初めて投稿します。
昨年の6月、母（現在70歳）がCBDと医者から言われ、日々衰える母と支えあう家族が日に日に疲労しています。なんとか精神的に前向きになれるよう投稿してみました。
3年前から計算と字を書くことが出来なくなりました。徐々に靴紐やボタンかけが出来なくなり、おかしいと思い病院に行きましたが判らずじまいでした。
一年半前には、左手が思うように動かなくなり、左空間無視、失行が顕著になってきました。
今の病院で昨年の6月、CBDと診断されました。
現在は、右手がかなり不自由になり、左足も感覚が鈍っている感じです。
一番困っているのは他人の手徴候が出てきて、無意識に手が勝手に動くのが厄介です。自分で布団をかぶることが出来ないので、かぶしてやるとものの数分で勝手に手が動き、掛け布団をはいでしまいます。今年は寒かったので、完全に寝付くまでは苦労しました。徹夜の日も数日あったりほぼ2時間睡眠が続きました。
自我ははっきりとして、母も懺悔の念で一杯で暗いです。
で私が一番知りたい情報は、効く薬が根本的にないのですが、皆さんどんな薬を使っていますか？皆さんが使っている薬が母に合うのか判りませんが、それが知りたいです。
母が現在使っている薬は
①イ－シ－・ドパ－ル配合錠100ｍｇ朝夕１錠づつ
②ビ・シフロール錠0.5ｍｇ朝夕2錠づつ
③マイスリー錠10ｍｇ寝前１錠
④リスパダール錠1ｍｇ夕1錠

①②は身体をスムーズにする薬で
③寝るための薬で
④は統合失調症のお薬です。①②とは逆の作用らしいですが、他人の手徴候には効いているみたいで、③④の処方で最近やっと寝られるようになりました。
①②は効いているのか効いてないのかさっぱりで病気は進行しています。

母の病状がなんとしても遅らせるような方法、薬の情報が欲しいです。みなさん宜しくお願いします。

ほぼ１ヶ月ぶりですが、こちらはあまり変わりはないようです。
今までと変わりないゆっくりとしたスピードでの進行です。
左足の強ばりが続いたり、気にならなくなったり。
左腕、手、指に痺れ・無感覚感が数日出たり、治まったり。
突然右側手足にも、１日だけ似たような症状が出てみたり。
脳の奥深いところの神経変性疾患、不思議なもんですね。
でも原因がわからないというのが気持ちの悪いところです。
外傷性だったり、梗塞や出血で症状が出てくるならまあ納得も
いくし、治療すれば治るんだなとも思えるが、奥深く、原因も
わからず、どうしようもないというのが、この神経変性疾患と
いうやつだ。

先月こちらにもコメントをしましたが、
１月末頃のＮＨＫ「クローズアップ現代」にて、晩期後遺症と
いう病気があるというのをやっていました。
幼少期の小児ガンに対する抗がん剤・脳への放射線治療により、
数年後・数十年後に影響が脳に現れてくるということが
最近わかってきたらしいです。
ホルモン分泌異常や神経変性疾患に似た症状が出てくるみたいで、
ただし、これらが原因の症状だとしても、現在のところ治療は
難しいということでしたが。。。
自分の場合、晩期後遺症が関係している可能性もあるので、
春になったら、数十年前に入院・通院した病院へ行って、
話を聞いてくるつもりです。

なぜ春か？
私の場合、お仕事優先！　　　　　　　　　　　ふぁぁぁいつっ！

このたび身障者手帳が届き１級１種
まーそれで今までお休みしていたプールでの更衣室介助を頼みたくて
市役所に行ったら送迎は、できますがその中はちょっと・・
送迎は私でも出来る・・意味ない！
ケアマネさんに話したらもろもろ入場料と介助料２時間で４０００円それに私たちの入場料を入れたら1回5０００円弱・・・ウーン
スポーツクラブ行った気になって焦燥感にとらわれている主人のために行ってみようか・・とも思いましたが
身障者支援センターに行ったらそこまでは掛かりませんけどやはり人を使うということはお金がかかります。そりゃそうですよね。

でもここで耳よりな話！　
話を聞いて下さった女性の相談員の方が、近くのプールで男の子の介助のために行ったらプールの職員の更衣室を貸して下さり着替えの介助ができたので聞いてみたらと言われ・・すっ飛んで行きました。
いつも行っていた市のプールあっさりと職員更衣室をお貸ししますので声をかけてくださいね。だそうです。
ガーン・・・去年の転倒以来怖くなって連れて行けなかったのがもったいない！　　　あの時より体幹が不安定になってしまった。
でも早速明日から行ってみようと思います。
何回行けるかわからないけど　　やれるうちに一回でも二回でもいい・・・

でも聞いてみないと分からないものですね。
それにしても日本は、すべてにおいて申告制で先に教えてくれるということがないのが歯がゆいところです。

去年から私の大きな心配はこれでした。
元来体力のない私ですがやってあげたい気持ちだけはあるので
運動公園での歩行練習に行ったりプールに行ったり旅行に連れていったりしましたが
そのあと結局知らず知らずに自分の体に来て
１１月は、古傷が炎症を起こしすごい痛み（これは、最高の痛みは何日でもなかった）腰をかばって車いすを押すのにくるぶしに負担がきたらしい
正月からは、もともと私の首に難あり肩甲骨から腕がものすごい痛み・・
右麻痺の主人を起こすのに私の右肩が悲鳴をあげ・・
ブロック注射もボルタレンも沈痛点滴も全く効かなかった・・
これが三週間も続いて
デイサービスから帰ってくる主人と整形外科かよいとの時間との戦い・・
どんどん自分が追い詰められてきて身体も大変だけど気持ちが大変でした。（先生曰く傷口を安静にしないでいたら治らないのは当たり前　　でも介護にお休みの日なんてない）
特に先週は、結局そうではなかったけどノロウイルスかと思うほど調子が悪くなったときこれで救急車とか呼んだら父さんはどうなるの？
着替えさせて車で一緒に病院に連れていくほど力があればいいけど・・

でも今回介護保険認定の見直しで相談員の人にそのことを聞いたら緊急連絡先をでかでかと貼っておきましょう。
万が一ケアマネージャーなどに連絡がつかないような時でも救急隊の人が考えてくれるから大丈夫よ！と教えてもらいました。すっごく安心しました。

我が家もデイケアを週４にしましたがやっぱり年齢的に孤立感があるのか我慢して行ってはくれますが辛いようなので今週からまた少なくすることにしました。でも介護者が倒れないようにまた倒れそうになったときの精神的保護策を元気な時に練っとく必要があると今更ながらに気がつきました。

去年の九月まで仕事に行けるぐらいだったのに　たったの５カ月間に起き上がれない程になってしまったことに　私の体と精神と知恵が付いていけなかったこと　そのわりに主人が「まだ動ける・じっとしてたら動けなくなる」と家の中や外をうろうろと行動してしては転倒を繰り返すので介護パワー不足を感じましたがいざとなったら方法がないわけじゃないことを知って安心しました。
（今はさすがに外には行けません。その代わりデイ以外は、２４時間見守り）
もっとケアマネさんを上手に使う方法を学ぶべきでしたね。
今日は早速緊急連絡表を作ろうと思います。

はじめまして。
昨年、知人（49）のご主人（59）がこの病気であることを知り、こちらでいろいろと勉強させていただいておりました。今回ご主人の闘病生活に進展があったので、選択肢の一つして皆さまのご参考になればと思い、ご紹介させていただきます。

ご主人は3年前に診断されました。仕事もできなくなり治療に専念。二人には子どももおらず、出張の多い仕事を抱える知人は独りで何年にもわたり苦しんでいたようです。「実は・・・」と相談を受けたときには、今にも共倒れになりそうな状況でした。私も何とか力になれたらと思い、ご主人とカラオケ（リハビリとして）に行くなどしてきました。

また、筋力維持のため週に３〜４回スポーツジムに通い、トレーナーの下、ヨガを含めたカリキュラムを受けていました。筋力アップの補助として、プロテインも摂取しているそうです。それでも日中長い時間を1人で過ごすことが病気を進行させてしまいます・・・。

知人が出した結論は、「薬よりも、4時間待って3分の診療よりも何よりも、人と触れ合うことが最善の治療法」。でも、24時間リハビリや介護が受けられる環境を日本で整えると、数億円かかるそうです。知人はご主人を連れ、バリ島とセブ島の現地視察を行い、移住も念頭に入れたセブでの長期療養を行うことを決断しました。

ご主人は2月3日よりセブ島で生活しています。現在ご主人には専任で介護士さん2名、身の回りのお世話をしてくださるメイドさんが2名が付いています。病院での診療もたっぷり1時間以上話を聞いてくださり、日本では認可されていない薬も使えるそうです。

詳しくは現地でご主人を受け入れてくださっているJISさんのブログをご覧いただけたらと思います。より多くの方にこの病気を知ってもらい、注目されることで治療の研究が進み、また情報交換ができればと、あえて露出することを意識したものです。毎日詳細なリハビリ記録を綴ってくださっています。

【ＨＩＤＥさん日記（セブ島、闘病生活）】
http://www4.atword.jp/jiscebu/

＊視察と体験ステイの様子はこちらをご覧ください。

■海外で病気を治そう！
http://jis-cebu.blogspot.com/2010/12/blog-post_19.html

■夫婦のあり方！
http://jis-cebu.blogspot.com/2010/12/blog-post_20.html

■病気治療を海外で！
http://jis-cebu.blogspot.com/2010/12/blog-post_21.html

■セブ島の穴場、教えます
http://jis-cebu.blogspot.com/2010/12/blog-post_22.html

■HIDEさん頑張れ！
http://jis-cebu.blogspot.com/2010/12/blog-post_23.html

■治して見せるこの病気！
http://jis-cebu.blogspot.com/2010/12/blog-post_24.html

■皆で治そうの気持ち！
http://jis-cebu.blogspot.com/2010/12/blog-post_25.html

知人とご主人は毎日スカイプでビデオ通話（テレビ電話）を行い、様子を確認しています。まだ始まったばかりで全てが手探りですが、少なくともご本人が意欲的になり、表情が豊かになったことは救いです（数日前の薬の影響で最新の日記では眠たそうですが・・・合わないのかもしれません）。

余談ですが、ご主人には毎朝空腹時にニンジンとリンゴをジューサーで絞ったジュースを飲んでもらっています。生の酵素がいいと聞いたので。

皆さまが少しでもいい方向にいかれますよう、心より願っております。

皆様が前向きに生活しているのに、私は苦しくて感情のコントロールが難しくなりました。
現在　母は身体障害1種2級、介護認定は2年前からサービスを利用していないにで要支援1のままです。　立ち上がりや歩行も介助すれば可能です。　水分に対して嚥下障害があるので　トロミをつけています。
　日々の生活は一ヶ月にＰＴのリハビリが１３回、ＳＴ４回、通院２回　歯医者が４回です。　この生活が半年経過し、とても苦しくて・・・。
実は夫も別の特定疾患で毎年二ヶ月程度の入院をし、現在は新薬投与のため二ヶ月に一度入院治療をしています。　私は昨年の夏に癌が再発し大学病院で経過観察中です。　
母には申し訳ないけど介護サービスを利用してもらい、癌の治療をしたいと思いましたが納得してくれません。　二年程前に１度ディサービスに行きましたが、母にとっては苦痛だったようです。　
私としては癌の治療もしたいし、月に１日だけでも母と離れる時間がほしいのです。　
精神安定剤を服用しながらの介護ですが、最近は母に笑って話かける事すら辛い気持ちになります。　
まだ介護生活は半年しか経っていないのに、これから先　どこまで自分が頑張れるか不安です。　皆様が立派にやられていることが私はできない事が情けないです。
　皆様も大変なのに、愚痴ですみません。

ねこやま様　くみばーば様　オレンジ様
ヤマセミ様　のぐのぐ様

皆様ありがとうございます。
皆様からの暖かいアドバイスを頂いて、早速ケアマネと話をしました。　
　まず最優先の癌治療の入院中の対応のお願い一点に絞って相談しました。　ディやショートは以前からケアマネ、ＰＴ、施設の方々が複数回説得しましたが、その都度泣いて拒否、また血圧が乱高下し嘔吐するので無理だとの判断でした。　ただオレンジ様から教えて頂いた小規模多機能ホームから入院中に限って特例でヘルパーを１日数回手配して頂き、高齢者宅配弁当も配達してもらえる事になりました。早速手術の予約をしたいと思います。
　また　介護認定も再認定し、手すりの設置等介護環境を整えるため、来月からサービスの利用に関係なく月１回面談をして頂けるようになりました。

　母がディサービスに行けなくなったのは、同じサービス利用者からの暴言やいじめがあったとケアマネから聞きました。　言葉が出ないので標的になったようです。　それ以来、対人恐怖症になったようです。
　
　「八方塞」と感じ混乱していましたが、皆様の暖かい言葉で頭の中がすっきりしました。　　「たすけて」の一言でこんなに沢山の方から助けて頂き、また状況が一変する事に驚きました。
皆様　本当にありがとうございました。　これからは自分一人で抱え込まず、肩の力を抜いて介護したいとおもいます。
感謝でいっぱいです。　

皆さま　おはようございます。

夫は肺炎で今年1月中旬に入院し、退院予定の前日に尿路感染症がわかって退院出来ず現在まだ入院中です。時々にっこりと笑ってくれますが、ぼ〜としているときもあって元気がありません。音楽を聞く機会が少ないので　早く退院して我が家の自由な環境で目いっぱい好きな音楽を聞かせてあげたい。入院中にスクイージング、呼吸リハビリを覚えて帰りたいと思っています。

近々4人目の孫が誕生予定で嬉しいことがあるのに、我が家の南側に5階建てマンションの建設計画が浮上し、頭が痛いです。日照権、景観、風通し、騒音等々一軒家の我が家だけが大きな被害を受けることになるので、つくづく夫が元気でいてくれたらと思います。

新しいメンバーの方々から様々な情報を教えて頂けるので楽しみにしています。宜しくお願いいたします。

老化現象のせいか文章をまとめることが億劫になってきました。投稿は出来ないかもしれませんが皆さまからの情報を楽しみにしています。

iPS細胞関連特許に関することなので、ややこしいことなのですが、

『もともと米国iPierian社が保有していたiPS細胞製造に関する
特許を、将来想定される特許係争を回避するために、山中教授の
発明を尊重し、iPierian社から京都大学が譲渡され、その代わり
にiPS細胞製造に関する特許を米国iPierian社に許諾しました。
これによりiPierian社は全世界で、京都大学が保有するiPS細胞
関連特許に基づき、iPS細胞及びiPS細胞由来の分化細胞を使用し
、ヒト用治療薬の研究開発を行うことができるようになりました。
さらに山中教授が、iPierian社の科学諮問委員会委員に就任し、
科学的見地から各種アドバイスを行うようになりました。
iPierian社は、iPS細胞技術の産業化と疾患特異的iPS細胞の
分化誘導に取り組む先駆的なバイオ医薬品企業で、重点領域は、
脊髄性筋萎縮症（SMA）、筋萎縮性側索硬化症（ALS）、
パーキンソン病や代謝性疾患（糖尿病など）です。』
とのこと。　　　　　　　　　　　　　（コピペで要約しました）

とにかく、ips細胞に関する特許係争や多額のライセンス料と
いった問題をひとまずクリアしたようです。

ちょっとづつちょっとづつ、一歩一歩、前進前進ですね。。。
みなさまも、ふぁいと！でよろしく。。。