「Re:Re:CBDを活きるを考えよう？。」
ヤマセミ様

　　　　　　　今を生きる、毎日を生きる、その積み重ね。
　　　　　　　悪い状況になっていくのをなんとか先延ばしにしていく！
　　　　　　　その先になにか光が見えればまあラッキーかな…

その通りです。久しぶりにファイトが聞けて嬉しいです。

「Re:Re:CBDを活きるを考えよう？。」
　　　ヤマセミ 様 今日は お久しぶりです。

　　私 キタキツネの問い掛けに返信有難う御座います。

　過日 私の宇宙人に対しての介護の反省と今後の自身の活きかたを探す気侭な一人旅？に出ました。その時にお邪魔させて頂いたサークルの方々に感謝しながら自分のこれからの活きるに付いて標題の様な問い掛けにさせてもらいました。

　昨年私事で急遽秋田まで行くことになり帰りに姪の住む千葉に寄った際 くみばーばさまのお宅にお邪魔させて頂き今回はヤマセミさんの事を気に懸けて居られていたので時間が許せば？と想いながら実現出来なく已む無く帰ってきました。

　久しぶりにヤマセミ様の現況も判って一安心？でも此れから先どの様な展開になるのか？心配ですがくれぐれも無理をしないで、敢えて｢生きて｣と書かせて貰いますが、本当に無理をしないで下さい。

　　　　　有難う御座いました。　　　キタキツネ　拝

「Re:CBDを活きるを考えよう？。」
みなさん、こんばんは。やっとこさ暑さも和らいできて秋らしい風が吹く今日この頃ですね。

近況を少し…
症状のある左手足は相変わらずゆっくりゆっくりですが、確実に進んでいる状態です。
まだ一人で生活は出来ています。買い物もなんとかカートを使い、足を引きずりながら行ってます。
左手足は痛みや痺れは全く無く、ただ動かないというだけ。その他の症状は全くありません。
ただ想定以上に早く、かばっている右足が壊れてきていますね。こっちの方が痛みもありしんどい…
コンドロイチンやらグルコサミンやらＣＯＱ10やらをせっせと飲んでます。（笑）　松葉杖は購入済み。
なんとか今年いっぱい自営業を続けたかったですが、冬の時点で右足が悲鳴をあげてしまい、
春先に自営業は止めてしまいました。
東京の実家に帰ることも考えましたが、やはりなんとかぎりぎりまで「ここにいたいな〜」と思ってます。

最近の悩み…
自分はＣＢＤなのか？30年も前の病気の後遺症なのか？その後遺症によるＣＢＤなのか？
どっちのの医者に聞いても、「ＣＢＤでしょう。」「後遺症でしょう。」「どっちかはわかりません…」
死後、脳を解剖したらどっちかわかるのかな？
ＣＢＤの研究もまだまだこれからだが、後遺症（放射線治療の影響）に関してはもっと遅れている。
ＣＢＤと言われた時には、「なんで自分が…」と思ったが、後遺症の存在を知った時には、ＣＢＤ（だとしたら）に成り得る要因がわかっただけでも、ホッとしたような、救われたような、気持ちでしたね。
ホッとしたのはいいけれど、ＣＢＤならみなさまの情報がとても役に立つが、全く関係ない未知の
後遺症だとしたら、これから自分に何が起きるのか？どんな症状がいつ出てくるのか？
恐怖と不安でたまらん！

生きている？生かされている？延命？活き活きと生きる？
私は生きています。でも今はもう活き活きとは生きていません。苦しいです。
人間は一人では生きてはいけない。他人と関わりながらお互いがお互いに生かされている。
私は10年20年後、このまま行くと恐らくベッドの上で色んな管に繋がれて生かされていると思います。
だがそれが延命のためだとしたらそれは望まない。
でも新しい研究・新薬を待つためなら延命もありなのか？　しかし、
10年後に新薬が開発されて症状が止まるとしても、寝たきりの状態で症状を止められても困ります。
そのまま逝かせてくれた方がいいかな。
さらにその10年後に元気な状態に戻る新薬が開発されるとして、延命してでも待つかどうか…
自分の為の延命、家族のための延命、何の為の延命………
その時にならないとわからない。でもその時になった時はもう遅いかも。
いや〜難しいですね、悩みますね、しかしまあ悩んでもいつも答えは出ないのですが。（苦笑）

テリーの妻さまの言う通り、患者さん・ご家族にはそれぞれの置かれた立場・状況がありそれぞれ
症状も進行度合も違うので、その時の最善の方法でやっていくのがいいと思います。
介護をする側とされる側でいろいろと考えもあると思います。
おそらくみなさんの旦那様・奥様は先のことを考える余裕もなくどんどん症状が進んでしまい、
こうしようああしよう、こうしたいああしたいという話し合いも出来なかったほど大変だったと思います。
私としての考え、現状の答えは、くみばーばさまの言う通り、残りをどう生きるか！なんですよね。
今を生きる、毎日を生きる、その積み重ね。悪い状況になっていくのをなんとか先延ばしにしていく！
その先になにか光が見えればまあラッキーかな…

30年前に受けた治療の後遺症での現状ではあるが、その治療を受けていなければとっくにこの世にはいない。30年生かしてくれた、いろんな経験をさせてくれた両親には感謝している。
死ぬまでは一生懸命に生きなくては！
自分もみなさんも、ふぁいと〜！

「Re:Re:CBDを活きるを考えよう？。」
　　　テリーの妻 様 今晩は

　早速の返信有難う御座います。
私キタキツネは貴女様のコメントを読ませて頂き敢えて反論をするつもりは有りませんが、｢生きる｣と｢活きる｣の違いを色々調べてみましたが
どちらにも一理あって今では広く？｢生きる｣を使っているようです。

又｢生きる｣の反対の言葉は｢死｣で行き着くところは死の世界？である事
もわかりました。

　反対に｢活きる｣はどの様に生きるか？どう生き続けられるか？どの様に生きてこられたか？の繰り返しで行き着くところはやはり｢死｣でた。

　私の考えでは間違っているかもしれませんがテリーの妻さんの言われている様に生きるを使うより活きるを使いたかっただけです。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ごめんなさい。
　それから生きる事と生かされている事の違いも自分なりに調べて見ました、これは人それぞれで良いと想いますので悪しからず。

今後とも無理を為されない様ご主人の介護をお続け下さいね。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

「Re:CBDを活きるを考えよう？。」
キタキツネ　様

ひつじさんは「ＣＢＤを生きる」とタイトル表示しています。
この掲示板を立ち上げて6年半経過しています。当時より驚異的な情報量が入手でき、医学も進歩しています。

ここであえて「ＣＢＤを活きる」にしてどう活きていけばよいのでしょうと論じ合う意味があるのでしょうか。
キタキツネさんのように介護を終えられた方が、残された人生を敢えて「生きる」ではなく「活きていきたい」と表現されるのは自由ですし、今後生き生きとした生活をされるんだという意気込みを感じます。

ＣＢＤに限らず病気の人に「生きる」のではなく「活きましょう」と言われてもなんとなく違和感があります。極端に言えば「活きれない人は生きる資格がない人」になってしまいかねません。

「生きていること」と「生かされていること」　を違うと思うのは誰でも理解できますが、病人であれ、健康な人であれ　すべての人は「生きている」し「生かされている」のではないのでしょうか。

ＣＢＤ等難病患者や家族に「生きていますか、生かされていますか」と敢えて聞く意味があるのでしょうか。極端にいえば「生きているし、生かされている人」は生きている資格がない」になってしまいかねません。

病状の軽重、年齢、家族の有無、介護者の有無、在宅か施設か、宗教、お金持ちかそうでないか等、環境も様々です。ＣＢＤ患者３０００人通りの闘病生活、介護生活があり、病気の進行によってさらに変動しています。
それぞれが、その時々に最良の方法を導き出すことが大切なことと思います。

一日も早く治療方法が解明されることを願っています。
各種制度の改善、地域格差を無くす、難病患者・家族への総合アドバイザー（すべての制度に精通し、業務代行を無償でしてくれる人）が必要ですが、表題を敢えて論じ合うことはないと思います。

「Re:Re:CBDを活きるを考えよう？。」
　　　くみばーば さん　おはよう！
早速 私キタキツネの問いかけに？長文の返信、それも夜中に、
有難う御座いました。

　私自身は くみばーばさんの現状を先日見させて頂きご自身の今後の活き方も納得しているつもりです。

　まだまだ此れから先どの様に変わるか判らない？患者ご本人、介護をされている方、ご家族の方、も現状に流されないよう？サークルの皆様と共に意見交換をして行ければ有りがたいと想っています。

　　この掲示板（ブログ)では１つしか拍手出来ないので？
敢えて くみばーばさんの返信に対して私は☆５つをつけさせて下さい。

　私キタキツネの問い掛け？に返信を頂き有難う御座いました。

　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

「Re:CBDを活きるを考えよう？。」
幾度もキタキツネさんとディスカッションしたように生きることの意味を話してきたと思います。そしていつも私は、本人が主体であると答えてきました。「もうこれでいいんじゃない」なんて誰も言えないし「もっと私のために生きていて」なんて本人が辛ければ言えないと思う。

主人が自覚症状から五年で完全寝たきりになりましたから本当に教科書どおりの進行状況だったけど今一瞬一瞬でも私にとっては意味がある。

そして主人がこんなになるならもっと早く死んでしまいたかったと言いながらもある面認知症状があるのはどこか私には辛くても本人にとっては、保護じゃないかと思っている。頭がはっきりしすぎていて今の主人の状況はかなりわが身に置き換えたらしんどいかな。

でも体育会系の主人がこの病気になったことを考えたら自分がならないとは考えがたく人生をどのように過ごしたらいいのか今まで以上に考えました。

延命をのぞむならそうしてあげないといけないと思う。
そう望まないならさみしくても本人の望むように考え道筋を考えてあげなければと...

現在急性期病院から在宅医に変えるにも意味があってのことで・・・
長期療養病院に毎週通ってリハビリに通っているのも意味のあること・・・・

でも最後の最後まで主人と同じ辛さを私も同じように味わい知りたいと思っているのでどこにもあづけなくて済むならそうしたい。
できれば家で最後までみたいなぁ　　　主人も私もさみしがり屋だから

でもそうできるか保証がない。だから定期的にリハビリ目的で長期療養病床のある病院に通っています。本人は全くそんな心配までわかっていません。

今は、介護をしながら自分が同じ立場になったらどうするかを考えることがある。主人は、そんなことを考える暇などなかったし面倒見るのが大好きな私がいるので幸か不幸かいいけど私は、なるべく子供の世話にならずにすむ方法を考えたい。だからどこかの施設にでも行きたいな。

終の棲家を考えるのは普通ある程度の年齢があるかと思うけど主人を診るとそうじゃないんだなといつも思う。
この病気はチョー早く歳をとる感じなので宣告されたらすぐに考えないといけないのだといけない。
特定疾患・難病・病名そんなことを告げられても国の施策は、縦割りで申告主義で障害年金・障害厚生年金・傷病手当・高度障害ための保険など介護保険だけじゃなく所得が限られていたら医療費無料など障害者手帳の特典など様々介護者の方が市役所の職員より詳しい場合がある。
なぜならそれだけ緊急感が違うと思う。

特別養護老人ホームにいながらにして胃ろうにした途端にだされるケースもあり施設の方針により介護者が考えている望むことと現実との開きがあることも多々あります。急性期病院の先生は、延命と生かすことをごちゃごちゃにして選ばなければ殺すに近い言い方をする人もいます。

私も一年近く痰の吸引と付き合いながら予想外のビールが飲めたり（水がトロミじゃないとダメなのに）普通食が食べれたり・退院後カステラもハンバーグも食べれなかった人が焼肉食べている。。。それほど悲惨な気持にならなかったり（それは私にとって救いだったりうっとおしかったり）介護が嫌なのではなく文字通り人の二倍動かなければならないので精神的に疲れる時があり自分でも信じられないぐらいムカっとしてしまう時がある。

とにかく今目の前にある命は、大事なんて二文字じゃあらわせないけど大変な病気なので私がなってしまったらやらないといけない道筋がいっぱいあるなと思う。絶対寿命まで生きる責任がある。神様から頂いたものなので；；；；

そのためいいケアマネさん・訪問お医者さん・訪問看護婦さん・ヘルパーさん・延命に対する自分の思いを書いたもの・はたまた施設探しなどなどやらなきゃいけないことがいっぱいあるなぁ

なんにせよ頭がはっきりしているときの自分の意思を託す人が必要かな私の場合・・・

配偶者がいたら生かされるだけど一人の場合どう生きるかでしょ！
今日はそんなところかな。。。。
いつもヤマセミさんのことを思って書き込みしています。
役に立つといいんだけど私も他人事じゃないから・・・・