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  • from: ヤマセミさん

    2016年02月24日 17時28分51秒

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    「シンメトレル」ってどう?

    患者本人ヤマセミです。新年を迎えて2か月となりましたが、ここ1ヶ月ほどでグッと左手足の動きが悪くなってきました。それに合わせて右手足、特に右足にも違和

    患者本人ヤマセミです。
    新年を迎えて2か月となりましたが、ここ1ヶ月ほどでグッと左手足の動きが悪く
    なってきました。それに合わせて右手足、特に右足にも違和感が出て来ました。
    「そろそろ介護の準備をしなければ…」と思い、主治医のいた隣県の福島・郡山の
    病院から、地元の那須塩原にある国際医療福祉大学病院に主治医を変更しました。

    紹介状・医療情報を見た新主治医からは、
    「症状を見る限りではやはりCBDだと思います。ただし発症年齢が若すぎる(38歳)、
    10年経過してもまだ一人暮らしが出来ているのが不思議。進行が遅い珍しいタイプの
    CBDなのかも知れない。」とのサードオピニオンとなりました。
    「既往歴である小児がん治療の放射線頭蓋照射による晩期合併症としてのCBDか
    どうかについては、私の経験上での因果関係についてはわからない。」とのことでした。

    約7年前のCBD告知に合わせて処方されたネオドパストンでの副作用が怖くて、
    その後ずっと他の抗パーキンソン薬を断ってきましたが、今回の転院をきっかけに、
    悩みましたが、「シンメトレル50mg」を試してみようと、処方してもらってきました。

    みなさんからの情報を下さい!
    「シンメトレル」ってどうですか?
    いい効き目、悪い効き目、効果なし、副作用などの体験談を教えてくださいな!
    よろしくお願いします。

    明日は町の介護課から、介護保険の認定調査がやってきます。
    「とうとうこの時がやってきたか…」っていう気持ちですね。
    新主治医からは、
    「症状悪化を大袈裟に訴えて、介護・支援が必要な状態をアピールした方がいい」と
    アドバイスを頂きました。(笑)
    「まだまだ頑張れば自分で出来る」というプライドと、
    「犬の散歩さえ出来ない、買い物もゴミ捨てもしんどくなってきた」という現実の狭間で、
    なんとも言えない心理状態での自己アピールになりそうです。(苦笑)

    現実は現実…
    受け入れて行かねば…
    ふぁいと!で生きましょ。。

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    from: ヤマセミさん

    2016年02月27日 10時59分41秒

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    jackさん、スクレモンさん貴重な体験談、応援コメント、ありがとうございます。その後、町の介護課からの認定調査を受けました。結果は3週間後くらいでしょ

    from: jackさん

    2016年02月24日 21時20分17秒

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    シンメトレルを服用したのは2013年1月からで、発症から5年目あたりでしょうか。開眼状況が思わしくないことを訴えてみたら大学病院の主治医からシンメトレ

  • from: みふうさん

    2016年02月12日 11時03分03秒

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    初めまして。

    初めまして。先日、こちらに参加させていただきました、みふうと申します。1月の末に、母が、MRIの結果と、今出ている症状からCBDであろうと、診断されま

    初めまして。先日、こちらに参加させていただきました、みふうと申します。
    1月の末に、母が、MRIの結果と、今出ている症状から
    CBDであろうと、診断されました。
    母の症状は、まだ左手だけに出ている状態で、病院で治療法も薬もないといわれて、今は、特に何もしていません。でも、こちらの掲示板をみていると、お薬を飲んでいる方がいらっしゃったり、
    色んな情報があって、これからの事を想像すると、なんとも言えない気持ちになりますが、
    とても参考になります。
    今後とも、宜しくお願い致します。

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    from: みふうさん

    2016年02月19日 15時07分11秒

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    スクレモンさんへあたしも、母が、なんでも出来ます!って答えてたので、おいおい、って思っていました。母は、呂律も回らなくなっているので、その辺は分かって

    from: スクレモンさん

    2016年02月19日 14時35分12秒

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    みふうさんそれなら良かったぁ。地域で名称が違うんですね。うちの母も初期は、人前では受け答えがしっかりしてたりして、できないこともできます!とか答えたり

  • from: イクさん

    2016年02月10日 23時10分03秒

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    血糖値と体の硬直

    11月から入院、鼻からの栄養摂取となった父です。話せない、動けないで何の楽しみもないのでせめてそれまでのように口から物が食べられるように・・・と願って

    11月から入院、鼻からの栄養摂取となった父です。話せない、動けないで何の楽しみもないのでせめてそれまでのように口から物が食べられるように・・・と願ってきましたが、嚥下機能はもどりません。入院から2か月ほどたった先月、血糖値が700にもなり意識ももうろうとしてICUに入りました。高栄養液が原因のようです。考えてみるとそれまで、母が鶏の胸肉やココナッツオイル、豊富な野菜などとにかく脳に良いといわれる食事を毎食手作りで食べさせていたのが突然高カロリーの液体の摂取となったので体がついていかなかったのかもしれません。インシュリンの投与でなんとか血糖値は120ほどに下がり、一般病棟にもどることができました。
     が、ICUからもどってみると、今度は麻痺のある右腕が鋭角的に曲がってしまいどんなにマッサージをして伸ばそうと試みても90度より開かなくなってしまいました。入院前はいつもだらーんと下に下げていたにもかかわらずです。この硬直はCBDの症状の一つなのでしょうか。直す方法はないでしょうか。
     血糖値、硬直について同じような経験をされた方がいらっしゃいましたら教えてください。
     ちなみに、父は入院から3か月がたったところで、大病院からリハビリ病院に転院いたしました。

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    from: スクレモンさん

    2016年02月19日 00時14分01秒

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    イクさんへ血糖値、硬直についてではないのですが、入院していてうちの母も唇がガサガサになってました。病室の乾燥と、鼻からのチューブで呼吸がしにくいせいだ

    from: ヨシさん

    2016年02月14日 22時08分57秒

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    母も固縮した足首などにむくみは見られますが、「2倍ほど・・」そこまでの膨れはひどいですね。しっかりと医師の見解を聞かれたほうが良いと思います。口腔内の