爪には健康状態が表れるって言いますよね。
この病気になってから母の爪に不思議な模様が現れました。
最初は右手親指に、小さな楕円形の輪っかのような模様がたくさん現れ、寝たきりになった今は両手の爪がそんな状態です。足の爪にはないです。
ちょっと不気味な感じがする模様です。

皆様はどうですか？

皆様
７月から２４日間、夫はレスパイト入院をしました。
これまでは入院すると、入院の直接原因は治療で良くなりますが、身体状態はむしろ悪くなって退院していたので内心心配でした。
「至れり尽くせり？の自宅介護」とはちがって、レスパイトといえども24日間は長いので身体状態が少し悪くなるのではと心配していましたが、今回は特に変わったこともなく予定通り退院できホットひと安心です。病院のリハビリと、優しい看護師さんのおかげですね。

この24日間、引越し荷物の整理、これまでの住家の床暖房工事、インプラス工事をしたため、日常より忙しい毎日となりました。また、夫の顔を見ないと心配なので毎日３時間から６時間ほど病院に付添って、体位ドレナジー、手足の爪もみ、入念な歯磨き等をします。夫は何度もにっこりしてくれるので励みになります。
キタキツネさんのように週１回の面会と割り切れませんが、これまでの病院通いの時間に比べたら相当な短縮です。

寝たきりの難病患者がたくさん入院しているので看護師さんも手慣れています。安心してお任せできるので、次回は胃ろうのペグ交換、カニューレ交換、年末の大掃除　40年来のガラクタ処分を今年こそ何とかしたいと思い11月中旬から1か月間のレスパイト予約をしました。

今回の入院費用は0円（4人部屋）　おしめ、尿取りパットは持ち込み、保険外の寝巻のリース料を支払ったのみです。

PS　１　転居でパソコンの具合が悪くなって初期化したため、なぜか、テリーの妻―２でコメントができなくて昔の名前ででてきました。

PS　２　夫の現状　反応が少し鈍くなっていますが、意識はしっかりしています。お見舞いに来てくれるとうれしくて泣きます。笑います。話に合わせてちゃんと反応してくれます。懐かしい音楽をきくと声にならない声を出して感動しています。

本日特定疾患のためにＭＲＩを何年かぶりにとりました。
小脳の委縮が見られるもののその影響は表に出ないそうでそのすぐ横の基底核・・・目の神経が少しへこんでいてやはり目に影響があるそうです。焼酎飲むこととテレビにしか興味がなかった人なのでちょっと残念ですが刑事もののテレビをいっぱいため取りして音だけでも楽しませようと頑張っています。

食欲は、奥様と同じぐらいぺろりとたいらげてまた体重が82キロに戻りました。この点は夏バテ知らずです。
介護者の方が夏バテしそうですから無理なさらないでくださいね。
またレスパイトの仕組みなど詳しく教えて下さい。
介護人初心者なので教えてもらうことがいっぱいです。
いつも皆さんに経過報告をしながら上手な介護の流れを教えて下さりありがとうございます。感謝しています。
では、今度は私たちがそちらに行けるようリハビリに精を出したいと思います。

難病と言うと本当にあわてますよね。
でも今回友達の奥さんがハンチントン病と言う難病に何年も前から大変な状態になりその上今年亡くなりましたが年寄りのお母さんとの世話をしながらあっちもこっちもで大変な人がいました。
ところが働き盛りの夫にとっておばあちゃんのおむつの世話やらしなれない家事に追われ私たちのようにインターネットで情報を得ることもなく福祉センターや市役所で難病の特定疾患を紹介されたものの身体障害の手続きが手や足がないわけじゃないとねーなんてまともな情報をもらえず全部自分でやらなければと思いこみ頑張っちゃっている人がこの国には多くいるのではと改めて思いました。福祉課で良い情報を得られないままあきらめてもうそれまでかと二人を同時に世話をしていました。

ＣＢＤのようにパーキンソン症候群と言われていることは、信じられないぐらい恵まれたことなのだとこのたび考えさせられました。
実際には、パーキンソンの薬なんか飲んでも全く効かないし副作用ばかりが前面に出るのみだと私も思います。
でも難病と指定されているにもかかわらず介護保険を受けられる病気は、わが町においても１６疾患のみです。
それも１６の中には、末期がんや若年性認知症が含まれています。特定疾患（難病）で介護保険を受けることができるのは、ほんのわずかです。

その外の難病の人は、重くなり身体障害者手帳１級２級・障害年金１級・医者の診断書があれば特定疾患の重症認定がされ医療看護で０円で世話を受けることができます。でもそれまでがどれほど大変なことか・・・

厚生省の厳しい審査の中でもＣＢＤは、身体障害者手帳１級ほど重くなくても介護保険が使えデイサービスやショートが使えるというのは、不幸中の幸いなのかもと・・・・
まーそれでもモヤモヤ病のように難病になっていても治るものさらに軽快するものもありますが・・・
働き盛りでなおかつ休職中のものが突然難病と言うのも本当に大変ですが考え方次第では、経済的には、恵まれているのかも・・・・なおかつ現職のうちでの病気は、組合にも入っているので傷病手当も受けることができます。まだいいのかと・･･･これがもし私だったら（妻だったら）かなり大変です。私のように社会人時代が少ないので障害厚生年金の年数もほとんどない・・主人からのカラ年金での障害国民年金のみと自宅介護のみの市からのわずかな援助のみ・・・です。
夫が介護しながら仕事をするのはとっても大変です。
我が家も主人が休職になったら私が働けばいいかななんてちょっと考えていましたが転倒が激しく常時見守りです。
ＣＢＤという厄介な病気になりましたし定年での夢もなくし最悪かと思いましたが世の中には、もっともっと最悪があるということを知りました。
特に厚生省が市の福祉課に援助の手を徹底していないのには、ちょっと憤りを感じます。三陸の地震津波も大変ですが難病という経済的地震津波に襲われているものを助ける仕組みが徹底していないのも大きな問題です。

特定疾患継続時期になりましたが七月二十八日までに出来る限り提出し重症な状態なら（医者の診断書でも出来る・・・車いすで行きましょう）重症認定を受け医療費０円にしましょう。介護保険ではなく医療保険から０円になります。

どんどん暑くなっていきますが病人本人だけでなく介護人が倒れたら最悪なのでみなさん頑張りましょう。
そしてお役所は、支払わないときには、こまめな通知をしますしとりたてまでしますが支払う時には、厳しく自己申告してこなかったというところがあるのでともにこのサークルで助け合っていきましょうね。

では、自分のためだけではなくみんなのことを考えてこのサークルで愚痴・情報を語り合いましょう。きっとこんなことはみんな知っていると思えても日常の忙しさで保険の約款のように大切なことがちっちゃく書かれていることもありますから助け合いましょうね。

住んでるところは遠くてもサークルで近くなりましょう。
遠くの親せきより近くの友人です。

　７月からケアマネを変更しました。
新しいケアマネは医療療養型施設に所属し、パーキンソン病や小脳変性症などの特定疾患の方を多く担当している人です。
６月までは週１回のディと３回ヘルパーによる入浴介助をお願いしていました。　このケアプランに不満はなかったのですが、７月から特定疾患を使っての訪問リハと看護がケアプランに組み込まれました。
理由は医療職を家に入れた方が良いとのケアマネの判断です。　
週１回ＰＴのリハ、もう１回は看護士のリハ、そして看護師のリハと入浴介助が２回です。　すべて１時間３０分です。
　実際に訪問看護所業所と契約すると、２４時間年中無休緊急対応してくれるそうです。　転倒や熱などの場合、電話相談はもちろん　緊急時は１５分以内に担当の看護士（４名内誰か）が訪問し応急処置や救急車の手配、また熱中症程度なら点滴も看護士が行ってくださるそうです。　費用は交通費として１回２５０円を負担します。　利用上限は１日３回までＯＫとの事でした。
　　また訪問の度にむくみ等の全身チェックをして頂いています。　今回看護士のお陰で　右側の視野が欠けている事、高次脳機能障害がある事が判明しました。　診察のたびに医者に上手く説明できなかった様々な症状を毎月主治医に書面にて報告してくれるそうです。　
　また訪問リハもトイレまでの介助の仕方など、実際の生活の場を使ってのリハビリなので、今まで無理だと諦めていた事がまだ自立できたりと成果がありました。

　母は４月から要介護1でしたが、ケアマネや看護士の予想では要介護3は確実との事で区分変更の申請をしました。
訪問リハや看護は　もう少し重症になってからだと思っていましたが、徐々に在宅介護の体制が整い、嬉しいような悲しいような複雑な気持ちです。
　
　これから厳しい暑さが続きますが、患者ご本人様、介護者の皆様、体調に気を付けて夏を乗り切りましょう。
　　
　

表題がおかしいと思いますでしょうが
１番じゃないとだめなのです。
我が家のようにＣＢＤの教科書通りの症状でないと
厚生省はお金を出してくれません。
２番や３番・・・たとえば若年性認知症とかその他の原因とかだとしたら
特定疾患すらもらえずもらっていたものも撤収となります。
病気になっても進行をなるべく遅らせたいし身体が動かないなんて辛すぎる・・
とにかく精神的に辛いのが一番嫌だけど生きていくためには生活がかかっています。
そのためには、１番（教科書通りの）ＣＢＤであり特定疾患をもらい
障害年金２級（家の中での生活に限られる）散歩ぐらいならいい・・・
障害年金１級（ベッドの周りの生活に限られる）
特定疾患重症（障害者手帳１級または、２級・障害年金１級・医者の診断書）でも障害者手帳１・２級を持っていたら年金や診断書は、定期的な特定疾患の診断書でいいそうです。そうすると医療費がすべてただになるようです。（詳しくは、保健所で・・）
我が家も今回初めて出そうと思います。

難病と言われた時ここまでの状態を想像できたかと言うとたぶん想像を超えています。
ケアマネジャー制度も何のためにあるのか全く分からず（今は、お母さんのように頼っています。）
最初は、いやならデイサービスも行かなくていいくらいの感じだったのに
今では、登校拒否になる時がありデイサービスに行きたくないなぁーなんて言いようものなら大変！
自分の身体が頑丈でないことを去年から嫌というほど思い知らされ・・いざという時のために
今週から隔週でショートを利用することにしました。
まだ自分でポータブルでトイレに行けてもマンパワーの欠乏を考えてオムツを使い手誘導でまだ家のトイレに行けても心を鬼にします。でも人格があるので人としての尊厳を大事にし聞ける限りやってあげれる限り自分の手で子育てのように慈しみ頑張ってやりたい。たぶん自分が後悔する。

担当の医者は、治す気満々であれこれ薬を出します。
幾分夫婦の会話が戻ってきたような気がしますし何より精神的に落ち着いているのがうれしい。私も安定している。
でも・・・キタキツネさんのお言葉から薬は、決してＣＢＤを治したり遅らせたりするものではありません（納得！）
・・・が我が家のように診断書が定期的に必要なものにとってしっかり話を聞いて下さり患者目線で話ができる担当医に出会えたことは何よりです。

とにかく難病と上手に付き合うしかないのでそのためにも良い医者と良いケアマネに出会いましょう。

悪いケアマネ。
１．もたもたしてる人　２．きっちりしすぎて融通が利かない人　３．高飛車な人　４．話の飲み込みの悪い人　５．サラリーマン的すぎる人だそうです。

まだ訪問看護などは受けていませんが福祉用具やさんやケアマネさんを頼り担当医や針の先生など主人を通していろんな人と知り合いになりました。みんないい人ばかりです。今のところ・・・・

それこそここのところ単調な日々が過ぎ去っています。でも一日一日を大事にしたいです。
ちょっと前にできていたことが確実にゆっくりゆっくりできなくなっているから・・・（去年の８月常磐ハワイアンセンターで泳げました）驚き！

こんにちわ、ヤマセミです。
半年ほど前に、幼少期の小児ガンに対する頭部放射線照射治療に
よる晩期後遺症についてコメントしました。
晩期後遺症とは、小児ガン患者への抗がん剤や放射線治療の
後遺症が、数年・数十年経って発症することです。
がんの再発や新たな脳腫瘍、中枢神経障害などが起こる事が、
ここ１０数年ほど前から話題となり調査が開始されています。
先週ですが、私も治療を受けた（約30年前ですが）病院へ行って、
現在の症状を説明して、晩期後遺症の可能性を聞いてきました。
答えとしては、「晩期後遺症との関連あり…」でした。
私の場合現在の主治医からは、年齢が若いだけあってCBDの確定
診断は受けていません。「現症状から名前を付けるとしたら、
８〜９割ＣＢＤです…」とのこと。
今回話を聞いてきた医者は小児科医なので、成人が発症する
ＣＢＤの様な疾患には詳しくないが、「過去の放射線治療により
正常な脳細胞に傷が付き、若年でのＣＢＤ発症を誘発したか、
まったくＣＢＤとは関係のない中枢神経障害を発症した可能性は
十分考えられる…」とのこと。
晩期後遺症についてもとにかくサンプルが少ないらしい。
2〜30年前に小児ガンとなり、生存中で尚且つ自分自身が小児ガン
経験者と知っている（親から告知されていないのが大多数…）人が
少なくて追跡調査も出来ない状態らしいです。
「自分自身が、貴重な小児ガン経験者・生存者のトップランナー」
とのことで…嬉しいんだかなんだか…（笑）
でも私自身少しホッとしています。
一度の人生において、宝くじに当たるような病気を２度も経験
することに違和感を感じていましたが、一度目の病気が今回の原因
の一端かも知れないことがわかっただけでもよかったです。。。
誤解のないように書き足しますが、
頭部放射線照射は、抗がん剤の効きにくい脳深部のガン細胞を壊す
ために行われていて、当時としては最先端医療です。
現在も行われていますが、必要最小限にされています。
そして、それを選択してくれた両親には感謝しています。
みなさんも暑さに負けずに、ふぁいと〜！で生きましょう。。。