くみばーばさま
いつもありがとうございます。

～かなり重症になり歩行もままならず言語もままならなくなってから実家に帰るより
まだ自分の意志やケアマネさんとこれからの事を話せるうちに～

このことに関しては、私も十分に認識しています。動けなくなってから実家に帰る
ようなことはないようにしようと思っています。
ただし現状では、この病気の行く末を詳しくはっきりとは両親には伝えられて
いません。姉兄はネットなどを通して病気のことを調べているかも知れませんが、
両親まで伝わっているか、どうかな...
最初に両親に告知した時に、「体が動かなくなっていく...」「人より早く寝たきりに
なる...」程度の話はしましたが、どこまで理解しているか。
なかなか自分の口から両親に、「こうなる...」「ああなる...」とは言いにくいもん
です、現状は。でもまあいずれ詳しく、介護のこと、延命処置のこと、死に方の
ことなど、自分の口で伝えておかなくてはいけませんね。

まだ初期症状ですが、誤嚥はもう始まっています。サプリなんかを飲むときに
引っ掛かるし、水分で咽ることもたまにあります。
最近、誤嚥防止の体操、パタラカ発声なども始めてます。

まだまだ長い時間この病気と付き合わなくてはいけないので、
何が自分にとってベターか、何が両親・家族にとってベターか、考えます。

それではまた。
季節の変わり目です。くみばーばさんも体調には気を付けて。

ヤマセミさんがいつもファイトと言っているのは、三人の息子の親である私には、胸が詰まる思いです。きっと私と息子の年齢の真ん中ぐらいかな・・・確か以前に聞いたはずなのにごめんなさい忘れちゃった。でも私の親よりかなり親御さんは、高齢だと思われます。しかし親子の事情も分からないから何とも言えませんが（私の親は、子供に無関心なので・・・）
でも私の息子がこの病気になって我が家に帰ってきたとしたら幸か不幸かこの病気は、65歳以下でも介護保険が使える稀中の稀な病気なのです。医療は、重症なら0円です。年収によって重症でなければ1ケ月5段階の支払い限度額がありますがそれも医者の診断書が必要です。
難病と言っても65歳以下ならほとんどがヘルパーさんもデイやショートも使えないけどこの病気は、使えますし年収により非課税世帯ならかなり抑えることができますから障害年金でかなり賄えます。かなり重症になり歩行もままならず言語もままならなくなってから実家に帰るよりまだ自分の意志やケアマネさんとこれからの事を話せるうちに以前にも個人メールでお話ししたように今後の事を構築することを私は望みます。
さらに主人も体のリハビリは、二回目の誤嚥をするまで行っていましたが効果はともかく精神的には、良かったように思います。しかしそれより言語リハビリも重要です。ぱたらか　　ぱたらかを言ってリハビリして下さい。さらに咳き込みやむせこみがあったら誤嚥の初期症状を疑ってください。体が十分動けるうちから誤嚥を起こすこともあるからです。また私もレトリバーを2匹飼っていますが辛いですが自分に重く科す事無く飼い始めた時と事情が変わったのですから里親を考えてもいいと思いますよ！私が明日どうなるかもわからないので子供たちには、いつも言っております。栃木に里親制度がありますよね。無理しないでと言ってもそれこそ無理でしょうがよい在宅医療に結び付けて下さい。祈っています。