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from: ヤマセミさん
2017年09月24日 16時24分45秒
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近況報告。
ヤマセミの最近の生活
１年程前の今頃は、症状のある左足の動きが更に悪くなると共に、
かばっていた右足が股関節炎となり、かなり歩行困難の状態に見舞われ、
急遽車椅子を購入しました。
その後２カ月ほどで股関節炎も良くなり、結局車椅子デビューとはなりませんでした。
現在は大事に仕舞ってあります。
昨年の秋ごろ、このまま何もしないでいても仕方ないので、主治医に相談して、
３種類目の薬「イーシードパール」＋「シンメトレル」を試しに服用してみました。
今まではすぐに副作用が出たり、効果が見られなかったりで１~２週間で
服用を止めていました。
しかし今回は効果がなくても、１カ月分続けて飲んでみようと思い飲み続けたところ、
明らかに左足の動きが改善しました。
ただしその効果は、日によって違いますし、歩く距離によっても違います。
元に戻ったわけではなく、ぎこちないですが足が比較的「すっ、すっ、すっ」と
前に出てくれる感覚です。ここ数年この感覚さえなくなっていました。
この感覚が出現する回数が明らかに増えたように思います。
昨年末からこの状態が続いており、今現在進行が止まっているように思います。
そこで今年の３月頃から、４年ぶりに社会復帰しまして、週４日ほどですが、
デイサービスにて利用者さんの送迎のバイトを始めました。
足をひきずっている時間の方が長いですが、変にゆっくりと歩くより、
勢いを付けて小走りにした方が左足も前に出るので、
そんなやり方でなんとか続けています。
いつまでこの効果が続くかはわかりませんが、頑張ってみましょ！
９月２６日(火)２２：００~ ＮＨＫ「クローズアップ現代＋」にちょっとだけ出ます。
昨年末、脚本家の橋田寿賀子さんが「安楽死で逝きたい」という話が文藝春秋に
掲載され話題となりました。
私もＣＢＤという病気になった患者本人として色々と考える事があり、
あくまでも個人の意見として、「安楽死を認めて欲しい」という気持ちを手紙にして、
文藝春秋と橋田さんに送ってみました。
その後、文春新書から出版された「安楽死で死なせて下さい」という本の中で、
一つの意見として私の手紙の一部が紹介されました。
ここまでの反響の大きさに、今度はＮＨＫが番組を作成することとなり、
取材を受けました。お時間がありましたらご覧ください。
コメント: 全4件
from: リボンさん
2017年10月02日 00時32分06秒
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ヤマセミさんこんばんは
ずっと以前にこちらで書き込みをしていたものです
新規登録してＨＮを変えました
クローズアップ現代＋ は毎回録画しています
その中で見たいものを残して消します
その作業中に、たまたま橋田寿賀子さんの回を見て、おや？と思いました
あの方がヤマセミさんだったのですね
書き込みをした頃からしばらく経ちましたが、ヤマセミさんお元気そうにお見受けしました
お薬が効いているようで良かったですね
お掃除も車の運転もお出来になる
思考も聡明さも変わらず
進行の早いと言われているこの病気ですが、驚異の維持力だと思いました
とは言え、ご本人の苦悩の深さは他人には計り知れないものだと思います
最近、私はＡＬＳ患者を家族に持つ方と知り合いました
病気が違うので薬や病状の情報交換はできません
でも、難病を患う家族を持つ心情や苦悩などの話をします
愚痴をこぼしあいます
泣きあいます
怒りあいます
神経難病患者の制度などの話をします
ＡＬＳもＣＢＤ同様に進行スピードも病状の出方も違います
ヤマセミさんはＡＬＳの方たちと交流を持たれるのもいいかもしれません
体が動きにくいけれど思考は鮮明な、年若いＡＬＳ患者さんの中にヤマセミさんが共有できる何かがあるような
患者さん本人の苦悩は、家族の立場では手を伸ばしても届かない深さにあるんだと思うのです
出しゃばりでお節介、どうぞお許しください
ふぁいと！
from: 月明さん
2017年09月29日 17時05分14秒
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投稿を拝見しましたのが昨夜遅くでしたので、折角告知頂きました『クローズアップ現代＋』を見逃してしまったことが悔やまれます。
私自身が弱い人間ですので『死』はどんな形で在れ否定的だと云うことが御座いますが、死を比較対象として考える程の苦しみと闘っていることへの理解がまだまだ浅いのだろうと、身が引き締まる思いで投稿を拝見致しました。
『死』をどうしてもタブー視してしまうのは、現実から目を背けるのと同義ですので、今後克服していく問題として向き合って参りたいと存じます。
－－－－－－－－－
前後致しますが、車椅子のご購入に至る程の状態からの快復のご経緯、そしてドクターとの積極的なご相談で現状打開に向けた行動力と、『今回は効果がなくても、１カ月分続けて飲んでみよう』と云う、諦めない姿勢に感銘を覚えると共に、出来ることの拡大、何よりも経済活動の再会には驚きも然ることながら、大変力強く、勇氣を頂きました。
お薬の力だけでは無く、心構えと意志のお力の賜物とお見受け致します。
具体的な処方薬の名称もお知らせくださいますのはとてもありがたく感じて居ります。
－－－－－－－－
＞変にゆっくりと歩くより、勢いを付けて小走りにした方が左足も前に出る
この部分に関しましては個人差が在るとは存じますが、「自分はこうすることで出来ている」なる情報は大変に貴重であると感じ、感謝して居ります。ありがとうございます。
車椅子の件や、一度は服用を見合わせたりした件も記されていらっしゃることで、最初から全て悩みも無く順調に行った訳では無く、自己の内的要因も有り、闘病するとはこう云うことだと教えて頂いた様です。
乱文のコメント失礼致しました。
引き続き、宜しくお願いします。
from: ヤマセミさん
2017年10月06日 22時10分34秒
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月明さん、こんばんは。
コメント、ありがとうございました。
『クローズアップ現代＋』はＮＨＫアーカイブで視聴出来るかも…（有料ですが）
もしかしたら再放送があるかもしれません。
あるようでしたら、またお知らせしたいと思います。
薬をいろいろと試したり、歩き方を工夫したり…
治療法・治療薬もない難病ですが、何もしないでいるのも悔しいので、
そのうちの再生医療等で治ることを期待して、前向きに日々生きています。
最近気付いたこととして…
足を前に出すのは難儀ですが、真横には出し易いので、
「ぶんまわし」と言って、真横に出してから半円を描くように前に出すと、出易いです。
日によって、時間によって、歩いている途中で、
足の動きが良くなったり悪くなったりがありますが、
とにかく日々動き続けていきたいと思っています。
頑張りましょ！
ふぁいとです。
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