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from: ヤマセミさん

2017年09月24日 16時24分45秒

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近況報告。

ヤマセミの最近の生活1年程前の今頃は、症状のある左足の動きが更に悪くなると共に、かばっていた右足が股関節炎となり、かなり歩行困難の状態に見舞われ、急遽

ヤマセミの最近の生活

1年程前の今頃は、症状のある左足の動きが更に悪くなると共に、
かばっていた右足が股関節炎となり、かなり歩行困難の状態に見舞われ、
急遽車椅子を購入しました。
その後2カ月ほどで股関節炎も良くなり、結局車椅子デビューとはなりませんでした。
現在は大事に仕舞ってあります。

昨年の秋ごろ、このまま何もしないでいても仕方ないので、主治医に相談して、
3種類目の薬「イーシードパール」+「シンメトレル」を試しに服用してみました。
今まではすぐに副作用が出たり、効果が見られなかったりで1~2週間で
服用を止めていました。
しかし今回は効果がなくても、1カ月分続けて飲んでみようと思い飲み続けたところ、
明らかに左足の動きが改善しました。
ただしその効果は、日によって違いますし、歩く距離によっても違います。
元に戻ったわけではなく、ぎこちないですが足が比較的「すっ、すっ、すっ」と
前に出てくれる感覚です。ここ数年この感覚さえなくなっていました。
この感覚が出現する回数が明らかに増えたように思います。

昨年末からこの状態が続いており、今現在進行が止まっているように思います。
そこで今年の3月頃から、4年ぶりに社会復帰しまして、週4日ほどですが、
デイサービスにて利用者さんの送迎のバイトを始めました。
足をひきずっている時間の方が長いですが、変にゆっくりと歩くより、
勢いを付けて小走りにした方が左足も前に出るので、
そんなやり方でなんとか続けています。
いつまでこの効果が続くかはわかりませんが、頑張ってみましょ!

9月26日(火)22:00~ NHK「クローズアップ現代+」にちょっとだけ出ます。
昨年末、脚本家の橋田寿賀子さんが「安楽死で逝きたい」という話が文藝春秋に
掲載され話題となりました。
私もCBDという病気になった患者本人として色々と考える事があり、
あくまでも個人の意見として、「安楽死を認めて欲しい」という気持ちを手紙にして、
文藝春秋と橋田さんに送ってみました。
その後、文春新書から出版された「安楽死で死なせて下さい」という本の中で、
一つの意見として私の手紙の一部が紹介されました。
ここまでの反響の大きさに、今度はNHKが番組を作成することとなり、
取材を受けました。お時間がありましたらご覧ください。

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月明 you

from: ヤマセミさん

2017年10月06日 21時49分36秒

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リボンさま、こんばんは。
コメント、ありがとうございました。
ALSの症状も、想像を絶する恐怖があるように感じています。
一日も早く、CBD同様、ALSの治療法・治療薬開発が進んで行って欲しいものです。

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