サークルの皆様へ

久しぶりに投稿させていただきます。

要介護５の認定から約１年、今のなお在宅介護にこだわり、ずっと自宅でほぼ寝たきりの母を看ていますが、さすがに嫁の心労も限界に近づきつつあります。
仕事に家事、子育てに介護、嫁には頭が下がる一方ですが、如何せん父が「絶対に施設には預けない」と言い張るもんで・・
書き連ねたいことは山ほどあるのですが、この病気を抱える皆さんは皆同じ境遇の中で日々闘ってらっしゃるのですから、愚痴はぐっと堪えておきます。

さて皆さんに伺いたいことがあります。
この病気による身体機能の低下はさておき、ここ数年で目がほとんど開かなくなってきました。
眼科で診てもらい、視力そのものは０．３～０．４はあるらしいのですが、まぶたが閉じてしまって目が開けれません。まぶたを持ち上げる筋力さえも低下しているのでしょうか？
眼科の先生も神経内科の先生も精神内科の先生もお手上げ状態です。

せめて目が見えれば普段の生活感が全然違ってきます。
どなたか同じ症状を経験なさっておられましたら、些細なことでも結構ですのでご助言いただけませんでしょうか。
宜しくお願いいたします。

東北地方はまだ梅雨入りしてはいませんが、
ここ福島もムシムシとした梅雨の時期らしい晴れ間です。
明日から曇り空となりそうな予報ですが、さて梅雨入りはいつになるのか。

大脳皮質基底核変性症と思われる左半身の症状の一つとして、
左足の動きが５～６年前から悪くなりつつありますが、
その左足の動きの鈍さをカバーしている右足の疲労もかなりしんどい状態です。
今年に入ってからは右足の膝あたりには痛みも出てきていて、
なんとか右足の負担を減らしていかないと、本当に歩くことさえも出来なくなると思い、
写真のごとくの歩行器を、町の補助金を使って購入してみました。
一割負担で3000円弱。
左足の症状は、後ろや横に足を出すのはまだ比較的出来るのに、
一歩前に降り出す（蹴りだす）動きが出来ない。
詳しく言うと出来るけども動作が遅～～～い。
かと言って左足には痛みも痺れも何も無く、
ただ脳からの命令が伝わりずらい状態ということ。
足先の前垂れもあるので、右に体を傾けて右足をつま先立して左足を持ち上げて
歩いている状態。最近はかなりしんどい。。。
なんとか少しでも右足を楽にさせてあげたいものです。

７５歳の実母がCBDと診断されたのは昨年６月でした。
それまでは大学病院の神経内科で嗜銀顆粒性認知症と言われ受診を１年ほど続けていましたが、診察内容と母の現状がしっくり来ないので、他医を受診。
そこでCBDと意味性認知症の合併、生命予後は４年と言われました。
この診断は間違いないと思います。母の症状はまさにその臨床像を反映しています。

この１年、進行は早かったですね。
認知症と運動障害、ともに驚くほど進みました。
母は８０歳の父と二人暮らしで北海道在住ですが、昨年６月は名古屋の医師を受診しに行ったんですもんね。
名古屋城などの観光なんかもして・・・。

私は二人姉妹の長女で埼玉在住。
毎月２週間ほど帰省して、名古屋の医師に紹介された札幌の医師を受診。
その他在宅サービスの導入手続きや、運動・家事を母と一緒にやって機能維持に努めてきました。
同居の父は母の病気の理解が困難で、はじめのころから母をなじったり、症状が進行するにつれ”手をあげる”ことも多くなり・・・。
また母は夜間の睡眠が浅いせいか、トイレの回数が非常に多い傾向があります。
転倒も頻繁になっているため、その都度トイレまでついて行きます。そのため家族も寝不足です。
認知症の影響が大きいのでしょうか。なかなか薬もうまく効いてくれません。

この度、母のみを埼玉に引き取ることに決めました。
父にも転居を求めたのですが拒否されました。
「お母さんは俺が最後まで面倒見る」と言ってましたが、父には病気の母を尊重しながら接するということが始めから出来ませんでした。父とは何度けんかしたことか。
５０年以上連れ添った夫婦を離す決断には周囲からも疑問が寄せられました。
環境の変化で母の症状、特に認知症が悪化することは覚悟しています。
でも父との生活はもう・・・。
母との同居のための転居準備をしています。
私は夫との二人暮らし、これまでもこれからも夫には本当に申し訳なく思っています。
この先どんな生活になるのか・・・。