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from: キタキツネさん

2012年09月04日 02時23分51秒

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CBDを活きるを考えよう?。

サークルに参加の皆様おはよう御座います。標題の「活きる」?に付いて、「生きる」と「活きる」を皆様はどのようにお考えでしょうか。このサークルを立ち上げて

     サークルに参加の皆様おはよう御座います。

 標題の「活きる」?に付いて、「生きる」と「活きる」を皆様はどのようにお考えでしょうか。

 このサークルを立ち上げて頂いた(ひつじ)さんのコメントにもある様に大脳皮質基底核変性症(CBD)国が指定した難病で平均5〜8年?長くて10年とも言はれている残された人生をどう活きてゆけば?善いのでしょうか。

 私の記憶では?と言うより我が家の宇宙人(愚妻)の場合病名を宣告されたその場で即介護保険の適用?、と言う事は自分なりに考えてもう病院では看て貰えない?、在宅での療養、介護生活?を主治医に言われた様な気がしてなりませんでした。

 今更 国の、制度をとやかく言っても仕方の無いことですが 人間 人は
国民は 皆 平等に活きてゆくことが 生活をしてゆくことが幸せではないでしょうか。

 私達家族?は いや私自身は 活きる事 生きる事 の違いを?経験?体験?させてくれた我が家の宇宙人に感謝しながら残された人生を活きてゆきたいと想います。

 生きている事と生かされている事は違うと想う私の個人的考えを皆様はどの様に想われますか?。

 またまた独断と偏見で書かせて頂きましたがお許しを。

                      キタキツネ 拝

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from: ヤマセミさん

2012年09月06日 00時42分49秒

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「Re:CBDを活きるを考えよう?。」
みなさん、こんばんは。やっとこさ暑さも和らいできて秋らしい風が吹く今日この頃ですね。

近況を少し…
症状のある左手足は相変わらずゆっくりゆっくりですが、確実に進んでいる状態です。
まだ一人で生活は出来ています。買い物もなんとかカートを使い、足を引きずりながら行ってます。
左手足は痛みや痺れは全く無く、ただ動かないというだけ。その他の症状は全くありません。
ただ想定以上に早く、かばっている右足が壊れてきていますね。こっちの方が痛みもありしんどい…
コンドロイチンやらグルコサミンやらCOQ10やらをせっせと飲んでます。(笑) 松葉杖は購入済み。
なんとか今年いっぱい自営業を続けたかったですが、冬の時点で右足が悲鳴をあげてしまい、
春先に自営業は止めてしまいました。
東京の実家に帰ることも考えましたが、やはりなんとかぎりぎりまで「ここにいたいな〜」と思ってます。

最近の悩み…
自分はCBDなのか?30年も前の病気の後遺症なのか?その後遺症によるCBDなのか?
どっちのの医者に聞いても、「CBDでしょう。」「後遺症でしょう。」「どっちかはわかりません…」
死後、脳を解剖したらどっちかわかるのかな?
CBDの研究もまだまだこれからだが、後遺症(放射線治療の影響)に関してはもっと遅れている。
CBDと言われた時には、「なんで自分が…」と思ったが、後遺症の存在を知った時には、CBD(だとしたら)に成り得る要因がわかっただけでも、ホッとしたような、救われたような、気持ちでしたね。
ホッとしたのはいいけれど、CBDならみなさまの情報がとても役に立つが、全く関係ない未知の
後遺症だとしたら、これから自分に何が起きるのか?どんな症状がいつ出てくるのか?
恐怖と不安でたまらん!

生きている?生かされている?延命?活き活きと生きる?
私は生きています。でも今はもう活き活きとは生きていません。苦しいです。
人間は一人では生きてはいけない。他人と関わりながらお互いがお互いに生かされている。
私は10年20年後、このまま行くと恐らくベッドの上で色んな管に繋がれて生かされていると思います。
だがそれが延命のためだとしたらそれは望まない。
でも新しい研究・新薬を待つためなら延命もありなのか? しかし、
10年後に新薬が開発されて症状が止まるとしても、寝たきりの状態で症状を止められても困ります。
そのまま逝かせてくれた方がいいかな。
さらにその10年後に元気な状態に戻る新薬が開発されるとして、延命してでも待つかどうか…
自分の為の延命、家族のための延命、何の為の延命………
その時にならないとわからない。でもその時になった時はもう遅いかも。
いや〜難しいですね、悩みますね、しかしまあ悩んでもいつも答えは出ないのですが。(苦笑)

テリーの妻さまの言う通り、患者さん・ご家族にはそれぞれの置かれた立場・状況がありそれぞれ
症状も進行度合も違うので、その時の最善の方法でやっていくのがいいと思います。
介護をする側とされる側でいろいろと考えもあると思います。
おそらくみなさんの旦那様・奥様は先のことを考える余裕もなくどんどん症状が進んでしまい、
こうしようああしよう、こうしたいああしたいという話し合いも出来なかったほど大変だったと思います。
私としての考え、現状の答えは、くみばーばさまの言う通り、残りをどう生きるか!なんですよね。
今を生きる、毎日を生きる、その積み重ね。悪い状況になっていくのをなんとか先延ばしにしていく!
その先になにか光が見えればまあラッキーかな…

30年前に受けた治療の後遺症での現状ではあるが、その治療を受けていなければとっくにこの世にはいない。30年生かしてくれた、いろんな経験をさせてくれた両親には感謝している。
死ぬまでは一生懸命に生きなくては!
自分もみなさんも、ふぁいと〜!










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