akiと申します。最近発言していただける方が増えたようで、しかも患者本人らしいということなので、また参加させていただきます。私はこのプログの創設者「ひつじ」さんがまだこのサークルの形をとる前からのメンバーで今５３歳akiと申します。CBDに関しては」皆さんご周知の通り、なかなか仲間が見つかりません。また、症状もさまざまで治療法も決まったものはないようですね。私もこの病を発症して５年を超え当初できた事がいろいろできなくなってきました。お話に加えていただけたら有り難くおもいます。

こんばんは、ヤマセミです。
ここ数ヶ月でちょっと気になるのは、
気がつくと、左指・左腕が曲がっていることかな。。。
なるべく伸ばすようにしています。

みなさんもやはり同じような状況でしょうか？
いずれは、反対側の手足にも症状が出てくるようですが、
みなさんはどの位の時間差で、反対側にもでましたか？

主治医には、だんだん赤ん坊の状態に戻っていくので、体の内側
に曲がっていきます、と言われていたので、まあその通りだな。
自己流のトレーニングをやっていますが、その中に、
肩・肘・手首を伸ばすような体操を入れています。
でもそろそろ病院でのリハビリも開始しようかと計画中です。

今は自宅の仕事の合間に週３回くらいですが、１時間半位かけて
体操・歩行（1km位）・階段昇降（300段）・柔軟体操・筋トレ
などをやっています。
しかし普段の生活で、現在症状のない右足に負担が掛かっている
のに、このトレーニングに右足を付き合わせるのは結構大変で、
その負担を少しでも減らせるようなリハビリを受けたいなと
思っています。
週明けにでも近所の病院に行ってこよ！　　　　　　
みなさん、ふぁいと！　　　　　　　　　　　　　　　ヤマセミ

皆様、ご無沙汰しております。

ヤマセミ様、この病気は老齢になってから罹っても厳しいのに、さぞお辛い事とお察しします。病気の研究が進んで一日も早く良い薬ができますように！あるいは、もしかして違う病気の可能性もありますから、様々な可能性を追っていって下さいね。

尼崎病院の難病教室に行った時に、水曜日だったので、木曜と金曜を休むか会社の関西での仕事を入れて（関西の倉庫での棚卸しというのを９月１０月に行う事になっていました）、週末に四国の母の様子を見てこようと思っていたのですが、結局そのまま東京に帰ってきてしまい、いつもは３週間毎に様子を見に帰るのが、今回５週間もあいてしまいました。

母は現在施設におりますが、９月の初めに転倒したと聞いて心配はしていたのですが、CTをとっても異常はなく、ただ発熱が続き食欲が落ち嘔吐もあるので、いろいろ調べて頂いた結果、残尿が溜っていて、導尿すると最後にゼリー状のすごいのが出てきて、それ以来少し良くなってきていると聞いていました。まだ熱が引いていないし、食事もなかなかとれないのでリハビリは中止、ミキサー食にして、プラス毎日点滴を受けているとのことでした。

ところが、この連休に帰ってみたところ、まったく以前の母ではなく、まともに話ができない状況になっていました。私の事はわかるのですが、目は空を見つめたまま、ずっと口を開けた状態で、構音障害も進んでいましたが話す内容も支離滅裂で、同じ言葉を繰り返してみたり感情もなくなってしまったような感じで、ひどくショックを受けました。転倒したと聞いた時になぜすぐに様子を見に帰ってこなかったのか反省もしましたし、何よりもう私の知っている母は失われてしまったような気になりました。もちろんどうなったって母は母ですが、もう会話のできる母ではありません。こんなに急に症状が進むのであれば、もっともっといろいろ母と話をしておきたかったとか、母の人生には何があったのか子供の頃の話とか聞いておきたかったとか、今更ながら後悔しています。一緒に見ようとDVDを持って帰っていたのですが、そのうち身体の調子が良くなって、以前同様とまではいかなくてもテレビを見てわかるような状態になることを願ってそのまま置いてきました。

全部施設の方と病院の先生任せで何もできませんが、少なくとも会いに帰る回数はこれから増やしていこうと思います。

こんばんは、ヤマセミです。
私の心当たりのある発症は４年前、３８歳のときです。
・左足つま先が上がらずに、地面にひっかかるようになりました。
　以前交通事故にもあっていたので、その後遺症が出てきたかな？
　と思っていましたが、半年単位くらいで段々とその症状も
　ひどくなっていきました。
・足首から上がらなくなり、膝も持ち上げるのも意識しなくては
　いけなくなり、今は意識をしないとほとんど地面から足先が
　上がらずに引き摺っている感じです。
・右足よりも前に左足を出すのも大変です。。。

左手の症状は、左足異変から半年後位から出始めたと思ってます。
・まずは左肩痛（重たい物を持って筋を伸ばしてしまった
　ような痛み）がずっと取れませんでした。
・その後に気がついたのが、入浴時のシャンプーや体を洗うのに、
　右手に比べて細かい動きが出来なかったり、力が入らなかったり
　という症状です。
・わかり易い症状はやはりキーボードを打つのが難しくなったこと
　でしょう。２度打ちしたり、押し続けてしまったりです。
　今は、「Ａ」だけ打つのに左指を使ってます。。。（苦笑）

現在は１人暮らしのため、こんな状況ですが、足を引き摺り
ながら、全ての家事・買い物・自営業をやっています。
全てがリハビリと思い、とにかく頑張ってみましょう！

とはいいつつも、皆さまの症状・体験を知り、一人では生きては
行けない病気なので、そろそろ次の準備を考えることにしました。

それではまた。
みなさんも、ファイト！　　　　　　　　　　ヤマガラ

初めまして、ヤマセミです。
患者本人です。
くみばーばさんからこのサークルの存在を教えていただきました。
現在４２歳、
発症（心当たりのある異変から）は３８歳位です。
２つ目の病院にて、２０１０年１月にＣＢＤの可能性
８〜９０％との診断を受けました。
かなり若い歳なので、今は断定はできないとのこと。

皆さまの体験や現状のこと、始めから拝見しました。
なかなか厳しい病気ですが、
頑張って、生きてみましょう！
よろしくお願いします。　　　　　　　　　ヤマセミ

本人がＣＢＤ患者の繰言です。

今朝もＰＣの前に座り、この原稿を書いています。
９月初めから、ページがめくれなくなり新聞を読まなくなってからの日課です。

メールをするのに、左手の人差し指１本でキーを打っています。この数日、無意識に指が曲がっており、隣のボタンを押し訂正しようとしてまた違うキーを押す、の繰り返しです。時間は充分ありますが、根気がなくなり、今日の作業はお仕舞いです。

助けがほしくて
皆さんの書き込みを隅から隅まで読んでいます。

先週月曜日ごろから話し方がかなりおかしくなりました。
今までも考えがまとまりのない細切れのようなしゃべり方になったり
最初の言葉が出にくかったりしましたが
入歯じゃないのに歯抜けのようなしゃべり方になりました。
飲み物を飲むときによくむせるようになりました。
また、薬の影響からなのかあまり笑わなかった主人が
よく笑いその時口にあるものを噴き出したり食べこぼしたり大変です。
病気が進んじゃったのかなーと心配していたら今週は、仕事場で
転ばない日はなく、昨日は、とおとう打ち身だけにとどまらず
右肘と右ひざをかなりすりむきました。
歩いてみてっと言ったらちゃんと歩けるのにちょっとの油断で転倒します。
仕事を休むとずーとソファーに座りっぱなしなので仕事に行ってたほうが
体のためにもいいように思っていましたが、
息子いわく「けがしてそれがもとで寝たきりになってももともこもない」
とのこと悩みます。
皆さんは、介護認定？？とかどの程度になってからお考えになりましたか？

きちぶんー２様

お気づかいありがとうございます。
色々な情報を教えて頂いて初めて知ることが多いので参考になりました。
ケアマネから返事がありました。
所属母体の施設では胃ろうはＯＫ気管切開はＮＯであったことと、これまで関係した多数の施設にも照会したらどこもダメだったということです。結局レスパイト入院の選択しかないようでした。新設の施設が狙い目とも教えてもらっていますが今現在新設の見込みは０です。

shihmiさんのブログを楽しく読んでいました。
お怪我したそうで大変でしたね。
主人も火曜日に体重計に乗っていただけで
転倒してかなりひどい擦り傷を作りました。
今まで難なくやっていたことができなくなるのは、日々驚きでしょう。
お気持ちをお察しします。
ブログをかなり頑張って書かれていましたね。
その中にCBDとの闘いの日々がつづられているので
主人の病気の進行状況と重ねて興味深く読ませていただきました。
主人も今年免許書き換えでとっても通過すると思わなかったのに
難なく更新！もちろん運転をする気は全くありませんが
　主人がひどく暑がり疲労しやすいので涼しくなればと思って
いましたが、shihmiさんのコメントをみると寒いと体の動きが悪くなるようですね。でもまめに公園に行きリハビリされていて頑張っておられますね。