しろくま（id630215）

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大脳皮質基底核変性症（CBD）66歳になったばっかりの母に最近ついた病名です。
10万人に2人・・こんなに確立の低い病気になってしまうなんて
夢にも思いませんでした。
2年前の暮れ頃から元気がないねぇと言われるようになり、
年が明け、去年の初めから転倒を繰り返すようになり、坂道を転げ落ちる様にどんどん進行しました。
たった1年で別人になってしましました。
お医者様は最初はパーキンソン病と診断し、症状が変わるたびに
多系統萎縮症、首下がり病（ジストニア）、レビー小体認知症、進行性核上性麻痺と診断。どれも聞いた事ない病気でその都度色々調べました。
病院も沢山行きました。パーキンソン病の名医だと聞くと遠くでも連れて行きました。
でも、結局は今の医学では原因も分からない、治療法もない病気・・はどこでも一緒でした。
最近になって、左右の動きに差が有ることからＣＢＤの病名がつきました。
現在は、介護施設で過ごしています。特定養護ではなく、少人数制のグループホーム的なアットホームな施設でケアして頂いています。ただ、今後この病気がどんな風に進行していくのか、どんな風な介護が必要なのか介護経験者の皆さんにアドバイス頂きたいと思っております。