mayu様

はじめまして。宜しくお願い致します。
体力、精神力に限界が来てしまう前に、夫のためにもmayu様のお母様のように施設と在宅の行
き来を選択することになると思っています。ただ、その時、すぐに受け入れ先が見つかるかどう
か、100人待ち、1年待ちと言われています。夫のような世話がかかる入所者を受け入れてくれる
施設があるのかどうか。これまで、施設入所は全く考えていませんでした。
夫のためにも、良い施設探しを真剣に考えなくてはと思いました。考えるきっかけを示唆して下さっ
てありがとうございます。

　夫は「病院に居たい」と看護師さん達を喜ばせていましたが看護師さんから「奥さんはちゃん
とマスターしているから大丈夫」と励まされ自宅に帰りました。

　退院１週間で肉芽はどんどん大きくなり、膿が出て出血もあるので訪問看護師のアドバイス
もあって、一昨日緊急に診察予約をし、切り取って頂きました。当日の夜は吸引の際、たくさん
血が混じっていましたが徐々に少なくなり、発熱も痛みもなく一晩過ごせました。カフなしカ
ニューレは２週間から１カ月ごとに交換しなければなりませんが、病院からの情報提供で往診
に来て頂いている家庭医によって取り替えて頂くことになっています。肉芽からの出血は現在
も続いています。

手術して良かったこと
１　吸引回数が格段に減りました。人には二十分の一と話していますが実際にはもっと少ない
　　感じです。夜は４〜５時間は吸引しなくても大丈夫です。睡眠時間がまとめて取れるので熟
　　睡できます。昼間も２〜３時間に１回のペースで良さそうです。まだ、何時と吸引時間を決
　　めているわけではありませんが、痰を出しやすくするために吸入回数と薬液の量を増やしま
　　した。（以前は一日に２〜３回でしたが今は４〜５回です。吸入すると必ずと言ってよいほど
　　痰が出やすくなります。そのため吸引が楽にできます。気管吸引と併せて口と鼻から溜まっ
　た唾液を吸引しています。唾液を少しは呑み込んでいるので楽に吸引でき、よだれが出ること
　もありません。
２　口から、とろみなしで麦茶、コーヒーが飲めます。好きなプリン、ゼリーも小さなカップならば
　　全部食べます。なぜかアイスクリームは上手に食べられません
３　サチュレーションが上がり、発熱もなくなりました。
　　手術前は９５前後でしたが術後は９６〜９７になりました。カフアシストのレンタルは必要が　
　　なくなりました。体温は術前、常に３７度台で、３８度になることもしばしばありましたが術後
　　は３６度台をキープしています。
４　表情が明るくなり、体重も増加しました。１年前、胃ろう造設直後は４７キロでしたが今回の
　　退院時６４キロになりました。（身長約１７０ｃｍ発病前は１７５ｃｍ）
５　昨夜、夫が寝入っているときのサチュレーションは９８、心拍数も６０台で安定しています。

気になるところ
１　２ヶ月半の入院生活で身体が以前より少し固くなりました。
２　気管からの吸引の際、８〜１０ｃｍ以上奥へカテーテルを挿入すると非常に苦しい表情をす
　　ること。病院では２０ｃｍ奥へカテーテルを挿入する看護師がいて、顔が真っ赤になり、１５
　　秒から２０秒まるで首を絞められているようでした。
３　気管吸引は無菌操作での手技なので、器具の準備、吸引が等が少し面倒になりました。
４　声を失いました。夫は「あ〜、う〜」のうめき声しか出ませんでしたから、声を失うことより痰
　　吸引の辛さ、誤嚥性肺炎の心配をなくすことを優先し、夫が選択しました。会話が出来る人
　　はつらい選択になります。
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　私どもは胃ろう造設も気管食道分離手術も延命処置とは考えていません。生きているのだか
ら、少しでも苦痛を取り除き安心して自宅療養できる環境を整えたい、夫も私も、毎日が気持ち
よく過ごせるようにしたいという素朴な気持ちからです。
　今後、分離手術を検討される方の参考になれば幸いです。家の整理が出来ない状態なので
頭の整理も出来てなくて、まとまりがなく長くなったことご容赦ください。
わからないことがありましたらお聞きください。すぐにご返事出来ないかもしれませんが体験し
た事でしたらお返事できます。

参考
気管内吸引のガイドラインhttp://square.umin.ac.jp/jrcm/page021.html

ＤＶＤ「たんの吸引を安全に行うために」　http://jmwa.or.jp/hakko/v002.html

難病セミナー（少し古いですが４〜１０Ｐまで分離手術について記載されています）　http://www.nanbyo.or.jp/zaidan/nanbyo/pdf_files/0408-26.pdf#search

　気管食道分離手術予定日（４月）の１週間前に３回目の誤嚥性肺炎で入院し、良くなった矢
先、またまた肺炎になってしまいました（この１年で４回の誤嚥性肺炎を患ったことになりま
す）。　手術はさらに延期となりましたが、なんとか５月末に手術ができ、６月末に無事退院致し
ました。当初予定していた手術方式ではなく、手術時間が短く患者負担が少ない形式の分離手
術となりました。病室を出てから手術室を出るまでキッチリ２時間でした。

カニューレは入れない計画（手術後はカニューレを２・３日間入れ気管孔が落ち着いたら取り
外す）でしたが、手術直後に挿入したカニューレは夫のむせ込みが激しいため挿入できず、ど
うせ取り外すものだから「カニューレなし」ということで術後の経過観察となりました。
切開部分の周りの炎症による腫れはなかなか引きませんでした。抜糸は２週間後から始まり
ましたが、その間、気管孔はかなり狭くなり、身体を起こすとさらに狭くなり息苦しい呼吸になる
ため、術後３週間後、最後の抜糸（３回目）となった日に病院の特注品のカニューレ（カフなし）
を挿入し気管孔を確保しました。（気管孔を広げる手術も可能でしたがカニューレ挿入を選択し
ました。）当日は、どう見てもカニューレ孔が小さく、咳き込んだ時に痰が詰まり気味で喀痰がし
にくい。１４Ｆｒのカテーテルで痰を吸引した時、カテーテルが膨らんで気管孔一杯になり、せっ
かく吸引した痰の塊を削り落してしまう等の状態が不自然なので、もっと大きいカニューレに変
えて頂けるよう希望しました。自宅療養の際、夫が痰を出しやすい状態と、私が吸引するとき違
和感がなく自然な状態で吸引できる環境を作らなければと必死でお願いし、翌日もうひと周り
口径が大きいカニューレに変更（特注品なので高価なものだと後で知りました）して下さいまし
た。これなら楽に吸引できますし、咳き込んだ時、痰の塊が出口をふさぐことなく自然に出てき
ます。要望を素早く聞き入れて頂き病院に感謝、感謝です。

退院する前日に肉芽（にくげ）を発見。とくに処置することもないのでしばらく様子見ということで
６月末に退院しました。２か月半の入院生活でした。
退院日が決まった時いつもは大喜びをする夫が、今回は少しも嬉しそうな顔をしないので、夫
に家と病院どっちがいい？と尋ねると「病院」と答えます。なぜ？　「病院は医師、看護師さんが
いるので安心。家では私ひとりなので心配」なのだそうです。（つづく）

皆さまご無沙汰しております。
　皆さまのメッセージは時々こちらを訪問しては読ませて頂いておりました。
夫は５月末に無事分離手術ができました。概ね経過良好で６月末に退院し現在自宅療養中です。
以前、ご案内したことのある「ＰＳＰ患者と家族の会」に本日投稿しました。同じ文章になります
がこちらにも掲載致します。思いつくままに書いたのでまとまりがありませんが参考までに読ん
でいただけたらと思います。
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早く経過をお知らせしたいと思っていましたが、２ヶ月半の病院通いと夫の病状に一喜一憂し疲
れはてていました。年のせいか、家事、雑事の手際が悪くなり、物を捨てられない性分と重
なり、夫の入院中、私一人しかいないのに家の中は荒れ放題。夫の退院までに整理しなくては
と思っても、思うように気持と身体が動かず、結局、妹と娘の応援で、夫の迎え入れ準備ができ
ました。つい最近まではさっさとやれたのに・・（大泣き）。整理整頓が出来ない自分が嫌で気分
は鬱状態。ＴＶやパソコンを見る時間は確保できるのに、片づけ意欲がなかなか盛り上がらなく
て情けない状態です。今年中に家中の物を半分減らすつもりでいますがどうなりますか・・・。

今週火曜日は２時間、新しい看護ステーションから訪問看護に来て頂いたので、やっと、経過報告をまとめる気持ちになりました。（つづく）