今日は、CBDを含む難病に関する朝日新聞記事です。

「ｉＰＳ細胞研究所の山中教授が、ｉＰＳ細胞を使った難病
の治療薬づくりを加速させるために、難病を研究する
全国の医師らとネットワークをつくることを明らかにしま
した。来年度に完成する新研究棟を拠点に、全国の難病
研究者を滞在させて、ｉＰＳ細胞を扱う技術を学べるように
するとのこと。ｉＰＳ細胞を使った創薬の研究は欧米より
遅れていて、全国の先生たちと研究を協力に進め、難病
の患者さんたちに成果を届けたい。。」とのこと。
ｉＰＳ細胞による再生医療は今年、高齢の目の病気の患者
に組織を移植する初めての臨床研究が始まり、来年度
以降はパーキンソン病や脊髄損傷といった病気やけがを
対象とした研究も計画されています。
期待してます。。

今年も残り僅かとなりました。
そして、今年一年も、ありがとうございました。
来年も、
病気の進行ではなく、
研究の進行が加速しますように・・・念！

今年もあと少しですね。　母がこの病気になってから約4年くらいです。確かな診断をいただいてからは、３年ほど・・。あのころから、ずいぶん病状も進行しました。
昨日も、電話をすると、硬直した方の腕と足の痛みがひどいので、6時くらいでしたが、もうベッドでよこになっている、と、父がいってました。

ロキソニンを処方していただいてますが、飲むのをなるだけ我慢しているようです。

これから、一体どんなふうになっていくのか、解りませんが・・・

解らないことなら、くよくよ心配せんでおこう！！（かなり、強がってますが・・）っと、前向きに、前向きに、新年を迎えるぞ！！と、決意表明？しますね。

父が亡くなって一ヶ月が経ちました。
CBＤの研究に少しでも力になりたいと思います。ブレインバンクの紹介活動のつもりでTwitterとブログを始めました。父の発病から、臨終までを綴っていくつもりです。書いている途中でも時々、胸が張り裂けそうになりますが、なんとか頑張って行こうと思います。ブレインバンクのホームページの、あなたから人類への贈り物。という言葉が好きです。

実家の掃除をしていて、週に二日来てくれているヘルパーさんの、訪問コメント用紙？がでてきました。母は、いらないので捨ててね～、と言ってたのですが、こっそり持ち帰って読み返していました。

ちょうど2年弱前くらいからの分でした。
　廊下でころばれてほっぺたをすりむいておられました。
洗濯ものを時間をかかっても、ご自分で畳んでおられました。　病院への行き来がつらくなってきたそうです。　洋服の着替えが1時間もかかってしまうと、笑っておっしゃってました。・・・・

子供に心配をかけまいと、父と母と二人で奮闘していたんだと・・。電話での、大丈夫よ～、という言葉に甘えていた自分が、とても、情けない気持ちでいっぱいです。

できるだけ時間をつくり、父母のもとへ、車を走らせるぞ！！と、思っています。

去年の５月頃、既に車椅子生活だった父が釣りに行きたいと言ったので良いよ。と、軽く返事したのですが、車椅子の父と海へ行くのは、どうすればいいかと悩みました。パソコンで調べると「車椅子釣り師のための釣り場情報」というページがあり、全国の車椅子で行ける釣り場が載っていました。私達は明石の大蔵海岸という所に行きました。駐車場からスロープで海岸まで行け、海には柵がかかっている為、父と私の小さい子供達も一緒に釣りを楽しめました。父は当時、片手で釣竿を持つのがやっとでしたが、立派なガシラを釣り上げました。トイレも少し離れますが、オムツ交換できる広さでした。帰ってから、その様子を子供達が貼り絵に描きました。父のお気に入りの一枚でした。
他の家族は無理だろうと言っていましたが、頑張って行って良かったと思います。その時できることを精一杯、父は楽しんでいました。

Twitterでブレインバンクの啓蒙活動をすることにしました。現在九州以南では、希望者があっても、解剖拠点病院が無いため登録出来ません。少しでも周知して、理解してくれる人が増えれば、予算も付くと思います。かなり遠回りでしょうが、次世代の人達があの病気で苦しまない様に、少しでもがんばれたらと思います。

　先ほどのトピックは文字のサイズを間違えました。

私キタキツネも来年は数え年で言えば８０歳に誕生日１１月には満で７９歳になります そろそろ自分でも認知がではじめたか？と危惧しながら毎日を過ごしておりますが今年は６月の終わりに今まで使っていたＰＣが不調になり新しく最新のＯＳウィンドウズ8を導入したマシンを新調し楽しんだり苦しんだりの毎日です。

　先ほどのトピックの追伸？になるかどうか此れは私の個人的意見ですが　医学の進歩と現実の医療制度の格差を皆さんはどの様に感じてますか？。

　私自身も足かけ８年の在宅介護生活の中で数々の矛盾？
不安？にぶつかりながらサークルの皆様の励ましに力を戴きながら斬りぬけてこれたと思います。

　　　　　　　　　　　　　　キタキツネの独り言でした。

　本日我が家の亡くなった宇宙人（ＣＢＤ）の妹でパーキンソン病本人を3ヶ月おきの外来診療に同行し我が家の宇宙人に最初にＣＢＤと診断したＤｒと会ってきました。
　
　妹の場合発症は宇宙人より2年くらい早かったのですが未だにステージ２と言われましたが現在は自力で日常生活も出来ない状態なのでＤｒにお願いをしたら私の目の前で簡単なテストをしてこの状態ならステージ3の申請が出来るかも？と言われましたが現時点ではあと３ヶ月様子を見てみましょうと言われました。

　ＣＢＤとパーキンソン病は同じ難病指定でも格段の差があるようです。
パーキンソン病の場合はステージ３以上でないと特定疾患の対称にならないそうです。　此の事は私の古いコメントにも書いた記憶もありますが最近はこれと言ったコメントの書き込みも無く毎日を過ごしておりますが、皆様もこうしたら良かった？こんな事をしたら効果が出てきた？など様々な意見交換の掲示板に出来たらいいなー思いながらコメントをアップさせてもらいました。

　１２月も後僅かですどうぞ風などこじらせないよう無理をなされないようお過ごし下さい。　　　　　　　　
　　　　　　昨年５月に満７７歳と１０日の人生を閉じた宇宙人の
　　　　　　在宅介護歴　足かけ８年の　岡山の　キタキツネ　でした。　　

　　　　　

私の父は先月ＣＢＤで亡くなりました。
父は生前、死んだ後は大学病院に遺体を献体したい。と言っていました。私が直接父の口からその事を聞いたのは、亡くなる一ヶ月ほど前で、その時はいいんじゃないか。と答えたのですが、よくよく考えてみると父の、この病気について研究してほしい、という思いは大学病院への献体では叶わないのではないかと思いました。そこで色々調べた結果、神経疾患ブレインバンクというものに行き当たりました。ところが、資料請求しても中々資料が送られて来ず、10日程たってこちらから催促して、やっと資料が送られて来ました。その後、父の容態は急変し結局登録出来ませんでした。私は怒りも少し感じたのですが、これも運命なのかなと思います。父の死後、意志を継ぎたいと思い、ブレインバンクに登録しました。今日手続きが完了して、解剖の予定の病院へ診察券を作りに行きました。そこの先生が言うには、まだまだ検体は少ないようで、私の住む地域では登録者はゼロだった様です。私は健常者ですがCBD患者の息子として、少しは役に立てるのかもしれません。遺伝性は否定されているみたいですが、可能性はゼロではないと思います。子供達やもっと次の世代が、あの病気で苦しまない事を祈ります。

サークルの皆様へ

いつも 介護生活のお話を
読んでくださりありがとうございます。

母67才 は
11月29日金曜日
穏やかに静かに
天へ旅立ちました。


特養での生活は
ほんとうにあたたかく見守ってくださり
職員さんたちの
家族のような愛に包まれ
ほんとうに素晴らしい時間を
過ごさせていただきました。

最期の時の
二日間は泊まらせていただき
ずっと母の手を握って横で添い寝
しました。
まるでふたりで旅行に来たみたいな
錯覚を覚えましたのも
こちらの特養の 素晴らしい雰囲気と
わたしたちをそっと見守ってくださった
職員さんたちのお心遣いのおかげです。


母を美しく！…
お顔とデコルテと手
露出されたお肌には
水分を与え
お部屋はラベンダーのアロマで
みたしました。

さいごは母のこだわりを尊重し
点滴もやめ
酸素マスクも外しました。
『自然体で抗わない』
気持ち悪い器具も
痛い針もなく
解放してあげました。


絶食から34日
酸素マスクをはずしてから12時間
この間に起きた奇跡については
書ききれません！…

酸素マスクをはずしたのは
わたしの決断。
緩和ケアの論文を探しあて
さいごのさいごに直感が降りてきて

人間のさいごの自然な防御作用ー
終末期における自然な酸欠状態では
自然治癒というより自然防御として
脳内に麻薬物質が出て 痛みや苦しみを
超越する状態になると…
人為的な酸素はかえって負担になり
苦痛を与える場合があると。

これにピンときて
そのときの母は喘息のように
肩で息をして苦しそうでしたが
決断しました。

もちろん賭けでした。

結果…決断は
間違ってなかったと信じます。
すぅーと息が落ち着き
大きなあくびをして
あ～あって！…
話始めるのかなって思うくらい
落ち着いた雰囲気になったので
深夜でしたが 窓を開け

『この故郷の 海の風を感じてって！』
と風に当てると
一瞬 笑ったような顔をしてくれました！

そこから手を繋いで添い寝しました。
とても静かに！…
お母さん！

そして
素晴らしい虹とともに
朝を迎え
母はその5時間後
虹の彼方の空へ静かに旅立ちました。


もうひとつ奇跡。

あれだけカチカチに固まった拘縮は
最期が近づいて来るころ
すぅーと力が抜けてゆき

すごい…感動しました。




今まで
母をあたたかく見守ってくださり
ほんとうにありがとうございました。

わたしはこれで
両親とお別れしてしまいましたが
お腹には4カ月の子どもがおりますので

病気と向き合い闘い続けた母の偉大さと
わたしを育てたくさんの学びを与えてくれた愛を感じながら

この子と二人でがんばってゆこうと
思います。


特養の職員さんたちの深い愛
いつもあたたかく見守ってくださったサークルの皆様

ほんとうに感謝申し上げます。


ありがとうございました！


サンライズこと 東あさひ