「うつ病でした」という過去形の理由は、その症状すら外からでは確認できないほど病気が進行してしまったということです。
うつ病かどうかというのは、客観的にうつ症状があるかどうかということですが、今ではもう体も全くと言っていいほど動かない、言葉も交わせない、まぶたも開かない、表情にも喜怒哀楽がない、といった状態になっています。
上限の要介護５になってから３年、今は実質それを超えた要介護「７」程度でしょうか・・
従ってもし本人に以前通りの「だるい・・」「しんどい・・」といった強い倦怠感があったにしても、ただベッドに横たわった状態の中でそれを確認することすらできなくなってしまったということです。

一方では心のどこかで、ある意味そうなったほうがどれほど本人にとっては楽になることか、と考えたことも正直ありました。
以前のあの苦しみ、あれだけ社交的だった母が四六時中死にたいと訴えるほどの辛さから開放されるくらいなら、むしろ正常な意識でなくなったほうが・・、と罪深いことも考えたりしました。
私の母にとってこのCBDという病気は、身体的な機能低下もさることながら、むしろ精神面での苦しみとの闘いのほうが強かったと思います。


８月から療養型病院でお世話になっています。
今まで在宅介護にこだわり、約５年間（発症から７年）の月日を主に嫁が看てくれましたが、それまでの幸せな家族にとっては一転してまるで地獄のような日々でした。
辛さのあまり今まででは考えられないような罵声を浴びせる母、嫁は泣きながら衝動的に何度家を飛び出したことか・・、それを見る私もかなり精神的に辛い日々でしたが、自分達なりには出来る限りのベストを尽くしてきたつもりです。
多感な時期にも関わらず、どこにも連れて行ってあげれない子どもたち三人も一生懸命協力してくれました。
長男は将来医者になって婆ちゃんの病気を治してあげると言ってくれました。次男はいつも婆ちゃんを抱えズボンをおろしてポータブルに座らせてくれました。三男はしょっちゅう婆ちゃんの体をさすってくれていました。
母が小さい頃からどれだけの愛情を孫たちに注いでくれたかを分かっているからこそ、孫たちも優しく接してくれるんだと思います。
嫁も誠心誠意尽くしてくれました。私はこの家族に救われ心の底から感謝しています。

その上で悩みに悩み、探しに探し、家族に崩壊の危機すら感じた時、これはもう限界だということから断腸の思いで入院を決意した次第です。


幸い今の病院は、医師、看護士、介護士、リハビリ、それぞれスタッフの人数、対応ともに申し分なく、珍しい病気の割には親身になって考え、接してくれます。
在宅当時の主治医には申し訳ないのですが、はっきり言ってその先生には全く誠意を感じることができませんでした。
何のアドバイスもなく、動かない体をやっとの思いで連れて行っても、ろくに顔も見ず、触診すらせず、まるで仕方ないから諦めて、みたいな雰囲気でした。

せめてもの救いは、入院の直前、色んな施設をみてまわっていた時、ある別の病院で素晴らしい先生に巡り会えたことです。
それまでの主治医とは全く違い、同じ医師でもこれだけ患者への思いに差があるんだと痛感しました。
その先生とはたった二回の診察でしたが、何でもっと早くこんな先生に診てもらわなかったんだろうと後悔もしました。
今までの主治医から数年間で得たもの以上を、たったニ回の診察で得ることができたのです。
別れ際、その先生は母と私と嫁に深々と頭を下げ、「お力になれず・・」と一言だけ言いました。この言葉に気持ちが救われ私と嫁は自然と涙が込み上げました。

結果的には主治医ではなく、その先生の紹介で今の病院に入っています。
その先生が責任をもって紹介すると言ってくださり、その先生の知り合いの医師が院長をされているので、患者に対するトップの思想が病院全体に息づいているのだと思います。

この病気になってしまったことは努力しても元には戻せませんが、いかに患者に残されたQOLを充実させるかは、どういった人に巡り会い、どういった人達と関わっていくかが大きく影響してくると思います。そしてそれは家族の努力次第でも違ってくるものだと思います。
情報収集、調査、行動、紹介など、その中から巡り会う医師、ケアマネ、リハビリ師、デイサービス、ショート、病院、さまざまな関係者との関わり合いにおいて、自分が納得できる巡り会いができるよう汗をかくことが、私が母に対してできるせめてもの恩返しだと思っています。


今、母は鼻からの経管栄養で延命されています。

嫁は自宅で最後まで看てあげれなかったことを今でも悔いています。

この先どれだけ生きられるか分かりませんが、車で１時間の病院へ今日も明日も私たちは通い続けます。


とりとめもない長文、そして私事ですいません。

この病気の患者様が少しでも良くなられることを、このサークルの皆様がこれからも強く生き抜いていかれることを念じてやみません。

ねこみ様、mikeko様、皆様、どうか共に頑張りましょう。

ねこみさん、皆様、こんにちは。

うちの父はねこみさんのお母様とは逆に、夜眠れない、手足が動き過ぎて車イスから
目が離せないタイプでして、症状に適切なコメントが出来ないのですが、

実は、うちも８月に病院を替えたばかりです。
以前の総合病院の先生はまだお若く、神経内科全体を幅広く見られていた故、
説明不足で不安が募り、思い切って脳疾患の専門病院の先生を紹介して戴きました。

この病気で今更先生を替えても...としばし悩んだ末でしたが、
結果的に、父の場合は先生を替えて大正解でした。
今の先生は関東でＣＢＤ等の神経難病患者を多く見て来られ、地元に帰って来られた先生で、
その経験から父の病状について初めて、解りやすく説明をしてくださいました。

主治医を替える「変化」は、確かに本人には大きなストレスになると思います。
しかし、ねこみさんもお母様に良かれと思って決断されたこと、
なので（結果はさておき）
どうか、病院を替えたこと自体でご自分を責めないでくださいね。

ヨシさんのおっしゃる、
>一般の人のうつ病や認知症と、CBD患者のそれとは同列で考えられないもの

今、父がお世話になっているグループホームの他の入居者の方たちを見ていると、
全くその通りだなあと痛感します。

入居当初はスタッフの方に、父は今までの介護経験値が当てはまらない行動が多くて
困ると愚痴られたりもして、一時は退去も考える程でした。
ただ、ＣＢＤについてこちらから資料を持参し、情報を伝えると、
スタッフの皆様も色々勉強され、徐々に理解してくださるようになって、
今は安心して、父をお任せ出来るようになりました。
本当にありがたいことです。
父がスタッフ・入居者の皆さんと馴染んできたことも大きいのでしょう。

ただ、要介護４となり、立つのがやっと…の父がいつまでこちらに滞在出来るのか、
そう考えると先は不安だらけなのですがね。
とにかく変化は最小限に留めないといけないな、と思います。

ヨシさん

はじめまして。
ご丁寧にメッセージをくださり、本当にありがとうございました。

母は、抗うつ薬としてテラミド錠とエビリファイ散というものを服用しているようです。

ヨシさんがおっしゃるように、環境や薬の「変化」は
すごく影響するようですね。
今振り返ると、もっと熱心に看てくれる先生に会えるようにとずっと通っていた病院を
簡単に変えてしまったことなど、反省しています。

薬の変更も、どんな薬を処方されるかも知識がないため怖いです。
今母がいる病院の先生には、
前の病院で処方されていたパーキンソンの薬は、
体の動きをかなりすくするが、その薬の副作用でレビーになった可能性もあると言われました。

暗い話ばかりになってしまいましたが、
過ぎてしまったことはもう変えられない、
これから少しでも母の状態が良くなるように、頑張ります(^_^)/

ヨシさんのお母様の状態も良くなるように祈っています。
うつ病「でした。」の部分がとても気になります。
メールのメッセージでもいいので
お時間がある時に教えていただけたら、と思います。

ヨシさんからのメッセージ、とても不安だったので、、とても嬉しかったです。
ありがとうございました。
それでは、また。

ねこみ様

お母様の症状心配ですね。

適切なアドバイスができず申し訳ないのですが、私の母もずっとうつ症状でした。
なぜ「・・でした」という過去形なのかについては、あらためて別の機会に投稿したいと思います。

母は抗うつ薬として、リフレックスやパキシルやデパスやリーゼを彼是３年ほど服用していますが、そもそも抗うつ薬は精神安定剤ですからどれも眠気は伴います。
ねこみ様のお母様のようにぼーっとした状態にもなります。

精神科の薬は効果が出始めるまで２～３週間かかると言いますが、私の母の場合はその効果が見られず、かと言ってやめるわけにもいかず、どっちつかずで結局のところ３年です。
そこまでいったら薬が効いているのか、効いていないのか、飲んでも飲まなくても一緒なのか、服用しているから現状程度でおさまってるのかすら分かりません。

はっきりしていることは一度飲んだら簡単にはやめれないということです。
急にやめることで症状が悪化する場合がありますし、やめることそのものが精神的な不安につながるのだと思います。

長い間悩んできた自分自身の結論は、一般の人のうつ病や認知症と、CBD患者のそれとは同列で考えられないものということです。
身体的な機能低下と併せ、その症状が直接的にCBDの症状そのものなんだと思います。

もう一点、ねこみさんのコメントの冒頭に、「きっかけ」という言葉がありましたが、
この病気の進行には大切なキーワードだと思います。
長年母の介護を経験して気付いたことに、「変化」ということが精神的症状に悪影響を及ぼすものだということです。
環境の変化、薬の種類の変化、薬の量の変化、行動範囲の変化、病院の変更、等々。
病気そのものは緩やかに進行していきますが、それを段階的に加速させる因子として、「変化」ということは注意しなければいけないことだと今感じています。

とりとめもない話ですいません・・
レビーについても知見がありません。
またコメントについてはあくまで私の母のケースであり、十人十色のこの病気には誰もが当てはまるわけではないと思います。
不適切な認識がありましたらお詫び申し上げます。

いずれにしてもお母様の症状が良い方向に向かわれますように祈っています。