こんばんは、ヤマセミです。
今日（1/31）１９：３０からＮＨＫクローズアップ現代にて、
「晩期合併症」についての放送がありました。
幼児期の小児ガンに対する「抗がん剤」「頭部放射線治療」に
より、その１０〜数十年後、「晩期合併症」として「白質脳症」
という後遺症が出てくるという内容でした。
ちょっと調べてみたところ、「白質脳症」の症状はＣＢＤと
似ているところが多々あり、しかも大人になってからの
抗がん剤治療でも、その治療薬によっては「白質脳症」になる
危険性があるみたいでした。
（急いでネットで調べただけなので、不確かな部分もあり）

そこで質問なんですが。。。
以前、抗がん剤や頭部放射線治療を受けたことのある方は
いますか？　　　　ちなみに私は、「身に覚えありです」
抗がん剤：カルモフール、テガフール、メトトレキサート、
　　　　　シクロスポリン、シタラビン、ドキシフルリジンetc
差し支えない範囲でお答えくだされば、ありがたいです。。。

どうやら今回の寒波で、この冬の寒さも一息つきそうですね〜
２月にはいると、いくらか暖かくなって来るようです。。。
毎日の除雪からも開放されるかな？
そろそろ除雪リハビリから、通院リハビリに戻らなくては
いけなくなるかな。。。
頑張っていきましょ！　　　　　　　　　　　　　ヤマセミ

私の妻は７４歳、発病２年です。左手足が不自由ですが、最近
左の肩がうずき、痛くて夜、眠れません。整形外科の診断で関節の
異状は認められないとの事。解消の経験ある方、お願いします。

寒中お見舞い申し上げます。

父（患者本人）が、鎖骨骨折のため、手術と入院しております。
どうも、年末あたりに自宅で転倒し骨折したようです。
床ずれも数ヵ所できていました。
年始に、なんとなく様子がおかしいと感じながら、気がつかなかった自分に後悔が残ります。
年始のディサービスで、それが発見され即受診・入院となりました。
父としては骨折後、感覚の鈍っている右半身・入院・手術という一連の動きが自分としてよく理解できず、かなり混乱していました。
今は、術後リハビリに、自分なりに頑張っています。
しかし、同じことを何度も確認したり、大声をあげたり、少し認知症的なことが進んでいるように感じます。
同時期に、母が父の世話による心労と、持病の狭心症のため入院しました。
母も、少し認知症的な発言があります。

二人は別々の病院に入院しています。

この半年、特に年末年始は全く休みなしで、二人の入院手続きや、付き添いなどで、仕事を休めせてもらたりしながら、頑張っています。
そんな日々の中、知的障害のある弟の施設からは、このところの寒さのための低体温や高熱などの連絡もあり、ちょっとまいっています。

夫は「子供が二人増えたもんやな〜」と言いながら、協力してくれます。
ありがたいことです。

フルタイムの仕事のあと、実家の郵便ポストを確認し、どちらかの病院によって、本人たちの希望を聞き、自分の通院や婚家の用事を済ますという日々を送っています。

一日も早く、この病を始めとして難病の治療が進み、ご本人様やご家族が安心できる日がやってくることが来ることを、心より願っております。

こんばんは、ヤマセミです。
去年の今頃このＣＢＤを宣告され、一年が経ちました。
当初はもうこの地で、この冬の生活は出来なくなるかなと思って
いましたが、なんとかまだ除雪車とマイカーを運転することが
出来るので、頑張っています。
この雪景色が気にいって、東京からここに引越してきましたが、
来年の冬ははたしてどうなるか。。。
最近は、車の運転はまだ利き手足が生きているので大丈夫ですが、
買物でスーパーなどに行くと、その店内を１周するのがかなり
しんどいです。左足の一歩が出ないので、右足を出してから、
左足を「ずずずっ〜」と引き寄せる歩き方です。
この１年でだいぶ動きが悪くなったような気がしますね。
歩く時に、つま先が床・地面から離れることがなくなりました。
家の中はまだすり足もいいが、外では靴の重さもあり、歩き辛い。
左手の方はそんなに目立った進行はないように思うが、
気が付くと、肘から９０度に曲がっていたり、たまにある夜中の
痺れがちょっと気になっています。
年末年始・連休と忙しく、リハビリに行けていないが、毎日の
この大雪の除雪作業のお陰で、リハビリ・トレーニングに
なっているみたいです。。。（笑）
この足で雪の中を歩くだけでもいい運動だし、細かい場所の除雪は
スコップ片手にやっているので、汗だくになりながら頑張って
いる次第です。なんとかこの冬を乗りきりましょ！
みなさまも、寒さ・乾燥・インフル・寝冷え等々、
気をつけて過ごしてくださいませ！　
最近、養命酒を飲み始めました。。。苦っ！

　みなさま、はじめて投稿させていただきます。
　義父は平成20年秋に確定診断を受けました。その3年ほど前から徐々に歩けなくなり、最初は数年前に行った脳腫瘍（硬膜、良性）の術後の経過が悪かったための後遺症かと思い、手術をした脳外科医師にかかっていましたが、その医師にはとりあってもらえず、神経内科専門医でキチンと話を聞きとってくれる医師を近くで探し、見てもらうことができました。Lドーパが効かず、さまざまな検査を行ったところ、この病気とわかりました。私たち夫婦は大阪在住でフルタイムの仕事をしていますが、夫の親は和歌山で、夜も熟睡できない義母のため私は週2回、夫は週1回夜間介護をしていました。8か月ほどそんな状態が続いたのち、健康だった私の夫が風邪がもとで急に多臓器不全で危篤となり、救命救急に2か月入院し、奇跡的に回復しました。そして、その間に義母は一人で介護をすることが難しくなり、ついに介護施設に入所となりました。現在は新しいユニットケアの特養で暮らしています。
　以前には食事介助がそれほど必要なかったのですが、5月の連休に本人自宅に戻った時には、かなり介助が必要になり、夏過ぎから急激に嚥下が難しくなり、10月に刻みでとろみ食、段階を踏んで年明けにはついにミキサー食となってしまいました。とにかくわかっていながらも、受け入れられないほどの速さです。
　主治医は、胃ろうという選択はしない方が良い、というのですが、私も夫も胃ろう造設をして欲しいと望んでいます。

おはようございます
もうすでに御覧になっていらっしゃるかもしれませんが掲載しました。一人の女性ＣＢＤ患者の病状経過が克明につづられています。

Why me psp ?
http://www18.ocn.ne.jp/~zawa151/index.html

８年の闘病の末２００８年２月に他界されたＰＳＰの奥様について、ご主人がつづられた介護日記です。死後の病理解剖の結果ＣＢＤであったことが判明（介護日記その後２００８年８月５日付け）
ＰＳＰとＣＢＤは専門の医師さえも診断が難しいようです・

皆様 はじめまして。私の母が大脳皮質基底核変性症と診断されたのは平成17年2月(68歳)でした。
母の場合右手から症状が出始め、徐々に進行し平成21年1月より車いすや電動式ベッドの助けを借りる生活になりました。
昨年11月、ディサービスで昼食中に窒息し通院していた病院に搬送されました。そこで誤嚥性肺炎と診断され、その後肺炎は良くなりましたが、もう口から食べることは難しいとのことで、胃ろうとなってしまいました。
あまりの状態の変化に在宅介護の体制が整わず、現在は神経内科のある病院の療養型病床に入院しています。
私は独身で兄夫婦と同居しながら一人で介護をして来ました。要介護1だった父は昨年末突然他界しました。
私としては早く家に戻してあげたいと思っていますが、兄は反対のようです。
病院でもリハビリはしてくれますが、後は寝かせきりです。
一人では動けず、言葉も出なくなった母ですが、まだ認知症の症状はなく、｢家に帰りたい？｣と聞くと｢あー｣という返事が返ってきます。
母は生きています。
家で生活したい、ただそれだけの願いです。私は仕事(ﾌﾙﾀｲﾑのパート)を辞めてもいいから母と暮らしたいと思っています。

ヤマセミ様 きちぶん様 こうしてお返事下さること嬉しく思います。
ｻｰｸﾙの皆様それぞれの立場で書き込みを読んでいらっしゃることでしょう。
私は自分の思いをぶつけるばかりで、今更ながら恥ずかしい気持ちになっています。
でも感謝の気持ちでいっぱいです。

みなさまお久しぶりです、こんにちは。。。
あけましておめでとうございます！
クリスマスから年末年始と忙しく、やっと一息つける状態と
なりました。
ここ福島・猪苗代は、クリスマス寒波により一晩で１ｍ近い雪に
見舞われ、付近の国道では何十台という車が立ち往生してました。
私自身、夜中の除雪をさぼったばっかりに、丸２日敷地から
出ることが出来ませんでした。。。（苦笑）
歩行時は左足は引き摺って、左手も細かい動きは出来ませんが、
まだ除雪車のクラッチを踏み込むことが可能で運転出来るので、
なんとかこの冬もこの場所でペンションを営業しています。
念願叶っての雪国暮らしでしたが、１年前にCBD宣告されてしまい、
残念無念ですが、数年後？には実家（東京）に戻ることと
なりそうです。。。
でもまあそう言われちゃったらしかたがない、
それをごちゃごちゃ言ってもしようがないので、
一人で、出来るところまでやりましょう！と、決めました。。。
なんでもかんでも一人でやらなくてはいけない緊張感で、
少しでも進行を遅らせる意気込みで、今年も頑張ります！
みなさんも、ふぁいつ！
ご家族も、ふぁいつ！
俺、ふぁいつ！

新年明けましておめでとうございます。
皆さまのメッセージを楽しみにしています。

夫の現状
３１日に入浴サービスを受け、爽やかな気持ちで新年を迎えることができました。
届いた年賀状を声に出して読むと、夫は大きな口を開けて泣きます。病を気遣ってくれたもの、差出人の近況をコメントしたものには敏感に反応します。夫の心が元気でいてくれることが嬉しいです。
昨年５月末の気管食道分離手術後は発熱もなく毎日が安定しています。
複雑な会話でなければ内容を理解できます。
ヤマセミさんの情報で、「京都大学　ips細胞研究所」に寄付の話を相談した時も賛同する気持ちが高まり泣きました。人の認識も出来ています。（初対面のヘルパーさんの時はじっと見つめますが、常連のヘルパーさんには笑顔で迎えます。）話しかけると笑顔になります。

こたつたこさんのコメント同様、痛いという認識が少し薄れてきました。
手の爪が片方の手に深く食い込んで血が出ている（保護タオルが夜中のおむつ替えのとき外れてしまったため）、小さな褥創が出来かかった（（以前は痛いことを認識出来た）のに痛いと感じていません。サチュレーションが手術直後より少し悪くなりました。（９６前後から９５前後に低下）

身辺の清潔、感染症予防に心がけながら、夫が楽しい気分で過ごせるようにしたいと思っています。

今年も宜しくお願い致します。
差し出がましいコメントでお気に障られましたらお赦し下さい。