心中お察しいたします。
私も毎日母の手足をさすっていました。
どうぞ、お父様との時間を大切になさってくださいませ。

スクレモンさん
胃瘻についてのお母様の事例を教えてくださってありがとうございました。

父が二か月前に入院した時は、胃瘻をつけて家にもどってまた不自由ながら今迄通りの生活が送れるかと思い、トピックをたてました。が、丸二か月が経過し、視線もほとんどあわなくなり、まばたきもしなくなり、かなり動いていた左半身も動かなくなり・・・と胃瘻の検討は考えられなくなっております。間もなく病院を変えることになりますが、ただただ苦しくなく、一日一日を送ってくれたらと一生懸命に話しかけたり、手足をさすっています。

はじめまして。
私の母のときのことを書きます。
前々から父と相談し、万が一のときも胃瘻は断ろうと話していました。
その後、本当に病院から胃瘻の話を持ち出されるまで勉強不足で知らなかったのですが、胃瘻をしても好きなものを好きなように食べて良いと聞き、してもらおうと考えが変わりました。
必要な栄養を口から摂るのは、母にとって苦痛だろうということ。(お茶碗半分のごはんを3時間かけてやっと食べる毎日でした)そのくせ、好きなものはペロリと食べることもあったので、食事の楽しみが奪われる訳ではないのなら、という理由です。
結果としては、胃瘻手術直前に母は亡くなってしまったので、本当にして良かったと思えるかどうかはお伝えできなくて申し訳ありません。
ただ、後々聞くとやはり感染症のリスクはあるとのことです。
また、胃瘻してると受け入れてもらえなくなる施設もあります。
どちらにしたら良いかとは私からは申し上げられませんが、1ケースとしてもらえればと思います。

ヨシさん
　2014年10月27日、拝見しました。ヨシさんの書かれている通り、父も自宅→入院と環境が変化したことで病気の進行がｔ加速したのかもしれません。入院してからも日々、意識が薄くなっているのがわかります。
　病院にかけつけた当初、「お母さんはどこ？」「〇〇はどこ？」と問いかけるとその人の方にゆっくりと麻痺がなかった方の片腕を向けたときはとても嬉しかったのを思い出しました。あれから、３週間でまったく反応がなくなってしまいました。ヨシさんのコメントを読み、諦めてはいけないと自分に言い聞かせています。また週末に会いに行ったらたくさん話しかけ、マッサージをしてあげたいと思います。
　ありがとうございました。

イクさん

もし宜しかったら過去の発言から2014年10月27日に投稿しているコメントをご覧ください。

「病気そのものは緩やかに進行していきますが、それを段階的に加速させる因子として、変化ということには注意しなければいけないと感じています」

と書かせていただきました。

イクさんのお父様も「何で急に？」といった戸惑いがあると思いますが、私の母も自宅で５年間看ていた時は、嫁が食べさせる食事をそれなりに食べていました。

ところが療養型病院に移った途端、わずか数日で何も受け付けなくなってしまい、あれあれ？と思ってる間に即経管栄養に移行でした。

それからずっと無反応状態となりましたが、まめに語り掛けていればひょっとした瞬間に何らかの僅かな反応を示す時があります。

イクさんも一生懸命手を握り、一生懸命語り掛けてあげてください。
必ず反応を返してくれる時があると思います。（そう信じて）

そのときはメチャメチャうれしいですよ！


今では母の反応が無くとも、顔色や肌つやで今日の調子も分かるようになってきました。

お互いベストを尽くして頑張りましょ。

ヨシさん、mikekoさん、コメントをありがとうございます。
　１０万人に２人の難病ということで、なぜ父だけが・・・とわが家族の不幸に悲嘆に暮れておりましたが、同じような体験をされている方が現にいらっしゃると知れただけで、悲しみが薄まります。
今は、「進行性」の症状であると理解しているものの、万が一、少しでももとの父の姿に逆戻りしてくれたらと日々祈るばかりです。
　ヨシさんのコメントで「１年３か月」という期間を鼻からのチューブによる食事で存命できると知り、嬉しくなりました。父の暖かい手をｆまだまだ握ることができるのですね。きっと、私たち家族もその手が暖かい限りそこにいてくれることを最後の最後まで望むことになると思います。
　お二人の貴重な体験をシェアさせてくださって、本当にありがとうございました。自分の日々の仕事や家事など身の回りのことを大切にしつつ、この世に生を与えてくれた父に、私自身が悔いのなきよう、できることをやってあげたいと思います。

イクさん、こんにちは。

mikekoさんもお久しぶりです。

私の母も同じく経鼻経管栄養を施し、もう１年と３ヶ月になります。

今の症状はイクさんのお父様と同じで、体は一切動きません。
もちろん言葉も出ませんし、目も開きません。呼びかけに対する反応も無くなっています。
骨と筋肉は硬縮して、固まった姿勢を和らげることすらできません。

今となっては何らコミュニケーションも取れませんが、解ってくれているのであろうと信じつつ家族皆で語り掛けています。


あくまでこれは私個人の意見ですが、
胃ろうにしても経鼻経管栄養にしても、どちらもいわゆる「延命」です。

我々家族はごく自然に当たり前にそれを選択しました。
今となっても全くそれを後悔していません。

一部では胃ろうの是非も問われているようですが、まず基本的に、人の命は尊く、何よりも代え難く、何よりも重たいものであるということです。

それを第三者がとやかく言えるものではなく、その「家族」がそれぞれの環境や立場において自ら判断していくものだと思います。

介護家族にはその家族ごとにその家族しか解らないそれぞれの事情（状況）があります。
自分で考え、自分たちで悩み、自分達家族で決断するしかありません。
その結果から生まれた尊い決断に他人がとやかく言える権利は全くありません。

本人はこんな状態で生かされたくない、でも家族はどんなことがあっても生きていてほしい、ここに交わりは出ないでしょう。

ですが我々家族は、母のこの病気を受け入れた時、最後の最後まで生きることに拘り、それに対して家族皆で出来得る限りのベストを尽くす、と誓いました。

だから正しい答えなんてありませんよね、一人一人の考え方なんですから。

本人にとっては辛いかもしれませんが、それがごく自然な結果になっていました。


イクさんも「今できること」を大切にしてください。


少しでもお父様の状態が良くなられることを願っています。

イクさん、
私の父も食べることが何より大好きでした。
まだ症状が軽いうちに、もっと欲しいものを好きなだけ食べさせてあげれば良かった、と今でも後悔しています。
せめて今出来ることを、お父様に面会して、いっぱい手を握って寄り添ってあげてくださいね。

胃瘻は基本的に、経鼻栄養と同じような感じです。
療養型病床、良い病院が見つかると良いですね。
私の父が入った所はホスピス併設型で、とても良くしてくださいました。

寒くなりましたね。皆様、お体には気を付けてくださいね。

mikekoさん
おつらい体験をつづってくださってありがとうございました。私の父も鼻からの栄養剤のみの摂取となり、２０日がたちますが、見舞いに行くたびに意識が薄くなっていることを感じます。今日も、どんなに話しかけても眠っているだけで、最後に薄く目をあけて、わずかに動く左手を持ち上げただけで、私や息子（父にとっての孫）のことがわかったのか、わからないのか・・・。

入院直前まで、言葉がでなくても、手足が動かなくても、食べることだけは大好きだった父なので食事がとれないことはかわいそうでなりません。miekoさんのコメントを拝読して、「胃瘻をつける体力」があるのであれば、つけて少しでも楽に過ごしてほしいと思いました。ただ、自宅で高齢の母が一人で胃瘻の管理（１回１時間×３食・・・と人づてに聞きました）はできないので、療養型医療施設に移る（現在は大病院）ことになるようです。

これから先、どうなるのか。意思表示のできない父を前に「元気なうちにもっと・・・」と後悔がつのるばかりです。miekoさんが、コメントされた、２冊、さっそくアマゾンで購入して読んでみようと思います。

イクさん、皆様こんにちは。
７月に父をＣＢＤで亡くした者です。同じく延命について悩んだので、少しお話しますね。

父も春に様子が急変し、食事を取れなくなりました。
どうして良いのか解らず、とりあえず鼻にチューブを入れました。

胃瘻を勧められ、ネットで情報を読み漁り、本を読みました。
長尾和宏先生の「胃ろうという選択、しない選択」、石飛幸三先生「平穏死のすすめ」などを読み、自然死の方が望ましいかな、自分だったらそれが良いな、と私も家族（母）も思いましたが、
父本人がそれを望んでいるかどうかは解らず、本当に悩みました。

その間も鼻チューブから栄養剤を入れていたのですが、見た目にも苦しそうだし、
入浴の際など、抜いたり入れたりも可哀想、
末端に点滴のみして戴く事（自然死）も検討しましたが、高齢な父は血管が細くて点滴する血管の確保すら厳しい状況、

悩んだ末、２ヶ月後に胃瘻を希望しました。
しかし…体力の衰えから手術はもう無理との事で、結局、ＩＶＨ（中心静脈栄養）に切り替えました。
ＩＶＨにしてから、父は一時期状態が良くなり、これで良かったのかなと思いましたが、結局、高カロリー輸液を体が受け付けなくなっていき、その一ヶ月半後に父は亡くなりました。
療養病床で、最期は自然な状態で苦しまないように、徐々に輸液を減らして戴いたので、父にとってはこれで良かったのかな、と思います。

イクさんのお父様の状態は、私の父とは異なるでしょうし、
人によっては胃瘻をつけて何年も自宅で過ごされる方もおられますし、
どの選択が正解とは言えなくて、とても難しい問題ですよね。

私も当時は父がどのようになるのか、どうすればよいのか解らず不安でした。
ただ言えるのは、どちらの選択をされても、イクさんがお父様にとって良かれと思ってされた事ならばそれで良いのではないか、という事だと思います。

youさん、ヤマセミさん、ご助言をありがとうございました。今日、見舞いに行ってきました。
入院手術して２０日近くになりますが、家にいたときとは全く違った状態になっており、ほとんど目も開けず、眠っており、呼びかけへの反応も日に日に悪くなっています。本人が意思表示できない今、今後どのようになっていくのか、どのようにしていったら一番よいのか、家族はまったくわかりません。早く新薬または治療法が開発されてヤマセミさんの進行がくいとめられること願っています。是非是非、悔いなきよう、日々を楽しんでください。

ヤマセミ、患者本人です。
胃ろうの問題、難しいですね。
私はまだ口から食べれていますが、
最近軽い嚥下障害が出始めたので、他人事ではありません。
寝たきりになる頃に、嚥下障害が現れるだろうと予定していたので、
ちょっと想定外です…

私自身の考えですが、口から食事が取れなくなったら、
もうそこまででいいかなと思っています。
胃ろうや人工呼吸器を付けてまで生きていたくはないので、
いわゆる尊厳死が希望です。
ただし想定外に早く嚥下障害が出て来てしまったので、
今のようにある程度体が動かせて、一人暮らしが続けてる状態であれば、
胃ろうを選択せざるを得ないかも…

嚥下障害の進行が先か？
寝たきり状態になるのが先か？
難しいところです。
イクさんの参考になるかわかりませんが、私の今の心境です。
みなさんも、ふぁいと！です。

イク　さん、皆さんへ

私は胃ろうの経験がありませんが、お父様の生への執着はどうでしょうか？
皆さん、イクさんが質問をしています。　身内に胃ろうの経験のある人は感想
なり意見を是非どうぞ。　そのためのｻｰｸﾙです。