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  • from: ヤマセミさん

    2017年09月24日 16時24分45秒

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    近況報告。

    ヤマセミの最近の生活1年程前の今頃は、症状のある左足の動きが更に悪くなると共に、かばっていた右足が股関節炎となり、かなり歩行困難の状態に見舞われ、急遽

    ヤマセミの最近の生活

    1年程前の今頃は、症状のある左足の動きが更に悪くなると共に、
    かばっていた右足が股関節炎となり、かなり歩行困難の状態に見舞われ、
    急遽車椅子を購入しました。
    その後2カ月ほどで股関節炎も良くなり、結局車椅子デビューとはなりませんでした。
    現在は大事に仕舞ってあります。

    昨年の秋ごろ、このまま何もしないでいても仕方ないので、主治医に相談して、
    3種類目の薬「イーシードパール」+「シンメトレル」を試しに服用してみました。
    今まではすぐに副作用が出たり、効果が見られなかったりで1~2週間で
    服用を止めていました。
    しかし今回は効果がなくても、1カ月分続けて飲んでみようと思い飲み続けたところ、
    明らかに左足の動きが改善しました。
    ただしその効果は、日によって違いますし、歩く距離によっても違います。
    元に戻ったわけではなく、ぎこちないですが足が比較的「すっ、すっ、すっ」と
    前に出てくれる感覚です。ここ数年この感覚さえなくなっていました。
    この感覚が出現する回数が明らかに増えたように思います。

    昨年末からこの状態が続いており、今現在進行が止まっているように思います。
    そこで今年の3月頃から、4年ぶりに社会復帰しまして、週4日ほどですが、
    デイサービスにて利用者さんの送迎のバイトを始めました。
    足をひきずっている時間の方が長いですが、変にゆっくりと歩くより、
    勢いを付けて小走りにした方が左足も前に出るので、
    そんなやり方でなんとか続けています。
    いつまでこの効果が続くかはわかりませんが、頑張ってみましょ!

    9月26日(火)22:00~ NHK「クローズアップ現代+」にちょっとだけ出ます。
    昨年末、脚本家の橋田寿賀子さんが「安楽死で逝きたい」という話が文藝春秋に
    掲載され話題となりました。
    私もCBDという病気になった患者本人として色々と考える事があり、
    あくまでも個人の意見として、「安楽死を認めて欲しい」という気持ちを手紙にして、
    文藝春秋と橋田さんに送ってみました。
    その後、文春新書から出版された「安楽死で死なせて下さい」という本の中で、
    一つの意見として私の手紙の一部が紹介されました。
    ここまでの反響の大きさに、今度はNHKが番組を作成することとなり、
    取材を受けました。お時間がありましたらご覧ください。

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    icon拍手者リスト

    月明 you

    from: ヤマセミさん

    2017年10月06日 22時10分34秒

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    月明さん、こんばんは。コメント、ありがとうございました。『クローズアップ現代+』はNHKアーカイブで視聴出来るかも…(有料ですが)もしかしたら再放送が

    from: ヤマセミさん

    2017年10月06日 21時49分36秒

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    リボンさま、こんばんは。コメント、ありがとうございました。ALSの症状も、想像を絶する恐怖があるように感じています。一日も早く、CBD同様、ALSの治