埼玉交流会での交流風景を簡単に、ただしこれは議事録ではありません、今回は参加者の
員数も最近では多く、初めての方も複数名あり時間があっというまに過ぎて行った感じでした。
参加者のエリアでは、千葉、埼玉、東京、その他。

参加者数：PSP6人（家族を含めて7人）、CDB3人（家族を含めて5人）、合計で12名でした。
事務局長の司会で、一人ずつ、年齢、発症時期、確定診断時期、病院名、身障者レベル（取得状況）、特定疾患状況、症状の現況等、を説明し、結果的にグループごとに悩み事、福祉制度利用手続き上のアドバイス、服用している薬の情報、医療機関の取り組み姿勢等の情報交換。

患者の年齢分布：65歳～75歳
患者の男女比　　：男性1名、女性8人


　
　
　　　　　　　　　　　
　　　　　　　

こんばんわ。

7月というのに、雨のせいか田舎に住んでいるからか、今日は寒かったです。
実は母が、気管支炎をこじらせ、入院しました。

食欲も落ち、水分も十分とれていなかったせいで、体力もなかったのか、痰をからませ咳き込み、一晩中くるしい息をしていました。
翌日、かかりつけ医につれていくと、脱水症状をおこしているので点滴点滴！！と・・・。これから、1週間点滴に通いますか？と、いわれ、はいと返事をしたのですが、その場にいた看護師さんやおせわになっているケアマネさんから、介護をしている父の負担を考え、入院を薦められました。

猛暑を想像すると、病院のほうが安心かと、本人や父にも相談しお世話になることになりました。

いま、入院しているのは　療養病床です。ケアマネさんなどには、老老介護の限界がきているので、このままこちらにお世話になることもできます。と言われたのですが・・・。

認知なし、もちろん動くことはできませんが、介助があればトイレに座ることもできる母には、療養病床というのは、どうなのでしょうか・・。
なにか、周りの方を見ていると、ちょっと違うような気がするのは、私が勉強不足なのかもしれないのですが、すこし悩んでいます。

7月1日にボトックス治療を行い翌日に投稿しましたが、7月18日に退院し、今日現在その効果は
顕著な改善が継続しておりまして、3か月後の9月下旬に再投与し、今後3か月インターバルで治療を継続する計画です、本人の表情をみてましても開眼失行があったころとは断然違う表情をして
CBD全体が進行する中において明るい材料で決断してよかったと思います。

少しだけ気になっていることがあります・・

この掲示板は、CBDの患者様本人と、それを介護する御家族様の両側面の方が参加していらっしゃいます。

私はその後者の立場でたまに投稿させていただいておりますが、それはあくまで介護する側の視点であり、それが介護される側（患者様本人）にとってもし不快な思いをされているのであれば、すごくいたたまれないという思いです。

介護するほうも辛くて大変ですが、介護されるほうはその何百倍も何千倍も辛いのだろうと思いますし、この病気の患者様本人にとっては、自分たちの想像を絶するほどの思いなんだろうと察します。

患者本人ではない私が言うのも薄っぺらいかもしれませんが、この病気に関わる全ての人が、このサークルに参加している全ての方が、希望を捨てずに強く生き抜いていかれることを念じてやみません。

ボトックス治療を都内の病院で昨日(7月１日）実施してきました。
2010年CBDの確定診断を受けた時から開眼失行があり、以来ずっと目の開閉が自由にできない時間があり、不自由してきましたがボトックス外来のあるこの病院で治療をした結果、成功という軌道にのったようでまだ一日経過しただけですが、良好な状況です。
ボトックス治療には同意書を提出することはもちろんですが術後の経過観察が必要ということで宿泊を必要です。
この治療は最終的には注射液で目の周辺に複数個所注射するのですがその前段階の処置が
少し複雑な作業があり、表面筋電図検査といって顔面７～８か所に電極パッドを貼り付け別室でその状況を観察しながらタイミングを見極めて医師が注射をしてました。
施術中同席を認められましたが、簡単に注射をするということではないことがよく理解できました。