人口1３万人の東京都多摩地方のある市に居住していますが、いろいろ患者数を調べてみましたが、psp、cbd合わせて20人弱いることが分かり、東京都全体でも人口1,300万人として、psp、cbd合わせて1,300人強いることがわかりました。10万人に一人ぐらいというような説を聞いていましたが、それ以上の数字だということ。パーキンソン病自体は東京都で1万人強いることもわかり、今までパーキンソン症候群として分類されていましたが難病疾病を大幅に拡大して以来分類をパーキンソン病と区分して取り扱うことになり、cbdやpspの患者数の実態がわかるようになってきたということです。

cbdとpspはその区分が明確ではないようで、病理解剖してから異なるたんぱく質がでることにより初めて正確に区分されるようで、こちらもcbdと確定診断されてますが、pspの疑いも残るという風に主治医からも言われております。

そこで小さな市ながら20人弱の該当者がいるということで、交流会を作ろうといろいろ工夫して、市報に掲載したり、包括支援センターに依頼したりした結果数人でとりあえずの交流会を持ちました。　人それぞれ症状や進行度合いがことなり難病認定の手続きや介護保険の活用、リハビリ、家庭の中の安全対策や薬の服用の問題点、不安等等狭い地域の中での情報交換という意味で大変活発に情報交換ができたという感じでした。