イクさん、こんにちは。

mikekoさんもお久しぶりです。

私の母も同じく経鼻経管栄養を施し、もう１年と３ヶ月になります。

今の症状はイクさんのお父様と同じで、体は一切動きません。
もちろん言葉も出ませんし、目も開きません。呼びかけに対する反応も無くなっています。
骨と筋肉は硬縮して、固まった姿勢を和らげることすらできません。

今となっては何らコミュニケーションも取れませんが、解ってくれているのであろうと信じつつ家族皆で語り掛けています。


あくまでこれは私個人の意見ですが、
胃ろうにしても経鼻経管栄養にしても、どちらもいわゆる「延命」です。

我々家族はごく自然に当たり前にそれを選択しました。
今となっても全くそれを後悔していません。

一部では胃ろうの是非も問われているようですが、まず基本的に、人の命は尊く、何よりも代え難く、何よりも重たいものであるということです。

それを第三者がとやかく言えるものではなく、その「家族」がそれぞれの環境や立場において自ら判断していくものだと思います。

介護家族にはその家族ごとにその家族しか解らないそれぞれの事情（状況）があります。
自分で考え、自分たちで悩み、自分達家族で決断するしかありません。
その結果から生まれた尊い決断に他人がとやかく言える権利は全くありません。

本人はこんな状態で生かされたくない、でも家族はどんなことがあっても生きていてほしい、ここに交わりは出ないでしょう。

ですが我々家族は、母のこの病気を受け入れた時、最後の最後まで生きることに拘り、それに対して家族皆で出来得る限りのベストを尽くす、と誓いました。

だから正しい答えなんてありませんよね、一人一人の考え方なんですから。

本人にとっては辛いかもしれませんが、それがごく自然な結果になっていました。


イクさんも「今できること」を大切にしてください。


少しでもお父様の状態が良くなられることを願っています。

ヨシさん、mikekoさん、コメントをありがとうございます。
　１０万人に２人の難病ということで、なぜ父だけが・・・とわが家族の不幸に悲嘆に暮れておりましたが、同じような体験をされている方が現にいらっしゃると知れただけで、悲しみが薄まります。
今は、「進行性」の症状であると理解しているものの、万が一、少しでももとの父の姿に逆戻りしてくれたらと日々祈るばかりです。
　ヨシさんのコメントで「１年３か月」という期間を鼻からのチューブによる食事で存命できると知り、嬉しくなりました。父の暖かい手をｆまだまだ握ることができるのですね。きっと、私たち家族もその手が暖かい限りそこにいてくれることを最後の最後まで望むことになると思います。
　お二人の貴重な体験をシェアさせてくださって、本当にありがとうございました。自分の日々の仕事や家事など身の回りのことを大切にしつつ、この世に生を与えてくれた父に、私自身が悔いのなきよう、できることをやってあげたいと思います。