サークルの皆様今晩は！。

　2011年も本日で最後と為りました、私キタキツネの我侭気侭のコメントお付き合い有難う御座いました。

　宇宙人(愚妻）がＣＢＤと診断されて足掛け8年の間には言葉には言えない苦労もありましたが善くもここまでＣＢＤを生きて来られたものだと反省しております。

　最初に思い浮かぶのは善いケアーマネージャーに巡り合えた事、偶には泣きながらの喧嘩？もしながら又最近のことですがケアマネの言葉に訪看さんもぶち切れそうになったりと？、其れでもいざという時は、ケアマネ、訪看、主治医、難病医療連絡協議会のコーディネーター、レスパイト入院先のワーカーさん、それぞれの連係プレーで乗り切ってきました。

　来年は宇宙人も私キタキツネも77歳になりますが宇宙人の生命力体力の続く限り悔いの無いＣＢＤを生きて往く心算です。

　2012年は少しでも善い年になるよう願いつつ今年最後の投稿とさせていただきます。　　　　　　　　　　　　　　　皆様も善いお年を！。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

とうとう年が明けましたね。一筋縄ではいかぬ我が病、もっぱら我慢が肝心かも。でもあまり神経質にならずになるようになるの心境でいたいものです。

かねてからの我が楽しみの一つ、英文を読むのも含めてテレビを見たり深夜放送をラジオで聞いたりの予定です。時々我に帰り症状を省みて結構落ち込んでいます。とにかく去年出来た事が今年は出来ないの繰り返しで、階段を緩やかに下るの心持です。しまいには奈落の底で暮らすと同時にこの際せめてうわべでもいいから前向きの態度で過ごしたいものですね。

やっと保菌状態から脱出しました。
内科の先生が「みんな持ってるんだからマイナスなんて無いよ」なんて言っていたので息子たちの受験より緊張しました。

ありとあらゆることをして免疫力を高めました。
①鼻うがい（これが一番良かったように思います。痛くないのがあります。）
②天気のいい日は、庭で草むしりをしながら父さんの鼻の天日干
③養命酒（これは私の気休めで風邪をひくと飲んでいるので）
④豆乳・バナナ・黒豆きなこをミキサーで（体が温まるそうです。）
⑤ツムラ41番とその他の薬を食前にヨーグルトで（漢方は、空腹時に）
⑥食後にしっかり歯ブラシで口腔ケアーを必ずしました。マウスウォッシュとイソジン入り（誤嚥予防）
⑦病院にリハビリに行き体力をつける。（気力が出ると体力も）
⑧甘酒（醗酵したものが体にいいそうで　訪問看護婦さん曰く）

でもこれらは、これからも続けようと思います。
今回マイナスになっても将来吸引の回数が頻発したらまたもや
介護保険制度からシャットアウトで今の生活に戻るらしいので生活リズムもあまり変えないで他人に頼りすぎないようにと心がけようと思っています。自宅での訪問看護婦さんやヘルパーさん訪問歯医者さん訪問はりきゅう訪問医療に重点を置きたいとつくづく思いました。私の時間は取れませんが・・・
長期療養病院も探せてよかったです。そこでリハビリを頑張ります。

キタキツネさん！
何度もご心配くださりご連絡ありがとうございます。
５９才の主人が７０すぎのお母さんにやや近づきつつある病状の中
いろんな経験を教えてくださり自治体・県単位で全く違うので
今回は、なかなか骨の折れることだと夫婦共々思いました。
介護者の体力気力に全て依存している今の施策では、なかなかやってやりたくても限界がありますし主人も望んでいないところです。
でも後悔の無いよう精一杯主人なりの天寿の全うの仕方に妻として寄り添っていきたいと手は抜けないのが心情です。
それにしてもキタキツネさんもいつも聴いてると手を抜いているようにも思えませんが・・・・
またご教示お願い致します。深く感謝しています。

お久しぶりです、こんばんは。
クリスマス寒波も落ち着いてきたようで、今日は雪も降りません
でした。（福島・猪苗代）
この冬もまだ除雪車のクラッチ操作が症状のある左足で出来る
ので、頑張ってペンション営業に励みましょう！
とはいえ、ただでさえ上がらない左足に重たい長靴を履き、
雪の中を歩くのは非常にしんどい…
雪の上でも摺り足なので、自分が歩いた後には一本のラインが
引かれています…（笑）
なんとか症状のまだない右足の負担を少しでも軽くしようと
新しい装具を作ってみました。
今は足首の可動が固定されないタイプの物もあるんですね…
油圧ダンパー付きで、足首を曲げるのは自由で、踵をつけて
伸ばす時に油圧ダンパーが効いてくれます。
ただし、膝を上げるのもしんどくはなってきているので、
なんとかつま先の前垂れを防いで、左足に体重を掛けられるように
して、右足の負担を減らせるようにしたいですね。。
今年一年、ありがとうございました。
皆さまにとって、小さな幸せ数多く訪れる来年でありますように！
来年もふぁいと〜！

夜中に何度もトイレに通う時期が来ました。あんまり寒い場所にて用をたすのは大変なのでこのはむしろしびんで用を足すようになります。正月には息子たちやその家族が来てにぎやかです。

あいかわらずの病状ですがこの頃は日増しに言葉が出難くなってきました。とっさの願いが伝達し難くなり、もういいやーと諦めることになり、夜中に目を覚ますと様々な計画が有るにもかかわらず翌朝になれば実現はおぼつかん事しばしばです。言葉のリハビリに出かけますが、そんなに効果があるとも思えません。

先日お話したように２４時間の自宅介護にそこそこ慣れてきましたが
主人は、朝一今日は誰が来るの？と聞き今日は誰もこないといった瞬間落ち着きがなく火曜日や日曜日は、とっても落ち着かない状態になります。それで入院中良かったこととしてまっ先に口腔リハビリ・生活リハビリ・運動リハビリの三つのオーダーが入院翌日から始まり絶食も手伝って体重が少なくなったためなのか動きがとっても良くこんなに動けるのかと驚いた・・・でも退院して訪問看護婦さんが頑張ってくれているけど歩行練習は、自宅内では、つかまるところがなくとっても無理なため主人の気持ちが落ち着かないと歩きたい・歩きたいと連呼する。

周りの人は、ほっておいたらというが自分がやりたいとなると何度でも願いが叶うまで言い続ける。
それで訪問看護婦さんの勧めで股関節が両方痛くなり一回整形で診てもらったらと言われたのを機に将来の長期療養病院が自宅そばにあるので相談方々行ってみたら即刻入院してリハビリしましょうか？
と言われたので「イヤ　即刻入院という気がないのでぼちぼちとリハビリしてみたい」というと即日と言われましたがその日がヘルパーの来る日だったのでと言い特定疾患０円で帰ってきて本日第一回目リハビリをやってきました。すべて特定疾患０円でした。
平行棒を行ったり来たりと何度かやったりその他もろもろ
本人とっても満足したとのこと・・・
明日も行ってみようと思います。
将来療養型の病院にお世話になるかもしれず・・・
その前には、訪問看護婦さんとヘルパーさんに頼りつつ過ごすことになる
近い将来症状が重くなるほどほとんど介護保険からとうのく（吸引が頻発したら使えるところが今のところない・・・知ってる人教えてください）ことを考えたら今お試し体験している感じで毎日を楽しんでいます。

でもこの介護保険という制度や自宅介護を主流に考えるという施策は、なんだかセイフティーネットが無く
介護者に依存していてかなり厳しいですね。
ほとんど私が施設探しをし交渉だけケアマネさん・・
ケアマネ制度がいまいちわからないです。
良いケアマネとか言っても使ってみないと良いも悪いもわからないのに県に相談してもケアマネか医療相談室に相談するよう諭されます。
でもそのケアマネが訪問看護婦を入れたがらなかったり医療相談室の人が開所三週間で動物園みたいになっている我が病院の介護施設に入所するのはどうですかというのにとっても頼れません。
市役所に行くと介護・障害・医療・税　全てが縦割りで利用するのは一人なのにややこしい仕組みですね。

全てがケアマネの前に私がケアーマネージメント者であると感じ
ほうぼう歩き回ることになりケアマネの存在になんだか意味を感じなくなりました。
ケアマネさんよりも訪問看護婦さんの経歴をしっかり把握して充実した人を選びましょう。
できたらお家に来てくれる診療所と訪問看護婦さんとヘルパーさんが連携の取れるところがいいとしみじみ感じます。
話は、リハビリから外れましたが　まだまだ歩けている主人を見るとジーンとしました。病気が進み今を維持できないのはやもう得ずですが本人も少しでも遅らせたいとのこと・・・


　　　

　　　サークルの皆様今晩は

　私 キタキツネが参加させて頂いたのが今年の1月と記憶していますが最初の頃は自分の発言に不安や、此れでいいのか？、と迷い自分の我侭？で勝手に大半を削除してしまいましたが気が付いたら本日此の投稿で110回となり、長いようで色々な事が多かった為め私に執っては短い短い2011年でした。

　前置きは此の位にして我が家の宇宙人も11月16日に体調を崩し17日からのレスパイト入院予定を前倒しで受け入れて頂き25日のカンファレンスでは予定の2週間で退院 在宅介護では年内の存命は無理と言われ正直私自身凄く落ち込んでしまいましたが、一昨日25日に様子を見に行った時には少しずつでは有るが安定している様なので？、私キタキツネの年末、年始、は宇宙人が何事も無く2012年を迎え又二人でＣＢＤ人生を何処まで生きられるか？僅かな希望と不安の毎日を過ごして居ります。

　サークルに参加されている皆様も来たる2012年が善い年になるよう自身の体調管理に気をつけてお過ごし下さい。

寒いですね。相変わらずの症状で心底から冷え切っています。でも、私の場合まだささやかな楽しみがあり、日に依って退屈を紛らわしてくれます。
それは英会話です。言語障害が近年ますますひどくなり最早、それまでと諦めていたのですがかねてからの海外の友人と文通するようなり辞書を傍らに置いてナントカ英文をまとめています。
近頃ほとんどの生活が車いすに頼りきりの毎日です。特に左足がスムーズに動かないで閉口しています。理療の担当者と相談して何とか僅かでもとトライしますが、しまいには諦めてしまう日々です。
その際、気分転換の点からも、ささやかでも何かの楽しみがあればと次の日再挑戦をします。

　　　サークルの皆様今日は

　本日12時過ぎに宇宙人の様子を見に行ってきました。
前回より表情も善く落ち着いているように見えました、依然点滴に繋がれていましたが今日は左足の甲に針を刺していました皮膚も輸液の性か皺も少なく為っている様な気がしましたが私の気のせいかもしれません。

　それからリハビリの計画書に家族のサインをした時今後の入院予定を見たら約3ヶ月と記入していたので今の所順調に？宇宙遊泳をしている様に見えました。

　2011年も残り1週間 皆様も体調管理に充分お気をつけてお過ごし下さい。　　　

ＭＲＳＡが出て生活が一変しました。
デイとショートからすべてお断りされ24時間全て私が介護することとなり慣れるのに大変でした。（毎日他人が我が家に出入りして助かるけど気ぜわしさになれるのが大変でした。）
こんな世界があるのかと驚きうつ寸前になりました。
でもやっと少し慣れてきました。
退院（11月18日）して一回目の検査までは、結構　なってしまったものは仕方がないと持ち前の前向きな気持ちを保持しましたが５日にまだプラスだったと言われ先が見えない気がした途端に落ち込みました。
でもやっと慣れてきました。

退院と同時に訪問看護婦さんを月・水・金に来てくださり自宅でリハビリをしています。お風呂をヘルパーさんに月・木・土で自宅の湯船に入っています。今週から水曜日も増やしました。
今週から月曜日訪問歯医者が入り気になっていた虫歯が一本なくなりました。歯医者さんが帰ると訪問はりきゅうさんに来てもらっています。
ほとんど私がやってもらい三分の一で主人がやってもらっています。
隔週で訪問お医者さんに来てもらい金曜日に治験で一年前からやってもらっている針に行っています。
さらに今度の検査の時にまだ菌が無くならなかった時のことを考えて移動支援を障害者支援を利用しようと障害福祉課で受給者証を申請して一月から使えるように手続きをしました。

ウイルスは、乾燥が大好きらしく・・菌は、湿気が大好きらしいので菌をやっつけるためには、外に行き日に当たるのが一番らしです。
でもこの季節なので大変です。
しかし訪問看護婦さんの力強いことを知りました。
ヘルパーさんを使ってみてさらに力強く頼もしいです。
重症認定されていると訪問看護婦さんは、０円でした。ヘルパーさんは、先月は、４回の使用で1665円でした。
食事は刻みになりましたがブレンダーを買い求め普通にご飯を炊きブレンダーにしてホッケやサケなどを乗せたりお刺身は、細かく切ったら普通に食べれます。お肉もハサミで細かく切ったら柔らかいお肉なら大丈夫です。先日は、たこ焼きを細かくして食べました。
日によって調子も違い吸引器の出動が全くない日もありますがなんども出動しなければならない日もあります。
でもやってみるとあんまり怖くなくなりました。

この病気になり３０数年主人と共にしながらわからなかったことが結構あることに気がつきました。靴下や靴などすべてが左足から私は、なぜか左足からはかせようとしてしまうので向かい合っているからいつも反対になってしまい私がやり直す。さらに今回は、主人の鼻の中が右側が曲がっていて吸引がしにくいことに気がつきました。

それにしても肺炎でなくなる場合は、この菌でなくなるらしくガンなどの手術後に肺炎になるのは、これのためらしいです。風邪をひきやすく抗生剤をもらって年に五回ぐらい病院に行っている人は、ほとんど保菌していて介護職の人や病院の先生や介護されている利用者も保菌者がいるそうで主人も入院前に保菌していたのかもしれませんし病院で保菌し抗生剤で良い菌もやっつけるので表に多く出てくるそうです。

とにかく体力がもとに戻れば数値が低くなりまたデイやショートを使えることになるので主人も私も体力勝負です。

難病になり重症認定されながらもデイやショートを使えない世界があることを知り驚きました。私が仕事をしていたらとんでもないことでした。吸引も頻度が増すとデイもショートもほとんど利用不可となります。夜中に看護婦さんをつけているショートがいないからです。
でもヘルパーさんも訪問看護婦さんも力強い利用価値を知ったことは、とても良かったです。

若くして難病というのは、お年寄りが老齢で体力が落ちるのとは明らかに違うことをまたまた知らされました。医者の対応も全く違いこの年齢なら延命はと考えてくれますが年が若いとなると急性期病院では延命は、逃れられない道となります。主人の意思を遂げるのは、かなりのイバラの道です。
でもあんまりプラスだマイナスだとかにこだわらずに気長に（たまに頭にきて軽くおデコを叩きます。５分ごとに要求吠えをする主人に耐え難く）介護に励みます。また密度の濃すぎる夫婦の時間を過ごしています。

みなさんも風邪などひかず抗生剤は、なるべく使わず甘酒や生姜紅茶や豆乳きなこなど自然療法にこだわって寒い冬を乗り切りましょう。