jackさまへ

あたしは、兵庫県在住です。
知り合いの人が、脊髄小脳変性症と診断されて、入院していた大学病院に行きました。
病院に行くのに、紹介状がいる、介護精度の事
お恥ずかしい話、何も知りませんでした。
病気を理解すること、問題が山積、介護精度を活用する。。。
この、３つは、とても大切なことだな～と思います。
ありがとうございます。

ヤマセミさまへ

やっぱり、病院って淡々としてるもんなんですね。
気ばっかり焦ってしまっています。
ヤマセミさんの、おっしゃるように、介護の事などを重点において考えたいと思います。
ふんばります！！！

スクレモンさまへ

子供の時から、母に、誕生日を祝ってもらったことはないので、今まで
気にもとめてなかったですが、やっぱり忘れられると、ショックですね。。。
これから、どんどん、ショックな事があって、諦めないといけないことが増えてくるんでしょうね。
悲しいです。
早くケアマネさんも探したいです。
仕事があるため、日中に自由が利かないのが、歯がゆいです。。
いつもありがとうございます。

みふうさんへ

もし私がふうみさんの立場だっとしたら、という観点から勝手に意見を述べます。
選択肢はあくまでもみふうさんが決めることです。

まず、前回コメントした、パンフレット等をよく読み込んでこの疾病をきちんと理解すること
それからパーキンソン病にかんする書籍は結構ありますが、法研社から出ている「パーキンソン病がわかる本」福永医師と長谷川医師共著、に絞って通読されたらと思います。
この本には巻末に「パーキンソン病を専門的に扱っている主な病院リスト」が掲載されています。（最新ではないかもしれませんが）
みふうさんの居住地がどこなのかわかりませんが全国を網羅する病院リストになってます。
掲示板ではどこの大学病院にコンタクトされたのか分かりませんがこの主な病院リストに記載された病院ではないのではないですか。

問題は紹介状が必要だといわれるかもしれませんが、今の居住地の近くにある神経内科を受診されて、主な病院リストに載っている病院への紹介状を出してもらうように手をつくしてみたらいかがでしょうか。　この病院リストには電話番号も記載されてますので直接コンタクトしてみるのもダメモトでいいのかも。

この病は急に今日明日危篤状態に陥ることではないので、まずは、この病の理解と病院選びで納得のいく処方策を得られるようにされることをお勧めします。

その一方で、生活環境の整備とか介護保険の適用とかこれから取り組むべき課題は山積していますので、一人だけで抱え込まずに介護制度をフルに活用してみたらと思います。

私の病名告知の時も主治医は淡々としてました。
私よりだいぶ若い女医さんでしたが、「CBDと言うとても珍しい病気だと思います。
治療法・治療薬はありません。徐々に身体が動かなくなっていきます。
やりたいことはやっておいてください。」っていう感じだったな。
余計な期待感を持たせないように淡々と対応しているのかもしれません…

この先数か月でお母さまが急変するとも思われないので、
診断や薬のことで不安があるようでしたら、数か月待ってでも大学病院などの
神経内科で、jackさんのコメントにもあるような色んな検査をしっかりと受けるのが
いいかもしれません。
それと同時に、
治療の事よりも今後の介護の事に重点をおいて時間を使う方がいいと思います。
１９日位に認定結果がわかるようなので、そこからお母さまとみふうさんと
ケアマネさんとじっくりお話しするのがいいと思います。

病院の事、これからの事、介護の事など全てを話して向き合って、
患者本人のお母さまがどうしたいのか…が大切かな。。

ふぁいと！です。

みふうさんへ

私も誕生日を忘れられてしまったときは、かなりショックを受けました。
友達に忘れられてもそんなに気にならないような、そんな些細なことでショックを受けるほど、母から大きな愛情を貰ってたんだなと今では思います。

お薬の処方がないことについてはお母様の実際の症状に関わることなので、ここでは何とも言えないのですが、みふうさんに少しでも不安があるなら小さなことでもケアマネさんに相談してみてくださいね。

jackさまへ

何度もコメントありがとうございます。
今月の１９日に介護保険の認定がおりる予定です。
その結果が出たら、あんしんすこやかセンターに色々聞きに行こうと思っております。
ケアマネージャーさんも、まだ付いていないので、そちらも探して
相談できるようになりたいです。
本当に、無知すぎて、何も分かっていなく、しょーむない質問ばかりして、すいません。
今後とも、宜しくお願い致します。

そもそも脳神経外科に初診されたようですが、この病気は神経内科の領域だと思いますが、当方も最初は足を引きずるような形でしたので近くの脳神経外科（整形外科併設）へ行きましたが、脊柱管狭窄症ではないかとの見立てで血流を改善する薬を服用しましたが一向に良くならず少し大きな病院の整形外科を受診したところ、同病院の神経内科を紹介され、同医師の
出身大学病院を紹介され2~3か月待機で検査入院してその結果、CBDの疑いあり、との診断が下された経緯です。
みふうさんも今のままの状態で納得し受け入れるのであればそれでよし、後々まで後悔したくないのであれば、もう少しケアマネ等に相談するなり考えなおして見られたらいかがですか。

jackさまへ

母はＭＲＩの検査しかしていません。
ＭＲＩで見ると、大脳の萎縮でした。
ＭＲＩの画像と、今出ている症状から、
ＣＢＤであろうということです。
そのＭＲＩの画像を持って、違う大きな病院に行きましたが、
そこでも、ＣＢＤだと思いますってことでした。
もう一度、ここでも検査して欲しいとお願いしたのですが、
画像なんて、そんなすぐに変るものじゃないから、検査の必要はないといわれました。
その病院でも特に検査するでもなく、薬ありませんって言われました、
もし、通うとなると、少し遠くて、母一人でいけるかな？っと思いました。
大学病院にも行きましたが、紹介状がないので、診察できません、
もし、紹介状があっても、ＭＲＩの検査待ちが、たくさんいるので、検査は、数ヶ月先になりますから、今、かかっている病院でみてもらったほうがいいと思います。。。と受付の人に言われました
大げさですが、病院に見捨てられた気持ちになりました。なので、今行っている病院は、
飛び入りでいっても見てもらえるし、近いし、、、あたしも、仕事がフルタイムで、
再々休んだりできそうもないという事で、しばらく、そちらでお世話になろうかと思いました。
検査入院して、採血したりするＭＲＩ以外にも検査をするなんて、知りませんでした。
パンフレットですね。分かりました、ありがとうございます。

みふうさん

病名判定から日が浅いのでどうしたらいいのかほんとに不安な毎日だと思いますが、正面から向き合う以外に方法がないものと腹をくくって格闘する気持ちを持ち続けてください。

発症時期、発症時の症状、現状、生活環境、診断医療機関等、詳細不詳を承知の上でですが、
まず、「難病情報センター」のパンフレットを読み込むこと、「大脳皮質基底核変性症（CBD)診療とケアマニュアル」という厚生労働科学研究補助金「神経変性疾患に関する研究」班の資料を読み込むこと（参考までにPSPってなに？というのもあります。）
これを読めば診断、治療、リハビリからあらゆる留意点が書かれています。

みふうさんのコメントに、MRIからCBDという判定を下された、とありますが、それ以外の検査はされたのでしょうか？　専門医療機関では、だいたい2~3週間の検査入院を行い、その間に、採血（HTLV-1難病有無検査）、電気整理（末梢神経伝達速度検査）、頭部MRIで大脳皮質の萎縮度合多系統委縮かPSPの疑い検査、脳血流シンチ検査、頸髄MRI検査、等を総合的に実施したうえで、現段階での診断がなされる過程が一般的だと思いますが、これらの検査等を踏まえての医師からのインフォームドコンセントなのでしょうか？
大脳の萎縮か、中脳の萎縮か、小脳か、脳幹の部分に異常があるのかまたその程度等々で症状の現れ方や進行の予測等が説明される可能性があり大事なことを知らされないままで、
はいCBDの疑いあり、薬はありません、見守るだけです、ということではご納得できないことでしょう。

こちらの場合も、その結果、抗パーキンソン病薬を使用する、パーキンソン病のような劇的な効果は認められないが、部分的に効くケースがあるとのことでした。

CBDは10万人に一人ぐらいの患者数という情報もあり、日本全体で1300人ぐらいの少数で研究開発も後手に回り研究者や専門医も少なく、それなりに有名な（臨床例の多い）診療機関で専門検査を受けたうえでこの病、現在のお母様の症状やｄの程度の進行レベルなのか、そのうえで今後の進行の変化を理解しながら、生活環境の改善や諸制度の活用なりを
探索していく努力を積み重ねていくことが肝要ではないかと思います。

スクレモンさまへ

いつも優しいコメントありがとうございます。
病院での先生の対応はホント腹が立ちましたが、
家からも近いし、母も高血圧の薬を、そこで何十年と処方してもらっているので、
他の病院には行きたくない。。と言います。
半年に１回ＭＲＩを撮って経過をみてくれるらしいので、しばらくは、その病院に、お願いしようかな、、、と思いました。
言葉を忘れないため。。。ですね。
母はあたしの誕生日を忘れてしまってみたいです。
マッサージしたり、一緒に歌を歌ったり、子供の頃、母と出来なかったこと、
これからたくさんして、できるリハビリをしたいと思います。
一人で考えて、心が萎え萎えでしたが、スクレモンさんのコメントを見て、
元気でました。ありがとうございます。

jackさまへ

コメントありがとうございます。
病院での先生の対応はホント淡白すぎて、少し腹が立ちました。
それで、母の友達にこの状況を話すと、その方の、ご主人様も、
脊髄小脳変性症だったのですが、最初、この病院でうつ病だといわれて
半年間うつ病の薬を飲んでたので、この病院は信用ならん！！と言っていました。
脳神経外科では、割と有名な病院なんですけれど。。
他の病院にも行きましたが、紹介状がないと診れないと言って、話も聞いてくれなかったり、
紹介状を持ってきても、検査は数ヶ月先になるから、今の病院で、いいのでは？とも言われました。よくテレビで、先生の対応が悪いとか言ってて、病院でこんなことあるの？って疑っていましたが、まさに、そんな感じでした。

今のところ、足のほうは、まだ大丈夫そうですが、転倒が、とても心配です。
あたしも、日中は仕事をしていますので、母の家に様子を見にいくのは、いつも夜のちょっとの時間しかなくて、
仕事を辞めて、母との時間を持てるようになりたいですが、旦那も無職で、あたしが仕事を辞めるわけに行かず、ただただ、焦りと不安だけを抱えています。
早く、介護保険の認定がおりて、ケアマネージャーさんなどを探したいと思います。

ヤマセミさまへ

いつも、ご丁寧にコメントありがとうございます。
ふぁいと！ですって言っていただけると、とても勇気つけられます。
母と、2年前まで一緒に暮らしていたのですが、
あたしの旦那が無職で、生活が苦しくなり、今、母は生活保護を貰って
一人暮らししています。医療費は無料です。
なので、特定疾患医療費受給者証は申請しておりません。
病院でも、ＣＢＤであろう。。というだけで確定はしていないので、
その状態でも特定疾患医療費受給者証を申請することはできるのでしょうか？

薬については、今後先生と話すという以前に、『薬はありません』ということで
症状を和らげる薬があるとか、そういう説明も受けませんでした。

ソーシャルワーカーさん、ケアマネージャーさんを探して、
相談できるようにしたいと思います。

みふうさんへ

こんばんは。
お薬についてはすでに回答されている方と同じなので(私はあんなにうまく書けないけど)省略します。

大変お辛いと思いますが、あえて書かせていただきます。
家族が受け止めないといけないことは、みふうさんもきっと頭では分かってらっしゃると思いますが「治らない」ということです。
それでも、少しでも進行が遅くなるように、祈りにも似た気持ちで、手足をマッサージしたり、言葉を忘れさせないために一緒に歌ったりしたのです。
善後策として、転ばないように最大限気をつけてあげてください。

病院の言っている治療方針は内容は正しいと思います。
ただ、やはり人と人とのことなので、言い方や雰囲気で何か不信感をお持ちなら、セカンドオピニオンを求める際にお医者様も一緒に再考されるのもいいかもしれません。ケアマネさんに相談するのをお勧めします

毎回長くなってしまってごめんなさい。
私の偏見かもしれませんが一意見として書かせていただきますと、CBDと診断を出してくれた病院なので、信用はしても良いと思います。認知症と診断されてCBDが見逃されてしまうことも少なくないようです。(うちの母も最初はそうでした)

どうかお心を強く持ってお母様を支えてください。

医療機関名も不詳（この神経疾患の専門的な医療に精通しているかどうか、という観点から）で文脈からだけでは医師の説明内容のすべてがわからない部分がありますが、感じるところではずいぶん淡泊に患者の希望を失わさせるような説明や対応の仕方のような感じがします。
担当医師個人の見解なのか（説明の仕方や対応）、この医療機関としてのCBDに対する処方なのかもよくわかりませんが、私の場合は、最初の時点から（検査結果を受けてからという意味）服用やリハビリ等を含む対応処方を行うという説明を受け、医療機関は変更してますが、今でもその方針は継続されてます。
基本的にはこの疾患に効果がある根本的な薬剤はないものとは思いますが、一時的にせよ人それぞれですが、副作用がある場合も人によりけりで、医師の指導管理の元薬を服用しながら経過観察を行いながら試行錯誤をしながら何かを手探りでいい方法を見つけ出す努力をされたらいかがでしょうか。
こちらの場合は、当初から主治医から薬の服用について、2010年3月にネオドバストンを、
2011年12月にアーテン錠を2013年1月からシンメトレルを医師のアドバイスに基づき服用してます。　副作用は特段見られません。
パーキンソン病はドーパミン自体の出が悪くなる疾患で、パーキンソン症候群はドーパミンは出るが受容体側に問題がありドーパミンを受容できないので症候群の症状が出る、という説明を受けた記憶があります。
病院に対する不信感、不安を持たれていることもっともなことだと思います。
可能ならばセカンドオピニオンを模索されるのもいいのではないでしょうか。
これからのことは病院の医師に相談してもらちが明かないと思いますよ。
転倒だけは回避するように工夫をされることだと思います、大腿骨頸部骨折して人工骨頭
置換術を受けてから動作や動きが悪化しましたので、くれぐれもご注意ください。

こんにちは、ヤマセミです。
まずは落ち着いて、冷静に考えましょう。
私自身、現在介護認定の調査結果待ちです。

まずは薬について、
現在のところ、この病気自体を根源から治してくれる薬はありません。
今あるそれぞれの症状を和らげてくれる薬を飲むという、対処療法だけです。

ここから全て簡単に説明しますね。。
基本的には、脳内物質ドーパミンが減ってきて現れるパーキンソン症状（体の強ばり、
震え、ぎこちなさ等）に対しては、パーキンソン病の薬が処方されます。
が、効く効かないは人それぞれのようです。
私の場合、最初に処方された「ネオドパストン」では症状が進行してしまいました。
最近７年ぶりくらいに別の「シンメトレル」を試したみた所、症状が少し改善してます。
とにかくそれぞれの症状に対する対処療法だけです。
色んな薬を試すかどうかは、お母さまと医者と相談してみて下さい。
効いてないと思ったら止めた方がいいと思いますよ。

「特定疾患医療費受給者証」は申請しましたか？
この病気は難病指定されているので、医療費はほとんど助成されます。
「難病情報センター」：「代表的な質問と回答例」参照
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1383#03
病院の医療相談室のソーシャルワーカーさんや介護認定で決まるケアマネージャー
に聞くのがいいと思いますよ。

入院について、
転倒などをして骨折でもすれば病院へ入院となりますが、この病気というだけで
入院は出来ないと思います。
介護認定されたら、要支援や要介護になれば在宅ヘルパーさんをお願いしたり、
施設でデイサービスを受けたり、介護度が上がって行けば施設へ入所したりです。

介護の事、医療費の事、生活の事など、わからない事や不安な事は、
ソーシャルワーカーさんやケアマネージャーにどんどん聞いちゃいましょう！
自分一人で考え込まない方がいいと思います。

冷静に…
そしてふぁいと！です。