みなさまへ、ご報告。
障害者年金が最初不受理となっていましたが、審査請求の結果、
「不支給決定とした処分を取り消し、障害等級２級にて支給…」と
なりました。
仙台にある東北厚生局に、足を引き摺りながら、社会保険審査官に
直訴しにいったのが良かったみたいです。
最初の申立書に、現在も働いていると正直に書いてしまっていた
ので、処分は覆らないと諦めていましたが、書面のみの診断書
や申立書では表現できない現実を直接見てもらえたのがいい結果に
つながったと思います。
ねこやま様、くみばーば様、キタキツネ様、これでいいのだ－２様
、他みなさまからの情報、ご意見、ヒントがとても役立ちました。
マッサージや鍼灸などの回数が増やせていけそうです。
ありがとうございました。

　　　サークルの皆様お早う御座います！。

　８月の発言(コメント）はこれが最後になると思います。
今日３０日は宇宙人の主治医の定期往診の日でした神経内科クリニックなんばの高橋Ｄｒが１０ヶ月ぶりに来られて前回看た時と比べて少し体力も落ちてはいるけれど顔色も善いし安定しているように見えると言われました。明日は今月最後のデイサービスに行く予定で９月の２日より約２週間の宇宙旅行（レスパイト入院）です。

　標題の件ですが私の我侭と思い込みで今迄のコメントを勝手に削除したので発症から現在までを思い出しながら書き込んで見たいと思います。

　０５年本人７０歳で仕事を辞め専業主婦をしていましたがどうも言葉が出にくいと言うので０６年３月に初めてＭＲＩ検査の結果いきなりアルツハイマーと言われ薬を出され２週間先の外来予約、既に体の動きもぎこちなく為りかけていたので予約の日に診察今度はパーキンソン病と言われ薬を出されたので２種類の薬を一緒に服用してもいいのですかと問い返したがＤｒは大丈夫と言われたので本人は翌日Ｄｒの言われるままに食後に服用したら午後２時過ぎに動けなくなり大変でした。
此の時本人満７１歳でした。
　私は２種類の薬についてネットで調べていたので其の日のうちに次の病院へつれて行き今までの経緯を話して部長（教授）の診察を受けましたがやはり此処の病院では２週間の検査入院、結果パーキンソン症候群と言われたので私は納得出来ないと言うとではもう少し外来で検査しましょうと言われやっと結果が出たときに教授はメモに走り書きで大脳皮質基底核変性症と書かれ此の病気はパーキンソンの症状と認知症の症状が出る原因不明、治療法不明、の難病でと言われ取りあえづ此の薬で様子を見ながらと言いながら介護保険の審査手続きをするように言われました。（此の時点で私はどんなに偉い先生でも？）と思うようになりました。其れから現在に至るまでの道のりは思考錯誤の連続でお世話に為った病院、医院７箇所、Ｄｒ8〜９人。毎日宇宙人の寝顔を見ながら此の病気の事についてネット検索の明け暮れでした。

在宅介護のこと、ケアマネージャーのこと、介護保険のこと、医療保険のこと、レスパイトのこと、デイサービスのこと、各公共機関への申請のこと、看護師、介護士、其の他有資格者でなくても出来る事してはいけない事…等々。。。ＣＢＤを生きる事で色々な方々のアドバイス、時には上に書いた方々と意見交換もしながらの私と宇宙人の約８年の在宅介護、手抜き介護の道程でした。

此れから先どこまで続くか解りませんが宇宙人のためにも私流の手抜き介護をして行きたいと想います。

　初めてこんな書き込みをご覧の方は吃驚されると思いますがＰＣ歴１５年程の老トル キタキツネの間抜けな戯言とお許し下さい。

　追伸 宇宙人が無事帰還したら又改めてぼちぼち投稿させて下さい。
　　　　　　　　　　　　どうぞ宜しく　　キタキツネ。

皆様こんにちは
キタキツネ様が痰の吸引を初めてされたことを知って、このサークルでは私が一番経験を積んでいると思いコメントしますね。

結論を申し上げますと、回数を重ねることで誰でも上手になります。本人が苦しがっている場合は必至で吸引しますから上手下手と言っていられません。
常に吸引が必要でない時、キタキツネ様のように手抜き介護が出来るとき、今が絶好の機会です。訪問看護さんに基本を１から教えて頂きましょう。来られるたびに実習して見ていただくと良いです。
夫の場合は鼻からカテーテルを挿入することが難しく初めは口から開始しました。だんだん慣れて鼻からでも平気になりました。また、肺炎で入院したとき看護師さんの吸引を見よう見まねでシッカリ覚えたつもりでした。退院後は悩み悩み心配しながら訪問看護さんに教えていただきながら何度も吸引しているうち、二度目の誤嚥性肺炎の入院時は吸引のためにナースコールをしなくても良い程、ベテラン看護師さんと同じくらい上手になりました。

「奥さまの命」はキタキツネ様の手中にあります。下手でも吸引は手抜きができません。だんだん上手になります。頑張ってくださいね。

吸引器の衛生管理、器具の消毒も訪問看護さんからアドバイスを頂くと良いですよ。
我が家は購入して2年半経過するので吸引器のオーバーホールをしなくてはなりません。1万円ほどかかりますがあと2年半使用する予定です。購入後5年経過すると2台目の購入時に再び補助が出るのでなんとかその日まで持たせたいです。
外出する時、吸引器を持ち歩いていましたが、重くてかさ張るので１年半前に小さくて軽い足踏み式吸引器を購入し、通院、散歩、停電対策用に持ち歩いています。使い心地はイマイチ。

仮住まいのマンションはタイルの外壁に鋲打ちを家主が許可しないため、ヒカリ通信ができなく、ネットは自宅まで行かないと繋がらないという不便な生活をしています。やむなくWI　MAX導入を計画中です。

　　サークルの皆様今日は！。

８月もそろそろ終りになりましたが、患者ご本人、在宅介護をされている方、又施設にお世話に為りながら介護をされている方、皆それぞれに悩み、不平不満、小さな喜び、に一揆一悠の日々をお過ごしの事と思います。

我が家の宇宙人も何とか此のくそ暑い夏を乗り越えて（私キタキツネ共々）９月２日から２週間の予定で宇宙旅行（レスパイト入院）に行く事になりました。

　私キタキツネの遅い夏休みに為りそうです。（余計に疲れが出るかも？）ですが。

※　残暑厳しい此の時期サークルの皆様もお疲れを出され無いようにお過ごし下さいませ。

　既にご存知かも？。またまた私の我侭で今迄の古いコメントを削除し心機一転（夏休みが終ったら）続けて往きたいと想いますのでこれからもどうか宜しくお願い致します。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ

家族や知り合いが病気だと知らされても
それが配偶者なのか親なのか義理の親なのか友人なのかで
心配や関心に温度差があります。
それは当然と言えば当然ですがそばにいる者は、いつも頭から離れません。
その人の心のひだ一つ一つに・・
朝起きたとき今日は、元気（心が身体が・・・）？
その返事で一日が始まる
たとえ　喋らなくなったとしても顔つき・食事の食べ具合・微笑み・・それに対して介護者の心はなにげに引っ張られる。
でも同じ屋根の下に住んでいても直接介護していないものやまた電話などで症状を知らされているもの・・・はたまた　それが友人や赤の他人となったら話を聞いたり接していても温度差があるのだろう。

去年の今頃近所のお風呂屋に行こうかと言ったらきっと息子が一緒なら行けたと思う・・（常磐ハワイアンセンターに行けたくらいだから）
去年くれ一緒にプールに行こうかと言われたら着替えを手伝ってくれたら行けた　　　計画停電の終了当時プールでトイレの介助をしてくれたらまだ行けた・・・でも行かなかった。ビデオに撮っといて欲しかったけど頼めなかった・・・親は子供にも遠慮しちゃう。
でも今は、９８％車椅子で息子が介助してもプールは無理！　市民温水プールでもプールの中には多目的トイレがないから・・　　　　なのに先週土曜日に「俺が介助したらオヤジプールに行ける？」と軽く聞いてきた・・確かに優しい子なのです。でも時期を逸してしまっている・・・
同じ屋根の下にいても深刻さに温度差がある。
介助してももう手引きでプールの普通のトイレには行けない　車椅子では入れるプールなどない。（結局市民のものであっても健康維持のための健康な人のもの・・）
毎日仕事から帰ってきたらまっさきに「オヤジただいま」と声をかけてくれるのに実際介助していないと病気の進み具合がこんなにものすごいスピードで進んでしまっているのが実感がわかない・・・

私はなんだか表面は、淡々としてやるべきことを粛々とやっている。
トランクスからポータブルそこからおむつになっても全く嫌だなんて思わない。
それでも父さんが歩いている姿をいつまで見れるのかとこっそりケータイビデオにとっておいたもう去年の春。
そして現在とうとう昇降機を使わないと家から外出することすらできずにいる。
今週の月曜日に介護ベッドを交換したらほんのわずかにコントロールする機械が違うだけなのにそれを何度も何度も間違える。
言語・理解力・そのたもろもろ維持するのに・・・時間がない

もう今年暮れ頃　こうなるのではと思い当たることもあるがそれを感じていているのは、やっぱりいつもそばで介護するもので。
うつ状態になり他人には話さない切なさを聞くのも・・言える相手も・・わたしだけ　　

以前こんなに進んでいないとき「今できることをなるべく早く旅行でもなんでもやってあげてください」とこのサークルで言われ松島に行きましたが本当に病気の進み方から考えると行っといてよかったとつくづく思う。
あの時使った露天付きのお部屋もカキ小屋も何歩か歩けないとダメ・・車椅子ではもう無理です。

このように患者本人・介護人・家族・親戚・友人・医者・ケアマネその他もろもろそれぞれ（あせりの）温度差があるのも仕方がないのかも。
でも寂しい限りです。

会員の皆様へ

ネットで見られてる方も多いと思いますが、
添付の記事についてどなたか知見が御座いましたら
御教示願えませんでしょうか。

別件ですが、母の容体を見ていて感じることは、
この病気の進行はリニアではないと思うことです。
体の不自由さを早めたきっかけが二つあります。
頭を強く打った「転倒」と、「うつ病」です。
そのこと自体の治療が、結果的にこの病気と相まって、
進行を加速的に早めたような気がします。
当然のことですが、皆様あらためて転倒には十二分に御注意くださいませ。

http://www.jstage.jst.go.jp/article/hbfr/27/2/177/_pdf/-char/ja/

皆様の病気が良くなりますことをお祈り申し上げます。

皆さま、お久しぶりですこんばんわ。
暑くなったり、涼しくなったりと気温の変化に体をついて
いかすのも大変な毎日ですが、患者本人さま、介護をしている
皆さま体調は大丈夫ですか？
こちらは、現在もなんとか続けているペンションの営業も
忙しかったお盆を乗り切り、一息ついたところです。
風評被害あり、高速上限1,000円打ち切りありと色々な事情も
重なり、去年と比べるとお客さんは半分くらいですが、
まあ体もだいぶしんどくなって来ているので、
ちょうど良かったと思えば、まあいいかな…
現況は、左手の動きは相変わらずちょっとずつですが悪くなり、
先日初めて味噌汁椀が左手から滑り落ちてしまいました。（苦笑）
左足は一歩を前に出すのがだいぶ遅くなってきていまして、
その分右足への負担が強く、右足には症状は無いものの、
膝に痛みが出るようになり、標題の通り「松葉杖」を購入して
みました。
俗に言うクラッチと言われる物で、輪っかに腕を通して体を
支えて歩く物ですが、使ってみるとあまり右足への負担軽減には
なっていないようなので、普通の（骨折時に使うような）松葉杖も
購入することにしました。
まあまだ外で使う気は無いのですが、家の中で使ってみましょ！
（なんでしょうね？まだ自分が障害者にはなっていないぞ！
　　　　　　　　　　　　　　という変な意地でしょうか…苦笑）
もし患者本人さまがこのサイトを見ていたら、
「とにかく自身で出来る事は自分でやって、とにかく動き続ける
ことが大事です。」ということを伝えたい。
治療法も薬も無いので、もちろんいずれ脳の機能は確実に
落ちてはくるが、ただ何もせずにそれを待っていてはいけません。
がさがさ、ごそごそ、うにうに、ざわざわ…
ちょっとずつでもいいのでとにかく動きましょ！
私もとにかく今年いっぱいは今の仕事を頑張ります！
ふぁいとです〜！

とっても可愛いお孫さんでしょうか・・
紹介に添付写真があったので見せてもらいました。
体のご不自由さを乗り越えて
聡明なコメントありがとうございます。
これからも引き続きお願いします。
私も別便でコメントしたいと考えています。

ごぶさたしております。
毎日、暑い日が続きますが、皆さまいかがお過ごしですか？

別居の実父（患者本人）の、特養入所が本日決定しました。
仕事中の連絡でしたので、詳しい話はできませんでしたが…
明日、夫と一緒に、母の見舞いのため、父の一時外出のためショートステイをしている所（特養と同じ所です）へ送迎へいくので、その時に手続きをする予定です。

実母は、相変わらず言葉を発することなく（何度か危篤状態でした）哀しげな瞳で右手を動かすだけで寝たきりで入院中です。

実弟は、知的障がいのため施設入所しています。
夫がうつのため仕事に就けず、実質的に私が生活を支えている状態ですが…

私も心療内科に通院している身（過去に2年の休職履歴あり）ですが、職場にそういう意識もなく上意下達の一方的な営業目標もままならない私に、上司は辛くあたりちらすだけです。

このままではいけないとはわかっていますが、経済的な理由から私自身、どうしてよいのかわからず日々を過ごしております。

皆さま、私のような（自宅介護ではないですが）者も、仲間であることを心のどこかに留めていただければ、嬉しいです。

暑さ厳しき折、皆さまご家族さま、お身体大切にお過ごし下さい。