母66才。
2010年1月にCBDと京都の宇多野病院にて
診断されもうすぐ3年目に。
しかし診断される前の不調の日々を考えますと
発症はその3年前からと考えられます。
その間は、鬱病、神経症、パーキンソン病などと言われては
病院を転々としていましたね‥
その期間も含めてかれこれ6年目となりましょう...

現在の母はー
四肢の筋拘縮は進み
首の拘縮が始まったとたん嚥下障害が始まりました。
食事はミキサー食となり、吹き出すこともできない『咽せ』で
『いつなんどき誤飲による窒息死が起こってもー』という状況です。
言葉はかなり聞き取りにくいのですが、認知はとてもクリアで
よく笑います。多幸感が激しくでて、ずっと笑ってるときがあります。
また、脳の萎縮による膀胱の運動機能の低下により、自力での意識的な排尿は
難しくなり、膀胱炎を繰り返すため、バルーンをつけました。
腎臓は異常がないのだけど、膀胱が機能低下。これは寝たきりも関係して
いますが、脳の萎縮に起因するのでは？と泌尿器科の医師は診断。

特養での生活は老健ほどリハビリなど充実はしていませんが
一日に4回以上、車椅子にトランスしてもらい、食事や散歩を
実施してくださってます。リハビリは全額実費で週一日。

母は個室なのですが、特養のあたたかいご理解で
常にお部屋を花だらけにして
ローズのアロマテラピーを施し、また施設の計らいで
母のお気に入りのMISIAの音楽を常にかけてくれています！
介護職員さんも若い女性が多いため、
『夜勤の時はこの部屋にくると癒やされる！』って
言ってくださいます。
そんなささやかな穏やかな日々を
見守っている次第です。


私事ですが
母がこの病気を診断されたとき
夫の母、私の義母にこんな言葉をかけられました。
『カタワノ人間はカタワノ心しかもっていないからカワイソウ』
義母は80才、私の当時の母63才をみて、見事に差別してくれました。
障害者差別思想が強く、四肢が動いてこそ…みたいなことを言っては
『カワイそう、気の毒、不憫』…
こんな言葉を連呼されます…。そんな母に刃向かえなかった夫と
長い間の確執のすえ、先日、籍を外しました。

孤立無援、私の未来も決して明るくはないけれど
母を守るため、乗り越えてゆきたい！
母を捨てて愛人のもとで死んだ父64才の
葬儀も出席させてもらえず、この生き別れの試練も乗り越えなきゃ
いけない。
ひとりぼっちの母をバカにするひとたちとも闘わなければならない。
右をむいても左をむいても、試練ばかりの37才になった私です。

心は一つ。
ベッドで笑顔をこぼしてくれる
無邪気に笑う母を守る役目を、
時にはしんどくてつらいと思わず
言ってしまうときもあるけれど、
最後までがんばってゆきたい。


特養ではターミナルケアの会議をしました。
母は一切の延命措置をするな！と自ら主張します。
よって、胃ろう、呼吸器、IVH等はいたしません。
緊急時の対応は私の一存にかかってきます。
母の意思の尊重のため、彼女は最後までご飯だけは
お粥を拒み、そのままの米を希望します。誤飲の危険が
多いといくら説得しても…身体を震わせて怒りますー
そこまで明確な意思を伝えてくるので
いつなんどき緊急になるかわかりませんし
嚥下が進み経口摂取ができなくても、IVHを希望しませんので
そのあとは彼女の最後の生き様を私に示してくれることでしょう。
私は常に柔軟な対応と覚悟をもって、見守るしかできません。

母はまさか自分が夫に『捨てられた』ということ
先に亡くなったということを知りません。もちろん
知らせることはしません。
母は父が見舞いにいつかきてくれるとじっと待つことに
喜びを感じています。MISIAのせつない音楽を聴いては
感動してないています。
私の役目は事実をありのまま知らしめることなく
母に微塵でも『夢』をもってほしいということ。
片想いでもオンナは幸せなものです。決して結ばれないと
わかっていても胸のなかで想い続けるー

私は最期のとき叶うのならば
母に言うつもりです。
『お父さんが待ってるからさびしくないよ』と。


さて☆彡
父の死の日付あたりから母は急速に進行し
一時は高熱で嚥下性肺炎か！といわれましたが
いまは熱も下がり、また安定しています。
この繰り返しにいつか終わりが来てしまうことも
キーパーソンの私は冷静に構えていなければならない。
子供二人抱えているし、正直、孤立無援。親戚なども
見舞いにきてくれるとひとはいません。
『姿をみるのがかわいそうで…』って。

でもいつか誰かが向き合わないといけないもの。
母に私がいてよかった。残念ながら父と弟は見事に逃げ出した。
頼りない私だけしかいませんがー
いまはほんとうにかけがえのない時間という感じが
します。


介護はしたひとにしかわからないー
この言葉、辛口かもしれませんが、
介護を経験したことのないひとからの
冷ややかで高圧的なアドバイスはイヤと言うほど経験しました。
でも、卑屈にならず、挫けず、向き合わないといけない現実が
あります。
母の病気をご理解頂けなかった義母との確執からも解放され
生活は苦しくなりますが、心は解放されました。
たとえどんな病気であろうと、なりたくてなったわけではないし
誰も悪くなんかない。病魔は確かに『悪』。けれど、それゆえに差別される
いわれはないと思います。

いろんな経験を怒濤のごとく…
経験していますが、
いつも心一つまっすぐ透明でありたいと思います。



大変長々と書きましたがどうか
母娘共々見守ってください☆彡