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from: みふうさん

2016年03月01日 13時26分57秒

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今後、どうすればいいのでしょうか?

皆様、こんにちは。昨日、母と病院に行って来て、これからのことについて先生とお話してきました。これから進行していきますからね、半年に1回MRIを撮ってく

皆様、こんにちは。

昨日、母と病院に行って来て、これからのことについて先生と
お話してきました。
これから進行していきますからね、半年に1回MRIを撮ってください。
と言われただけでした。
「薬はないのですか?」の問いにも、『ありません、見守るしかありません』と言われました。
「もっと、悪くなったら病院に入院とかするのですか?」の問いには
『いいえ、病院ではありません、施設ですね、』と言われました。

ここの掲示板を見ていると、お薬を飲んでいる方が、いらっしゃるみたいなので、
ちょっと、病院に不信感と、不安でいっぱいになりました。

ただ、悪くなっていくのを、見ているだけなんでしょうか?
すいません、こんな変な質問をしてしまって。。
母一人、子一人なので、頼れる人もいません。
相談できる人もいません。
あたしが判断していくしかないので、どうすればいいのかと、一人モヤモヤしてしまいました。

1月の末に介護保険申請したのですが、まだ結果は来ていません。

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from: jackさん

2016年03月02日 22時41分04秒

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みふうさんへ

もし私がふうみさんの立場だっとしたら、という観点から勝手に意見を述べます。
選択肢はあくまでもみふうさんが決めることです。

まず、前回コメントした、パンフレット等をよく読み込んでこの疾病をきちんと理解すること
それからパーキンソン病にかんする書籍は結構ありますが、法研社から出ている「パーキンソン病がわかる本」福永医師と長谷川医師共著、に絞って通読されたらと思います。
この本には巻末に「パーキンソン病を専門的に扱っている主な病院リスト」が掲載されています。(最新ではないかもしれませんが)
みふうさんの居住地がどこなのかわかりませんが全国を網羅する病院リストになってます。
掲示板ではどこの大学病院にコンタクトされたのか分かりませんがこの主な病院リストに記載された病院ではないのではないですか。

問題は紹介状が必要だといわれるかもしれませんが、今の居住地の近くにある神経内科を受診されて、主な病院リストに載っている病院への紹介状を出してもらうように手をつくしてみたらいかがでしょうか。 この病院リストには電話番号も記載されてますので直接コンタクトしてみるのもダメモトでいいのかも。

この病は急に今日明日危篤状態に陥ることではないので、まずは、この病の理解と病院選びで納得のいく処方策を得られるようにされることをお勧めします。

その一方で、生活環境の整備とか介護保険の適用とかこれから取り組むべき課題は山積していますので、一人だけで抱え込まずに介護制度をフルに活用してみたらと思います。

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from: みふうさん

2016年03月03日 08時27分59秒

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jackさまへ

あたしは、兵庫県在住です。
知り合いの人が、脊髄小脳変性症と診断されて、入院していた大学病院に行きました。
病院に行くのに、紹介状がいる、介護精度の事
お恥ずかしい話、何も知りませんでした。
病気を理解すること、問題が山積、介護精度を活用する。。。
この、3つは、とても大切なことだな~と思います。
ありがとうございます。

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