イクさんへ

血糖値、硬直についてではないのですが、入院していてうちの母も唇がガサガサになってました。
病室の乾燥と、鼻からのチューブで呼吸がしにくいせいだと思いますが、口を開けているのも原因だったんじゃないかと思います。
リップクリーム塗ってあげてください。
お見舞いに行ったときにコソコソ塗ってたら、看護婦さんが、置いといてくれたら塗ってあげるよーって言ってくれました。
(確かに、コソコソする必要はなかったなと自分でも思いましたが)
なので、良さげな看護婦さんがいたら、お願いしてみてもいいかもしれません。

母も固縮した足首などにむくみは見られますが、「２倍ほど・・」そこまでの膨れはひどいですね。
しっかりと医師の見解を聞かれたほうが良いと思います。

口腔内の汚れも誤嚥が心配ですね。

経管はNGチューブですか？
私の母は「十二指腸」まで管を送るEDチューブですので逆流は全くありません。

（NGチューブ・・胃まで、EDチューブ・・十二指腸まで）

これが病院側の対応可否の違いからなるのか、医師の判断で違ってくるのかは、正しいことを述べれません。


今日は久しぶりに母が薄目を開けてくれました。（眼球は瞳孔が開いたような状態ですが・・）
健常者には当たり前のことですが、家族としてはそれだけでも嬉しい気持ちで病院を後にできます。


お父様の状態が少しでも良くなられることを願います。
共に頑張りましょう。

ヤマセミさん、ヨシさん、いろいろ教えてくださってありがとうございます。「硬縮」「固縮」言葉も初めて知りました。やはりＣＢＤという病気が原因だったのですね。昨日、今日と病院に行ってきましたが、鋭角的に曲がった方の肘から肩にかけてはなんとか動く方の左肘に比べて２倍ほどに膨れていました。医師に症状を訴えようにも今日は日曜日で担当の先生には会えず・・・。
　平日も見舞いに来れる母に必ず医者に右肘のことを伝えるように念をおしておきました。マッサージもどの程度力をいれていいかわからず、ごしごしこすったり、クルクル足首を回したりして母に「強すぎる！」と怒られています。これから、脚や、なんとか動いている左腕も「硬縮」してくるかと思うとなんとか止めてあげたいとつい力が入ってしまいます。
　今、困っていることは鼻から管で送っている高栄養液が胃から上がってくるためか、上あごや舌、歯にべとべとした白い粘液がこびりついていることです。病院でも歯磨きはしていくれているとのことですが、それだけでは取りきれないようです。勝手に口の中をいじらないよう看護師から言われるので、なかなか清潔にしてあげられないのですが、今日は粘液が乾いて固形になって舌にくっついていたので、のどにひっかかっては大変なことになると、手をつっこんでこっそりとってしまいました。小指の爪ほどのガビガビしたものが取れました。
　病院の空気は乾燥しているせいか唇もがさがさです。
　どこが痛いとか、かゆいとか、どっち向きになりたいとか、意思表示ができないというのは本当にかわいそうとしか言いようがありません。８０歳を過ぎてもお元気な方を見ると、父も何も悪いことはしていないのになんでこんなに違っちゃうのかな・・・と思わざるを得ません。勝手に脳が委縮するなんてあんまりです。去年のバレンタインデーはチョコレートを喜んでしゃぶっていたのに・・・。
　また明日から仕事で土曜日までＩに行けませんが、苦痛なく過ごしてくれることを願うばかりです。
　みなさま、少し春に近づいたような陽気です。明るいことが待っているといいですね。
　

こんにちは、ヤマセミです。
私の場合、硬直とまではまだいっていませんが、最初の症状は筋肉の強ばり
（無意識に筋肉に力が入っている状態）からでしたね。特に就寝時や運転時など
には意識がそこに集中しちゃうので余計に気になります。伸縮させたり動かせば
一時的に解放されるのですが・・・
最近はＭＲＩ検査などじっとしていなくてはいけないものは辛いですね。
発症から１０年程になりますが、強ばりは強弱がありますがずっと続いています。
そして最近は、硬直一歩手前の筋硬縮と言うものか、朝起きると腕が肘から９０度
曲がった状態になっています。歯ブラシ中に気が付くと、使っていない左腕がやはり
肘から曲がっていますね。
恐らくはこの状態が将来的には硬直状態になっていくのでしょう。。
硬直状態は解消しないかもしれませんが、摩ってあげる触ってあげるだけでも
いいと思いますよ。
ふぁいと！

イクさんへ

体の硬縮はCBDの症状以外の何物でもありません。
残念ながら病気の進行と運動不足が重なり、体のいたるところが硬縮してきます。

私の母は発症から彼是８年になりますが、現在は両足首が内側に反った状態であるのと、両腕は寒さで縮こまるような格好をし、指はぎゅーっとグーを握った状態です。
膝関節や首も固まった状態であり、硬縮を通り越して現在は固縮状態です。

さぞかししんどいだろうと思い嫁や子供と一緒にさすっています。

本来なら希望の持てることを言いたいのですが、ここは敢えて現実をお伝えしたほうが良いと思い、母の現状を書き込みました。

とにかく「マッサージ」しかありません。←あまり強くやってはいけませんが。
硬縮を少しでも遅らせるには。

共に頑張りましょう。

jackさん、あおいそらさん、貴重な情報をありがとうございます。白米については健康でいる自分や家族にも参考にしたいと思います。今日は建国記念日でしたが、出勤せねばならず、父の病院に行けませんでした。あさって、土曜日に一週間ぶりに会いにいきます。硬直した肘をマッサージしてみます。

<address>妻の場合も血糖値が2011年ごろ200近にくあがり、同時にヘモグロビンが9.2ぐらいに急上昇し、ふらふらになった時期がありましたが、アクアという薬を服用し栄養指導を受けて、現在はまあまあの状態です。糖質のできるだけ少ないものを選んで食事を作ってます。
白米は水溶性背供物繊維がほぼゼロなので押し麦（玄米の約3倍の食物繊維が含まれている）を加えたり、食パンンも全粒粉入りに切り替えたたり、ジャムも普通のジャムは糖度が60度ぐらいと結構高いので黒胡麻クリームとかピーナッツバター（糖度や糖質は半分ぐらい）に切り替えたり、水溶性の多い野菜類を量を多くとる等の対策をとってます。

硬直については、あてはまるかどうかわかりませんが、開眼失行で目の開閉が不自由だったのでボトックス治療が効果があると聞いて、2014年7月にボトックス治療を受けて3か月間隔で注射をしてもらっていますが、効果は顕著で、一回の注射で60日～７０日ぐらい効果が持続してます。　ボツヌスリ菌を両目周辺と眉間に10か所程度打ってます。
あるとき主治医に目以外にも効果があるのか尋ねた時がありますが、腕が屈折している事例にも効果がある場合がある、とおっしゃってました。症状や程度にもよると思いますが
尋ねてみる価値があるのではないでしょうか。

ボトックス治療を受けるに際して、立ち会わさせていただきましたが、額の目の周辺に数か所電極を貼って効果がある場所を特定しながら、打つ場所を確定していました。
注射の投与量もあまり多くすると空きっぱなしになり閉じなくなるので適正量、適正間隔等医師の指導管理のもとで行い、この治療を受ける際は同意書まで提出しています。
なにか参考になればと思いますが。

</address>

こんばんわ、あおいそら　です。
母は、鋭角的に曲がっている、ということは」ないのですが、左手の指はグーをしたまま硬直しています。曲がった指の爪が手のひらにあたって、皮がむけたり、傷ついたりしています。
お湯につけて、手浴をするとほんの少しですがやわらかくなるので、指の間にタオルをいれたりしています。腕も指も硬直しています。