「Re:Re:ＭＲＳＡ　－　になりました。」
テリーの妻様のおっしゃる通りです。
福祉用具屋さんも一年坊主で我が家の一年間で杖（去年11月）に始まりベッド・突っ張り棒それに取り付けるアーム・トイレとお風呂に手すり・・車椅子・ポータブルトイレ・お風呂椅子・お風呂車椅子・飛級で介護３飛び（介護２から５になるとまた福祉用工事ができる）で昇降機それにまつわる工事・吸引器これ以上あるのかというぐらいに急激なお勉強でした。今度は床ずれ防止のマットレスか車椅子の変更かな・・

ケアマネさんも特定疾患重症認定や障害福祉の移動支援のNPOなどは全く知りませんでした。
福祉車を購入したので私が何処にでも今は連れていけますが・・
市の方も言っておられましたが市役所の中で（勤続17年でも）中で転属があり患者さん家族の方が知識があるのが実態だそうです。
インターネットがなかったら本当にお手あげです。

でもあいにくキタキツネさんにも何度も言われますがレスパイトの制度が千葉には全くありません。pspのぞみの会が大井駅前で入院する前日に開かれましてそこで東京・神奈川・千葉・埼玉の方がかなり集まりましたが全くないし世話人さんもレスパイトという言葉すら知りませんでした。
関西方面と関東では、全く難病患者の置かれた状況が違います。
県にも働きかけましたが無理でした。
今利用しているヘルパーさん曰く今行っているＡＬＳの方もどこかデイやショートさらにレスパイト先がないかと調べましたが全く見つからなかく奥様一人で見ておられるそうです。千葉県でレスパイトは、人工呼吸器の人４床のみです。ひどすぎる実情です。

でもご心配くださりありがとうございます。諦めずに調べてみます。
私も徐々に知識がついてきますのできっとこれからも勉強だと思います。以外と過ぎてみて知ることが多く病院探しも初めからならこうすればよかったと思うこともありますが今の主人の病状からは今更あまり思い切ったことはできないかと・・・

ご主人様のためにもテリーの妻様もお体に気をつけてくださいね。

「Re:ＭＲＳＡ　－　になりました。」
> 介護保険制度からシャットアウトで今の生活に戻るらしいので

気になったので、夫のケースを参考までに・・・。

夫も胃ろう、気管切開の状態で入所したい施設（社会福祉協議会が運営　この施設は私が見つけ、交渉はケアマネ）から、契約前に「保菌者だから受け入れを断ることはありませんが、ＭＲＳＡ等の保菌者かどうか医師の証明がほしい」と言われました。主治医から「検査していないので不明」との書面を頂き施設側に提出し、契約しました。もう１か所の施設は病院が経営している施設ですが一切何も聞かれてはいません。
両施設は残念なことにショートステイの設備がありません。胃ろうだけなら受け入れ施設がありますが気管切開の場合は近辺には１か所もありません。
幸いにしてレスパイトが出来る病院が比較的近いところにあるので今回も１１月から１２月にかけ１カ月近く利用しました。
この病院での血液検査結果は「一切の菌はありません」と言われ安堵しました。
社会福祉協議会の施設ならは受け入れてくれるかもです。

以前のくみば〜ば様のコメントでmasayo様の母上が肺炎球菌のワクチンを打ったのに誤嚥性肺炎になってしまったのでワクチンを打つかどうか再考中とコメントされていましたね。肺炎球菌のワクチンは誤嚥性肺炎には効きません。誤嚥性肺炎のワクチンは残念なことにまだ開発されていません。

夫がワクチンを打った頃は一生に１回だけ、有効期間は５年。保険は効かないので１万円弱負担しましたが、２年まえから５年ごとに打てるようになり、費用も自治体によっては６５歳以上の方には一部補助するところも出てきました。主治医に相談して打つかどうか決めてはどうでしょうか。

ケアマネの件は　色々ありましたが、基本は自分でネットで調べました。睡眠不足は慢性的で必死でした。縦割り行政といっても当市は小さいので同じ庁舎内、しかも窓口は隣同士で用事が済みます。ケアマネは特定疾患、身体障害に関してはほとんどご存知ないようです。頼りすぎず、必要に応じて頼る。
真面目でこちらの気持ちを受け入れてくれる人がいいケアマネと割り切っています。だんだんと学習して詳しくなってくれることを期待しています。

「Re:ＭＲＳＡ　－　になりました。」
すご〜〜〜い　　拍手、パチパチ・パチパチ　良かったですね　強い愛情と努力が良い結果を招いたのですね。脱帽です。