新規登録がまだの方

下の[新規登録]ボタンを押してコミュニティに登録してください。

新規登録(無料)

登録がお済みの方はこちら

コミュ二ティポイントのご案内

詳しく見る

CBDを生きる

CBDを生きる>掲示板

公開 メンバー数:187人

チャットに入る

サークルに参加する

サークル内の発言を検索する

新しいトピックを立てる

サークルで活動するには参加が必要です。
「サークルに参加する」ボタンをクリックしてください。
※参加を制限しているサークルもあります。

閉じる

  • from: ヤマセミさん

    2016年02月24日 17時28分51秒

    icon

    「シンメトレル」ってどう?

    患者本人ヤマセミです。
    新年を迎えて2か月となりましたが、ここ1ヶ月ほどでグッと左手足の動きが悪く
    なってきました。それに合わせて右手足、特に右足にも違和感が出て来ました。
    「そろそろ介護の準備をしなければ…」と思い、主治医のいた隣県の福島・郡山の
    病院から、地元の那須塩原にある国際医療福祉大学病院に主治医を変更しました。

    紹介状・医療情報を見た新主治医からは、
    「症状を見る限りではやはりCBDだと思います。ただし発症年齢が若すぎる(38歳)、
    10年経過してもまだ一人暮らしが出来ているのが不思議。進行が遅い珍しいタイプの
    CBDなのかも知れない。」とのサードオピニオンとなりました。
    「既往歴である小児がん治療の放射線頭蓋照射による晩期合併症としてのCBDか
    どうかについては、私の経験上での因果関係についてはわからない。」とのことでした。

    約7年前のCBD告知に合わせて処方されたネオドパストンでの副作用が怖くて、
    その後ずっと他の抗パーキンソン薬を断ってきましたが、今回の転院をきっかけに、
    悩みましたが、「シンメトレル50mg」を試してみようと、処方してもらってきました。

    みなさんからの情報を下さい!
    「シンメトレル」ってどうですか?
    いい効き目、悪い効き目、効果なし、副作用などの体験談を教えてくださいな!
    よろしくお願いします。

    明日は町の介護課から、介護保険の認定調査がやってきます。
    「とうとうこの時がやってきたか…」っていう気持ちですね。
    新主治医からは、
    「症状悪化を大袈裟に訴えて、介護・支援が必要な状態をアピールした方がいい」と
    アドバイスを頂きました。(笑)
    「まだまだ頑張れば自分で出来る」というプライドと、
    「犬の散歩さえ出来ない、買い物もゴミ捨てもしんどくなってきた」という現実の狭間で、
    なんとも言えない心理状態での自己アピールになりそうです。(苦笑)

    現実は現実…
    受け入れて行かねば…
    ふぁいと!で生きましょ。。

    • コメントする

      サークルで活動するには参加が必要です。
      「サークルに参加する」ボタンをクリックしてください。
      ※参加を制限しているサークルもあります。

      閉じる

    • 3
    • 拍手する

      サークルで活動するには参加が必要です。
      「サークルに参加する」ボタンをクリックしてください。
      ※参加を制限しているサークルもあります。

      閉じる

    • 0

    icon拍手者リスト

コメント: 全3件

from: ヤマセミさん

2016年02月27日 10時59分41秒

icon

jackさん、スクレモンさん
貴重な体験談、応援コメント、ありがとうございます。

その後、町の介護課からの認定調査を受けました。
結果は3週間後くらいでしょうかね・・・
いろいろな質問に答えましたが、
なかなか大袈裟アピールも難しいような質問の仕方でしたね。
「トイレは一人で行けてますか?」「まだ大丈夫です。」
「お風呂はどうですか?」「大丈夫です。」
「髪の毛は洗えてますか?」「まだなんとか洗えてます。」
「寝返りはうてますか?」「うてます。」などなど。。

とりあえずの要望として言っておいたことは、
風呂場に手摺りが欲しい、車イスが必要になってくる、買い物・ゴミ捨てがしんどい・・・
なかなか要支援も難しいかな?
まあ、認定を待ちましょう。。

少しだけ良いこともありました。
シンメトレルを処方されて服用してみました。シンメトレル50mg朝晩1錠ずつ。
服用した日の夜早速効果があり、就寝時の左足の強ばりがかなり軽減されました。
次の日の車の運転中にも、いつものような強ばりがありませんでした。
就寝時の強ばりは2日目も軽減されてました。
服用前の強ばりを「10」とすると「2~3」位まで低減されたような感覚です。
今の所副作用は無く、悪い方への進行も無いので、とりあえず2週間服用しましょ。。

あくまでも対処療法であり、死んだ細胞が生き返った訳ではないので、
なんとか生き残っている脳神経細胞に頑張ってもらいましょ!
さいぼうどん、ふぁいと~!

  • コメントする

    サークルで活動するには参加が必要です。
    「サークルに参加する」ボタンをクリックしてください。
    ※参加を制限しているサークルもあります。

    閉じる

  • 拍手する

    サークルで活動するには参加が必要です。
    「サークルに参加する」ボタンをクリックしてください。
    ※参加を制限しているサークルもあります。

    閉じる

  • 2

icon拍手者リスト

from: jackさん

2016年02月24日 21時20分17秒

icon

シンメトレルを服用したのは2013年1月からで、発症から5年目あたりでしょうか。
開眼状況が思わしくないことを訴えてみたら大学病院の主治医からシンメトレルを試験的に2週間服用を提案されました。その調子次第で良好なら地元の神経内科で追加服用の手配をしていただき開眼状況も良好だったのでその後継続的に服用しました。
地元の神経内科医にネオドバストン(その当時服用中)との相関関係を尋ねたところ、ネオドバストンの補完効能があるとのことでした。ネオドバストンの濃度が時間経過とともに減衰するのを抑制し効果を持続させる効能がある、との説明でした。
シンメトレルの効能として言われているのは、脳内の神経に働き脳の動きをよくしたり手の震えや筋肉のこわばり、動作が遅くなるといった症状改善があるといわれているようです。
その後の経過ですが、開眼状態の改善は継続しなくなり、2年近く前から今の病院のボトックス外来でボツヌスリ菌を注射するボトックス治療を3か月間隔で行い、開眼失行はほぼ完全に症状が正常化されてます。 となりますとシンメトレルは当初の動機からすると適当だったかどうか不明ですが、現在も一日3錠服用しています。
このように薬自体は本当に効くのかどうか服用してみないとわからない部分が多いと感じます。
ネオドバストンもピーク時は6錠服用してましたが、現在はゼロにしてます。それほど減量により悪影響が出ている感じはしません。 病気そのものの進行と薬服用停止との因果関係は目に見えて判別できない感じがします。
主治医を信頼して服用し、経過をよく観察しながらその効果について主治医と緊密に相談しながら対応することが肝要だと思います。

なにか参考になれば、

  • コメントする

    サークルで活動するには参加が必要です。
    「サークルに参加する」ボタンをクリックしてください。
    ※参加を制限しているサークルもあります。

    閉じる

  • 拍手する

    サークルで活動するには参加が必要です。
    「サークルに参加する」ボタンをクリックしてください。
    ※参加を制限しているサークルもあります。

    閉じる

  • 0

icon拍手者リスト

from: スクレモンさん

2016年02月24日 20時01分08秒

icon

シンメトレルは処方されてなかったのでご回答差し上げられません、すみません。

悔しいお気持ちお察しいたしますが、行政サービスは善人には出し渋るものと認識しております!
ここはひとつ主治医さんの善意のアドバイスをお受け入れくださいませ。

応援しております!

  • コメントする

    サークルで活動するには参加が必要です。
    「サークルに参加する」ボタンをクリックしてください。
    ※参加を制限しているサークルもあります。

    閉じる

  • 拍手する

    サークルで活動するには参加が必要です。
    「サークルに参加する」ボタンをクリックしてください。
    ※参加を制限しているサークルもあります。

    閉じる

  • 0

icon拍手者リスト