jackさん
ご教示有難う御座います。　昨年の確定診断後は検査は一度もしておらず今更必要ないとお考えなのかもしれません。
しかし、ご指摘のように検査によって症状の詳細が分かればその解消策も検討出来るかもしれずふら付きの軽減策もあるやも知れませんね。医師自身若くてCBD患者を診るのが初めてとは言っていましたから。しかし、部長、中堅医師以下神経内科医7～8名がいる医療機関ですので症例検討などのカンファレンスもしていると思うのですが。次回診察日にでも聞いてみます。有難う御座いました。

与一様

ふらつきの症状ということで平衡感覚異常、バランス感覚障害とのことですが、
重心動揺(可動域)検査みたいのは受けられたのでしょうか、はかりみたいな機器にのり体位を前後左右に自分で動かしてどの程度転倒せずに我慢できるかどうかを検査しその結果はプリントアウトして一目瞭然ご自分の体位保持能力が判断できるのですが。
この評価検査でレベルが低いと体位のバランスが取れずに転倒リスクが高く要注意です。　レベルが低いのはやはりCBDの影響であることは否定出来ないと思います。後方突進ということですが、姿勢反射障害の表れかもしれずやはり検査で判別できることだと思います。
これらの検査結果でご自分の現在の体位保持能力を把握され、その対応策を考えていくことが重要です。室内では例えば手すり歩行をするとか、万一の場合転倒に備えて骨折を防止するための装具を装着するとか、スリッパ等とを履かずに室内靴を履くとか現実的な対応策をご検討しなければならないと思います。
我が家の場合も転倒により、大腿骨頸部骨折と大腿転位部骨折を二回して都度歩行レベルがダウンして、今は完全に車いす生活になってます。

jack様、ヤマセミ様
新参者への温かいコメント有難う御座います。薬物治療は入院中の最初にネオドパゾール0.5錠7日間、試しただけで何ら変化もなくふら付きが酷くなった感じで直ぐに中止、次に成分違いの抗パ―キンソン剤を
これも半錠のみ7日間程度試すも同様にふら付きが強くなる感じがして中止。医師曰く診断はパーキンソンでは無いので効果があるとは思えないが・・・。との事でそれ以降は薬物投与は受けていません。
でも、主症状のふら付き、後方突進は進行して居り今では一人での外出は出来なくなって居ります。

今は何ら治療はして居りませんが、皆様方のお話を聞けば座して進行を見ているだけで良いのかと思ってしまいます。抗パーキンソン剤以外にもCBDによるふら付（平衡感覚異常、バランス感覚障害）を抑える
薬剤は無い物でしょうか。

進行性、現代医学では治療法は無いとの事ばかりがチラつきメンタル面でも壊れていきそうで何かしらの手立てを打って行かないとの焦りが強まるばかりです。

スミマセンね、泣き言ばかりになってしまって。でもお話が出来るだけでも気分が晴れます。
今後とも宜しくお願い致します。

与一さん、初めましてこんばんは。
jackさん、お久しぶりです、こんばんは。

症状緩和の薬物療法についてですが…
ご存知の通り、進行を止める薬は今のところ無いようですね。
あくまでも、作られなくなったドーパミンを補充するだけで、
薬効が無くなれば症状は元に戻ります。
私の場合、夕食後に服用して、翌朝起きた時には薬効は無くなっているので、
その朝の症状が、現時点での自分の進行状況を現していることになります。
残念ながら、ゆっくりとですが症状が進んでいることは自認させられます。

私の服用体験談
私は現在５１歳。発症は３８歳位です。
与一さんと同じく、左手足の違和感から症状が出始めました。
最初に服用したのはネオドパストンでした。
しかしすぐに今までなかった症状が出たので、10日程で止めました。
その時の副作用が怖くて、すぐには次の薬を試しませんでしたが、
その数年後にメネシットを服用してみました。しかし良くも悪くも
変化がなかったので2週間程服用して、止めました。

そして2年半程前から、イーシードパール・シンメトレル・テルネリンを飲み
始めました。きっかけは病院と主治医が変わり「違う薬を試してみますか？」
と言われたからです。このまま何もしないのも悔しいですしね…
今回もよくも良くも悪くも変化は無かったのですが、処方された1か月分を
飲み続けてみようと思いました。
すると少しずつではありますが、左足の動きに関しては明らかに良くなって
いきました。最悪時（庇っていた右足が限界だったせいもあるが）には、
10ｍ程の歩行も、松葉杖での歩行もしんどかったのですが、現在薬効のある
３～４時間位は比較的普通の状態で歩けるようになりました。
犬の散歩で引っ張られて調子がよければ、1ｋｍ位歩ける日もあります。

ただし、服用してすぐに効き始めるわけではありません。３～４時間の間に
徐々によくなり、徐々に薬効が切れていく感じです。
それと、左手の動かしずらさ・軽い嚥下障害・軽い排尿障害はあまり改善は
されてないように感じてはいます。

同じような薬でも、製薬会社によってその成分に微妙に違いがあるように感じ
ました。jackさんの言う通り、色々と試してみるといいと思います。
それとこれは個人的見解ですが……
入院してその薬を試すのではなく、あくまでも今の生活を続けながら服用して
試した方がいいとおも思います。このサイトの体験談を見ると、新しい薬を
試すために入院してしまうと、元々あった基礎体力がなくなってしまって、
どんどん体力自体の衰弱が進んでしまうような気がします。
勿論、人それぞれ現状が違うと思いますので、主治医と相談してみて下さい。

とにかく、
ふぁいと！です。。

与一様

主治医から治療法が無い、といわれたとのこと。確かに進行性で症状は様々なことは医者の言うとおりだとおもいます。それはその医療機関の方針なのか、主治医だけの方針なのか。そして現在薬の服用はされていないのでしょうか。

当方の場合、確定診断後(2010年春)直ぐにネオドバストンを処方され2015年暮れまで服用しました。脳の神経の連絡物質を補うことで、手の震えや筋肉のこわばり、動作が遅くなるといった症状改善を目的としていました。最大1日6錠服用していました。

次に、アーテン錠を2011年12月から服用開始し、増減を調整しながら現在も服用しています。主治医の説明で、特に姿勢の安定に一定の効果があるということです。
1日3錠服用開始し、現在は1週間で5錠服用しています。
増減を調整ということは、この薬（他もそうかもしれませんが）高齢者が服用すると
幻覚症状が副作用として出てくるので、座位時の姿勢保持と幻覚症状出現のどちらを
優先するか、ヤジロベーみたいな関係です。　服用をゼロにすると確かに座位時の姿勢が右傾化/左傾化します。　主治医と密接なコンタクトを取りながら、ウイン・ウインの居場所を探りながら服用量を調整しています。

最後に服用したのが、シンメトレルです。この薬はネオドバストンの補完機能が
あるということで、ネオドバストンの濃度が時間経過とともに減衰するのを抑制し効果を持続させる効果があるということでした。
服用開始したのが2013年1月からで2016年9月末まで服用していました。

今まで最大で1日12錠服用していた期間がありますが、現在はアーテン錠を1錠だけです。正確に言えば0.7錠でしょうか。
失行にはいろいろなものがありますが、開眼失行(瞼が下がり目が開けずらくなる)も
その一つで,ボトックス治療(瞼周辺にボツヌスリ菌注射)を受けて改善効果が出ています。
与一様、あきらめずにいろいろアタックしてみてください。