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from: 与一さん

2019年03月30日 16時27分52秒

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お教えください、CBDの薬物療法は無いのでしょうか

昨年9月にCBD都診断された者ですが治療法は無い、進行性で症状は人により様々であると医師に伝えられ日々戦々恐々とした毎日を送っていますが、症状緩和の薬

昨年9月にCBD都診断された者ですが治療法は無い、進行性で症状は人により様々であると医師に伝えられ日々戦々恐々とした毎日を送っていますが、症状緩和の薬物療法は本当に無いのでしょうか。
私の場合は歩行時の足元のふら付きと左足、左腕の失行症状が主で今の所は嚥下障害、排尿障害は有りません。どなたか良き経験をされて居られたらご教示ください。

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from: ヤマセミさん

2019年03月31日 23時47分13秒

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与一さん、初めましてこんばんは。
jackさん、お久しぶりです、こんばんは。

症状緩和の薬物療法についてですが…
ご存知の通り、進行を止める薬は今のところ無いようですね。
あくまでも、作られなくなったドーパミンを補充するだけで、
薬効が無くなれば症状は元に戻ります。
私の場合、夕食後に服用して、翌朝起きた時には薬効は無くなっているので、
その朝の症状が、現時点での自分の進行状況を現していることになります。
残念ながら、ゆっくりとですが症状が進んでいることは自認させられます。

私の服用体験談
私は現在51歳。発症は38歳位です。
与一さんと同じく、左手足の違和感から症状が出始めました。
最初に服用したのはネオドパストンでした。
しかしすぐに今までなかった症状が出たので、10日程で止めました。
その時の副作用が怖くて、すぐには次の薬を試しませんでしたが、
その数年後にメネシットを服用してみました。しかし良くも悪くも
変化がなかったので2週間程服用して、止めました。

そして2年半程前から、イーシードパール・シンメトレル・テルネリンを飲み
始めました。きっかけは病院と主治医が変わり「違う薬を試してみますか?」
と言われたからです。このまま何もしないのも悔しいですしね…
今回もよくも良くも悪くも変化は無かったのですが、処方された1か月分を
飲み続けてみようと思いました。
すると少しずつではありますが、左足の動きに関しては明らかに良くなって
いきました。最悪時(庇っていた右足が限界だったせいもあるが)には、
10m程の歩行も、松葉杖での歩行もしんどかったのですが、現在薬効のある
3~4時間位は比較的普通の状態で歩けるようになりました。
犬の散歩で引っ張られて調子がよければ、1km位歩ける日もあります。

ただし、服用してすぐに効き始めるわけではありません。3~4時間の間に
徐々によくなり、徐々に薬効が切れていく感じです。
それと、左手の動かしずらさ・軽い嚥下障害・軽い排尿障害はあまり改善は
されてないように感じてはいます。

同じような薬でも、製薬会社によってその成分に微妙に違いがあるように感じ
ました。jackさんの言う通り、色々と試してみるといいと思います。
それとこれは個人的見解ですが……
入院してその薬を試すのではなく、あくまでも今の生活を続けながら服用して
試した方がいいとおも思います。このサイトの体験談を見ると、新しい薬を
試すために入院してしまうと、元々あった基礎体力がなくなってしまって、
どんどん体力自体の衰弱が進んでしまうような気がします。
勿論、人それぞれ現状が違うと思いますので、主治医と相談してみて下さい。

とにかく、
ふぁいと!です。。

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