとは違って生演奏はジ〜〜ンと心に響いたようです。
庭に緩やかなスロープを造ったので、夕方、車いすを押して夫婦でミニ散歩を楽しむのが日課となりました。

会話も出来ない、手も足も指も寝返りも自分一人では全く動かせないため、生活のほとんどはベッドの中ですが、月３回、デイサービスに出かけ、その他、様々なサービスを受けているので普通の家庭とは違って人の出入りが多く、涙あり、笑いあり、一面ではとてもドラマチックな毎日を過ごしていると思っています。こうした生活が日常の生活になっているのは、３年前の「胃ろう」２年前の「食道気管分離手術」のお陰です。以前、ハラハラ、ドキドキ、不眠不休、緊迫した毎日の連続だったことがウソのようです。今の日常が、「生きている」「生活している」と実感しています。夫が「生かされている」なんて考えたこともありません。

そもそも、私ども夫婦は「胃ろう」「気管食道分離手術」が延命手術という認識はなく、苦痛のない穏やかで楽しい生活を送るための必要な治療であると考えています。ＣＢＤの治療方法が解明していないのは事実ですが、人の命は何よりも大切にしなければならないと思います。当事者以外の者が生きる手段を放棄させるような考え方は間違っていると思います。自然に任せて生涯を終わるのが難病患者の正しい生き方と決めつけるのもおかしいと思います。
世間で最近話題の「胃ろう」に関していえば
「延命措置だからいけない」と固定的に考えるのではなく、造る、造らないは、今後の人生が楽しいものになるかどうかで考えたらよいと思います。造ったら不幸になると判断したら造らなければよいし、造ったら幸せになると判断したら造れば良いと思います。どちらの選択をしても患者・家族の最良の意思決定だから尊重し、応援することが大切に思います。

ＰＳ
ちなみに、夫の場合は、主治医からＣＢＤの告知の時、初めて「胃ろう」の説明がありました。当時、刻み食、とろみ食で１時間半〜２時間かけていました。勿論介助しながら、吸引しながらの食事でした。気管食道分離手術は、私のほうから希望し、主治医の配慮で実現したもので強要された訳ではありません。

急激に悪くなった時期は過ぎ、現在も緩やかですが確実に進行しています。