皆様今晩は

　本日15時過ぎ2週間の宇宙旅行（レスパイト入院）から無事帰還しました。

　本人は往く時と変わらず私の車の助手席で目を開けて私の顔を視たり外の景色を観たり約1時間のドライブで我が家に着き車椅子＞簡易リフト＞私の介助で部屋に入り着替えをしてベッドに寝かせましたが体重約32キロ程でもうっかりするとぎっくり腰に為りかねないので大変です。

　私が病院に着いたのが12時を少し過ぎていましたがちょうどお昼ご飯を食べさせて貰っていました介護士さんに代わって私が食事介助をしていたら看護師さん介護士さんも私の食事介助をみて吃驚されていました。帰る前に主治医と看護師長に挨拶をしたとき家に帰っても水分補給と寒くなるので風邪などに注意して下さいと言われましたが此れからが私と宇宙人の無資格手抜き介護の始まりです。

　明日は定期訪問診療の先生と訪問看護師さんが来る予定で2日にはデイサービスに行くので宇宙人帰還後のかたずけ諸々大変ですがボチボチこなして行こうと思います。

　私がＰＣのキーボードを叩いていてもＷｅｖカメラで宇宙人を監視しながらなので今はいい顔をして疲れが出たのか爆睡状態で寝ています。

　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝　

　　　　　皆さんお早う御座います。

　早いもので私キタキツネの秋のお休みも明日はご帰還の日となりました。

　昨日ワーカーさんから電話で何時頃の退院にされますか？と言う打ち合わせが有り明日午後と言う事でお昼過ぎには迎えに行く事と成りました、因みに今回の宇宙旅行中二度看護師さんから電話があり宇宙人の状態の報告と今後の事で話をしました。詳しい事は主治医、訪門看護師、ケアマネージャーにそれぞれ文書で報告してくれるようです。

　この度お世話に為った病院は介護病床、療養病床併せて190床を有する県では一番大きな病院ですが費用の方も其れなりに若干高めですが其れでも二週間で3万弱で済みそうです。

　前回9月にお世話に為った民医協(医療生協）病院の場合は二週間で1万弱でした。

　我が家の宇宙人の場合は｢特定疾患医療受給者証｣（重症）認定でレスパイト入院が出来る病院が既に13病院登録済みですので次回は何処の病院になるかは難病医療連絡協議会の相談員（コーディネーター）にお任せしています。

　宇宙人が帰還したら又私と宇宙人の二人で半人前の在宅老々手抜き介護を少しでも前向きに遣って行く心算です。

　今の日本の医療制度は我々ＣＢＤ本人、介護者にとっては性別如何にかかわらづ本当に情けない政策制度のような気がして為りませんが其れでも何とか利用出来ることは最大限利用しながらお互い励まし合いながら一日一日をＣＢＤと共に生きて往きたいと想います。

　何だか執り止めの無い事ばかり書いて御免なさい。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝　　　　

この１０月からと言うもの、幼稚園児を抱える家族としては行事が目白押しで、どう母をショートに預けクリアしようかと悪戦苦闘中です。
そんな中、運動会に合わせ前日からショートをお願いしていた所、母の様態が急変！！何日か前から痰が絡んでおかしいなと思っていたら、朝から酸素濃度が６９％に激減。直ぐ主治医・訪看さんに連絡、自宅での酸素の準備、そうこうしているうちに３９度に熱は上昇。一度解熱剤を使ったら３７度まで下がったものの、二日後には幼稚園の運動会を控え、母をショートに預けて良いものやら・・・どっちをとってもどっちもたたず、思い切って母に二日だけ我慢してくれと祈る思いでショートに預け、何とか運動会を終えたものの、検査の結果は肺炎。治療を始めるのでショートでは無く入院に変更。私の目から見ても今までの肺炎とは違い、危ないなと思いました。医師からも危篤とは言えないものの、何が起きてもおかしくないので、いつでも連絡が取れる様にとのこと。看護師長と医師には、最後は家で看とりたいので、まだ動かせる内に連れて帰りたいとの旨を伝えた後、翌日には痙攣が起き、薬で治まったもののモニターを付けられ、その翌日には看護師の方から看とりたいのであれば、今すぐにでも連れて帰られた方が良いと告げられ、当直医と話し、どうにか家に連れて帰って来ました。　
集まれる親戚は皆駆けつけ、在宅の主治医・訪看も直ぐ駆けつけてくれて、後は悔いの残らないように話しかけて下さいと・・母を囲み、皆で夜を明かし、ハタと気が着くと、あれあれ、酸素濃度が正常に戻り、自己呼吸をし始めたのです！！！
復活してくれたのです。奇跡と言われました。
ただ悲しいかな、全て落ち着き病院にも挨拶やら支払を終えた後、医師からでた言葉が、今後こういう退院の仕方をされるのであれば、ショートであろうが入院であろうが母を預かることは出来ないと。預ける以上は何が起きようと諦めてくれと。
今の母の状態でショート等で引き受けてくれる病院は確かに数少なく、断ると家庭の中がまわって行きません。下げたくない頭を下げるしかなく、不本意のまま帰りましたが、納得行きません。皆さんはどう思われますか？
色々な考えはあるとは思いますが、私は病院や施設での看とり介護は反対です。せめて一日でも、家に連れて帰って来て罰は当たらないのではないでしょうか。

みなさま、こんばんは。。
寒くなったり、暖かくなったりと体調管理もたいへんですが、
介護をしてくれている皆さまもご自身の健康には気をつけて
くださいね。。
今日は久しぶりに、京都大学iPS細胞研究所(CiRA)の情報を
お知らせしたいと思います。。
素人の簡単な要約ですので詳しくは下記サイトをご覧下さいね。。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/111018-151957.html

京都大学iPS細胞研究所(CiRA)は、再生医療用iPS細胞バンクの
構築準備を進めています。
再生医療用iPS細胞とは、壊れたり、機能しなくなった臓器を
手術や処方薬で治していくのではなく、臓器自体を新しい細胞
（iPS細胞）で作り直していくこと。
まだまだ実現には年数が掛かりそうですが、確実に技術は進歩し、
利権獲得競争にならないように、京都大学が率先して特許の獲得
にも成功しています。
再生医療用iPS細胞バンクとは、品質の保証されたiPS細胞及び
iPS細胞から作製した移植用細胞をあらかじめ準備しておく銀行の
ようなものですね。。他人との拒絶反応の低いある特別な細胞を
持った人から細胞を集めてiPS細胞（移植用細胞）化して、それを
臨床試験に利用していこうということです。。
この特別な高品質の細胞から作ったiPS細胞が140株あれば、日本人
の約９割への細胞移植が可能という試算があるようです。。
この作業により、個々の患者さんからiPS細胞を作製する必要がなく
なり、移植細胞を準備する期間の大幅な短縮や、患者さん1人あたり
にかかる費用の削減に貢献し、より多くの難治性疾患や急性期の
傷病の治療に対する再生医療を実現することが可能となります。

以上、なるべくわかり易く要約してつもりですが、何しろ素人です
ので、詳細は上記サイトを見てくださいね。。
再生医療の準備の準備の準備…位のことですが、期待してます。。
ふぁいとでよろしく！

　　サークルの皆さん今日は！。

　早いもので今回の宇宙旅行もあと一週間で帰還（異常無ければ）と為りますが21日金曜日に担当看護師さんから電話があり今回も順調に穏やかな表情で食事もほぼ完食しているようですが、私の方も二週間の間に遣っておきたい事も色々在り中々自分の体調管理も思うように出来ないで居ます。
　
　次第に寒くなりますので皆様どうぞお気をつけて。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ

みなさんどうされていますか？

朝一番　何かコメントが書かれているとホッとします。
でも今私が大きな悩みを感じているからでしょうか・・・・
主人が安定していたり反対に忙しすぎるとパソコンに向かう時間もないから

で・・今悩んでいることを重い腰を上げ書き込んでみようかと思いました。
裏メールでは、限られた人に書き込んでいるのですが
前から　ずっと前から真剣に考えてきたことがある。
胃ろうをどうするかです。最近むせることが多くなってきて医者から考えるように言われた。
このサークルは、患者本人が読んでいることもあり書き込みずらいと誰かが言っていた。
でもなんでこのサークルは、軽快者のようなコメントが多く
PSPのぞみの会は、重篤な方のコメントが多いいのかと不思議に思う。
でも、悩む問題は、多分どちらも同じです。

最近主人が通い始めたデイで気の合う人がいてその方は、パーキンソンの人でした。土曜日にその方の奥さんとお茶をして去年薬の副作用で気が変になり精神病院に三ヶ月も入院したという。原因は、ドーパミンの出すぎだそうです。一時退院しようとしたとき病院の出口にある自動販売機に人が閉じ込められているので自分は、助けるためにも退院することはできないと言い出し　トータル三ヶ月の入院となったそうだ。でも今は、頭は、クリアーで習字まで書いている。たまたま主人と同じ病院の同じ担当医師だった　　でも気が変になっているときそれが薬の副作用だとは、気がつかずクリアーになったご主人を見て驚いたそうだ。

その奥さんのお母さんが二年前に亡くなったそうで亡くなる三か月前に胃ろうを勧められ拒否したら担当医師からかなり強硬にすすめられた経験から既にそのご夫婦は、延命拒否の公正証書のようなものを作っていた。

今回定期診察のために病院に行ったら待合室の机の上にミレニアムという雑誌が置いてありＰＥＧとリビングウィルという記事があって
千葉県医師会理事の三枝奈芳紀医師の記述だった。それを読んでから診察室に入った。

最近むせが出始めたことを言うと胃ろうについて考えるよう言われ（まー実行は、すぐではないと思うけど）
主人が「嫌だ」とはっきり言ったら

「これは延命じゃない干からびた田んぼに水を入れるようなもの」
と言われ久しぶりに頭から湯気が出た。その後会計と調剤薬局であんまり待たされたのもあり薬ももらわずに帰ってきてしまった。
家に帰ってから今まで以上に調べまくり・・。
会田響子先生の文献を読んだりしてｲﾝﾌｫｰﾑﾄﾞｺﾝｾﾝﾄにより医者は、メリットとデメリットをしっかり患者に話す必要性が書かれていた。
患者も介護者も納得の上で決めるものだと書いている。
（でも日本の医者は、延命だと分かっていても患者にメリットしか話さない人が多くいるとも書いていた）
ALSの人が人工呼吸器を拒否する人が７０％だという（頭がクリアーなのに）私は、なぜ拒否できるのかも考えてみた。
私は、宗教的信条を持っているから受けたくはないけどそうでない人が何故拒否するのかまたは、受け入れたいのか　どっちにしても人に押し付けられるものではないことは明らかだと思った。

でも拒否するにしても大切な人が苦しむのを見たくはない。
ならどうしたらいいのか・・・
考えを曲げるように説得すべきなのか？　
うつとは、程遠いい性格の主人がもう生きていたくないという時がある。
それでは、自殺だと思った。
はっきりとした自分の信条が必要な気がした。それで、まだほぼ頭がクリアーなうちに主人にこの問題は、主治医としっかりやりあってもらおうと決意した。で・・・どっちが勝っても（担当医師に説得され考えが変化しても）あくまでも妻としてどこまでも主人についていこうと思う。（本人の幸せが第一）

さらに千葉県医療相談室にメールを送った。
先程の三枝先生がこのような投稿をしているのに（千葉県医師会発行）拒否した時の対策が全くない。癌になったらまっさきに緩和ケアが考えられて瀬戸際には、ホスピスもある。
でも癌は、必ずしも死と直結するものではない
かえって早期発見早期治療で治ることもある。頭の病気でも中には、神の手と称する医者もあろうかと思う。でもこの病気は、全く打つ手がない！

時々何かを叶えたくてお茶絶ちとか自分の好物を食べなかったりする人がいる。でもこの病気の場合全部絶つのが前提だ。
自分だったらどこまで忍耐できるだろう。
息子が10年前に顎の骨折をして上あごにワイヤーで下顎を固定するため食べ盛りなのに一ヶ月歯の隙間からミキサー食を食べさせたことがある。
その間私は、お茶漬けしか食べられなかった。
その時主人は、水炊きをもりもり食べていた。
父親と母親の違いかと内心少し腹を立てたのを記憶している。
そこから考えて自分だけ美味しい味のあるものを食べるのに抵抗を感じる。
転ぶから座ってと言っても立ちションに瀬戸際までこだわっていた主人が私の筋痛症の再発でポータブルなんて嫌だと拒んでいたけど納得し　ベッドから脱出困難から抵抗なくおむつになってしまった主人
主人のてまえ自宅のトイレに行くのも気を使ってしまう。私・・・
私の精神状態が崩壊しないのかな・・・
息子は、一ヶ月で治ったし口腔ケアーの機械を使っても舌が汚れて味覚障害になったけどうがい薬で味覚もクリアーになりプリンやヨーグルトのようなものは、簡単にコンビニで調達できるのにキムチが食べたいと言った。歯と歯の隙間で飲むのでゴマ粒ひとつが命取りキャラメルを隙間から入れてやった（歯並びが結構良いのは難あり）・・・かなり頑張って高校の弁当にもミキサー食を水筒に詰めていろいろ持たせたりしたのに枕を抱えて　食べたーいと泣いた。

主人は、現在またまた太り84.4キロと言う体重の持ち主
ミスドのドーナツを一気に５個もたいらげる人がいったいどうなることか　　
無の境地か悟りの境地にでも入らないととっても難しい気がする。

とにかくまだしゃべることのできる主人と医者とのバトルを見ようと思う。

サークルの皆様へ

母親の介護認定が要介護２から３に上がりました。
現在は自宅で嫁を中心として家族で介護をしています。
ほぼ寝たきり状態ですが、食事とトイレだけは介助付きで何とか起きています。
この病気の宿命として体の不自由さは現実を受け止めざるを得ませんが、今の本人の一番の苦痛は、体の倦怠感です。
体が常に、「だるい」、「身の置き場がない」、「重い、しんどい」、「たまにハーハーゼーゼー過呼吸状態になる」などといった症状です。
これはこの病気からくる症状なのか？　はたまたうつ病からくるものなのか？
病気になったことの精神的ダメージから間接的にうつ病を併発したのか、あるいはこの病気自体が引き起こす症状なのか？

どなたか同じような経験が御座いましたら御教示くださいませんでしょうか。
とにかくこの「だるい」といった症状だけでも取れれば、かなり状況は変わってくると思うのですが・・

以下は近況です。
介護保険制度の利用状況は、現在週２回の訪問リハのみですが、今月から週一でデイケアを加えてみようと思っています。
なにしろ嫁の負担が大きくなっており、精神的にもかなり追い詰められていることと、母においてはそういった場で同じ境遇の気の合う話し相手が見つかればいいなと思っています。

あと、以前ヤマセミ様が提供してくださった記事について主治医に聞いてみたところ、あまり関心がない素振りで渇いた説明を聞き、アリセプトDという抗コリンの関連薬を処方してもらいました。
しかし元々胃腸の弱い母が更にひどい下痢の副作用を生じたため一週間で服用をやめました。
http://www.nirs.go.jp/information/press/2010/06_17.shtml

下記の記事についても聞いてみたところ、SSRIは精神科の先生が処方する抗うつ剤らしいです。
SSRIは第三世代の抗うつ剤、その後第四世代としてSNRIが主流になり、２００９年頃からはNaSSAに移ってきているとのこと。
母が現在通っているうつ症状の精神内科では、このNaSSAとして「リフレックス」という明治製菓が出している抗うつ剤を出してもらっています。
３ヶ月近く服用していますがあまり良化（うつ症状）を感じて取れません・・
http://www.jstage.jst.go.jp/article/hbfr/27/2/177/_pdf/-char/ja/

取り留めのない文章になってしまいましたが、趣旨は前段の「倦怠感」に関する皆さんの情報を伺いたいということです。

サークルの皆様のあらゆる状況が良くなりますことをご祈念申し上げます。

　10月に入って早や10日が過ぎキタキツネの懐具合も寂しく為りましたが私たち特別国家公務員？(年金受給者）はそれでもじっと我慢の在宅介護を続けなければなりません。

宇宙人は17日からレスパイトで月末まで宇宙旅行幸い体調も変わりなく今日まで過ごして来ました が…お昼過ぎに訪看さんが来たときは変わり無かったのですが夕方6時前にベットから移動しようと思い抱きかけたら少し熱が有る様なので測ってみたら最初8度3分慌てて測りなおしたら今度は6度2分？最近外気温の上下が酷いので我が家の室温の調整みすのようでした、その為に宇宙人も自分の体温調節が上手くコントロール出来なかったのかも知れません。

明日はデイサービスに行く日なのに如何しようか迷いながら其れでも晩御飯を食べさせながら少々不安も有りましたが何時もの量の夕飯を完食
未だ少し熱は有るようですがあまり気にせず明日の朝を待ちます。

　在宅老々介護生活も8年目に入ると余り気を揉んでいたら此方の身体が持たないので万事適当にこなしておりますが其れでも不安と紙一重です。

　私の75歳最後のコメントで回数も丁度75回になるので次回のコメントは私の誕生日を過ぎてからに為ると思います。

　　　　　　　　　　　　　　　今後とも宜しく。キタキツネ　拝

　　サークルの皆様今晩は！。

　久しぶりに私流の在宅手抜き介護に付いて書いて見ます
お気に触られる方はスルーして下さい。

所詮 ど素人の我々在宅介護者は有資格者でわ無いけれども中には有資格者の方もいらっしゃる事なので只私の想うままに書かせて下さい。

　先のコメントにも書きましたが宇宙人が難病（ＣＢＤ）と言われた時に担当のＤｒは先ず介護保険の適用申請をしなさい外来診療は２ヶ月に一度薬は対症療法でＬドパ系の薬を２か月分？、今の医者はデータでしか患者を診ていないのか？と言いたくなるのは私だけでしょうか。

　むしろ手抜き介護看護を実践しているのはあえてプロとは言いませんが有資格者の方達だと言っても？。。。

有資格者は仕事で其れなりの対価を得ていますが我々在宅介護者は有資格者ほどの知識も無ければ何一つするにも手探りで４６時中拘っているのが現状です。たとえば宇宙人がレスパイトに往ってる間は居なければ居ないで気になるし帰ってきたら我が家とレスパイト先の温度差で慣れるのに一苦労。。。

　其処で私が思いついたのが有資格者の方々のようには出来ないけれど自分流に介護をするには本人の事は誰よりも善く判っているので自分が出来る事を精一杯してやるのが？と言う結論に為ったのです。
　其れでも時には何でこんな事を？と想いながらの毎日です。

結論を言いますと如何に自分の時間を持てるか？手抜き介護とは有資格者に任せる所は任せて自分なりにある程度勉強？オーバーですがしながら長年住み慣れた我が家で二人三脚？ではなく二人一脚でやるしかないです。
　これが私流の手抜き介護です。因みに有資格者は決められたことしか出来ないけれど我々在宅介護者は自分の妻や夫には精一杯の事が出来るからです。

　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

　　皆様今晩は。またまたお早うになりました。
　昨日yahooのニュースを視ていたら「１リットルの涙」難病を解明と言うニュースが出ていました。

　詳しい事は凡人の私には良くわかりませんがipsの事も出ていました。
小脳脊髄変性症の事らしく難病の解明の研究らしいです。

　我が家の宇宙人は前にも書きましたが既に削除済みですのでもう一度記憶を頼りに？書いて見たいと想います。

　今から足掛け８年前こちら岡山の私立医科大学の教授先生からメモに走り書きで「大脳皮質基底核変性症」と書かれて症状はパーキンソン症状 特に運動失効と 認知これは言語障害 特に失語が 同時に現れる難病ですと言われ薬はメネシットを出され直ぐに介護保険の適用申請をして２ヶ月に一度の外来診療で様子を診ましょうと言われました。

　最初は未だ喋れるし歩けるし何とかなるだろうぐらいに想っていましたが先ず言葉が想うように出なくなり障害者４級の申請、次に右半身特に上肢の個縮次に下肢の個縮とその間勿論リハビリ ＳＴ　ＰＴに約２年通いましたが一向に良くならないので私の独断と偏見で薬もリハビリも止めましたがこの病気は個人差もあり宇宙人の場合は一進一退で３〜４年で身障１級に認定遂に寝たきりの状態と為りました。

　今は何が一番辛いか？と言われたらコミュニケーションが思う様に執れないので全て私の判断？偶には無理から私の想う様に半強制？的に押し付け介護？、状態ですがこれも何時まで続くやら？。

　出来るだけ二人で無理をしないようにＣＢＤを生きて往く覚悟で一日一日を大切に過ごしていく積りです。

　私も11月には宇宙人と同じ76歳になるので時には辛い事も有るけれどもう少し頑張って看様と想う毎日です。

　歳を取ると愚痴ばかりで御免なさい。
　　　　之からもどうぞ宜しく。　　　キタキツネ　拝