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  • from: jackさん

    2014年09月28日 20時22分12秒

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    埼玉、CBD+PSP患者交流会の模様

    本日患者交流会がありました。
    これは議事録ではありません。

    参加人員数 :12人
    CBD患者  :4人(家族の参加のみ)
    PSP患者  :6人(ほかに患者本人1、家族1)

    患者居住地 : 埼玉県 4人、東京都3人、千葉県1人
    患者男女比 : 女性7人、男性3人
    今回初めての参加者:7人(CBD3人、PSP4人)
    患者の平均年齢  : CBD68歳、PSP76歳

    13時半から1時間程度で簡単な自己紹介。
    その後、CBD,PSPグループに分かれ情報交換。

    自己紹介は以下の17項目について行われた。
    1. 参加者の氏名
    2. 患者との関係
    3. 患者の居住地
    4. 患者の現在の年齢
    5. CBDかPSPか、複合型か
    6. 発症時期(推定でも可)
    7. 発症時の症状
    8. 確定診断の時期
    9. 確定診断の医療機関
    10.現在の医療機関
    11.薬服用の有無
    12.薬以外の飲用、処方等(鍼、健康食品、漢方薬等)
    13.介護保険レベル
    14.難病指定取得状況
    15.身体障害者手帳取得状況
    16.現在の症状
    17.今困っていること、特に知りたいこと
        

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