母66才。
2010年1月にCBDと京都の宇多野病院にて
診断されもうすぐ3年目に。
しかし診断される前の不調の日々を考えますと
発症はその3年前からと考えられます。
その間は、鬱病、神経症、パーキンソン病などと言われては
病院を転々としていましたね‥
その期間も含めてかれこれ6年目となりましょう...

現在の母はー
四肢の筋拘縮は進み
首の拘縮が始まったとたん嚥下障害が始まりました。
食事はミキサー食となり、吹き出すこともできない『咽せ』で
『いつなんどき誤飲による窒息死が起こってもー』という状況です。
言葉はかなり聞き取りにくいのですが、認知はとてもクリアで
よく笑います。多幸感が激しくでて、ずっと笑ってるときがあります。
また、脳の萎縮による膀胱の運動機能の低下により、自力での意識的な排尿は
難しくなり、膀胱炎を繰り返すため、バルーンをつけました。
腎臓は異常がないのだけど、膀胱が機能低下。これは寝たきりも関係して
いますが、脳の萎縮に起因するのでは？と泌尿器科の医師は診断。

特養での生活は老健ほどリハビリなど充実はしていませんが
一日に4回以上、車椅子にトランスしてもらい、食事や散歩を
実施してくださってます。リハビリは全額実費で週一日。

母は個室なのですが、特養のあたたかいご理解で
常にお部屋を花だらけにして
ローズのアロマテラピーを施し、また施設の計らいで
母のお気に入りのMISIAの音楽を常にかけてくれています！
介護職員さんも若い女性が多いため、
『夜勤の時はこの部屋にくると癒やされる！』って
言ってくださいます。
そんなささやかな穏やかな日々を
見守っている次第です。


私事ですが
母がこの病気を診断されたとき
夫の母、私の義母にこんな言葉をかけられました。
『カタワノ人間はカタワノ心しかもっていないからカワイソウ』
義母は80才、私の当時の母63才をみて、見事に差別してくれました。
障害者差別思想が強く、四肢が動いてこそ…みたいなことを言っては
『カワイそう、気の毒、不憫』…
こんな言葉を連呼されます…。そんな母に刃向かえなかった夫と
長い間の確執のすえ、先日、籍を外しました。

孤立無援、私の未来も決して明るくはないけれど
母を守るため、乗り越えてゆきたい！
母を捨てて愛人のもとで死んだ父64才の
葬儀も出席させてもらえず、この生き別れの試練も乗り越えなきゃ
いけない。
ひとりぼっちの母をバカにするひとたちとも闘わなければならない。
右をむいても左をむいても、試練ばかりの37才になった私です。

心は一つ。
ベッドで笑顔をこぼしてくれる
無邪気に笑う母を守る役目を、
時にはしんどくてつらいと思わず
言ってしまうときもあるけれど、
最後までがんばってゆきたい。


特養ではターミナルケアの会議をしました。
母は一切の延命措置をするな！と自ら主張します。
よって、胃ろう、呼吸器、IVH等はいたしません。
緊急時の対応は私の一存にかかってきます。
母の意思の尊重のため、彼女は最後までご飯だけは
お粥を拒み、そのままの米を希望します。誤飲の危険が
多いといくら説得しても…身体を震わせて怒りますー
そこまで明確な意思を伝えてくるので
いつなんどき緊急になるかわかりませんし
嚥下が進み経口摂取ができなくても、IVHを希望しませんので
そのあとは彼女の最後の生き様を私に示してくれることでしょう。
私は常に柔軟な対応と覚悟をもって、見守るしかできません。

母はまさか自分が夫に『捨てられた』ということ
先に亡くなったということを知りません。もちろん
知らせることはしません。
母は父が見舞いにいつかきてくれるとじっと待つことに
喜びを感じています。MISIAのせつない音楽を聴いては
感動してないています。
私の役目は事実をありのまま知らしめることなく
母に微塵でも『夢』をもってほしいということ。
片想いでもオンナは幸せなものです。決して結ばれないと
わかっていても胸のなかで想い続けるー

私は最期のとき叶うのならば
母に言うつもりです。
『お父さんが待ってるからさびしくないよ』と。


さて☆彡
父の死の日付あたりから母は急速に進行し
一時は高熱で嚥下性肺炎か！といわれましたが
いまは熱も下がり、また安定しています。
この繰り返しにいつか終わりが来てしまうことも
キーパーソンの私は冷静に構えていなければならない。
子供二人抱えているし、正直、孤立無援。親戚なども
見舞いにきてくれるとひとはいません。
『姿をみるのがかわいそうで…』って。

でもいつか誰かが向き合わないといけないもの。
母に私がいてよかった。残念ながら父と弟は見事に逃げ出した。
頼りない私だけしかいませんがー
いまはほんとうにかけがえのない時間という感じが
します。


介護はしたひとにしかわからないー
この言葉、辛口かもしれませんが、
介護を経験したことのないひとからの
冷ややかで高圧的なアドバイスはイヤと言うほど経験しました。
でも、卑屈にならず、挫けず、向き合わないといけない現実が
あります。
母の病気をご理解頂けなかった義母との確執からも解放され
生活は苦しくなりますが、心は解放されました。
たとえどんな病気であろうと、なりたくてなったわけではないし
誰も悪くなんかない。病魔は確かに『悪』。けれど、それゆえに差別される
いわれはないと思います。

いろんな経験を怒濤のごとく…
経験していますが、
いつも心一つまっすぐ透明でありたいと思います。



大変長々と書きましたがどうか
母娘共々見守ってください☆彡

母が、施設にお世話になり、1年と少しが経過しました。
施設と言っても、特養とかではなく、無認可の小さな施設です。
収容人数も6名程でこじんまりとした一軒家で経営されています。
そこのオーナーさんのモットーが「最後まで人らしく生きる・・・」
その為のいろんな事に手を抜きません。
例えば、『食』・・・旬の物を旬に頂く。それが人として最も大切な事であり、健康の秘訣と考え
3度の食事も限りなくそれに近づけてくれています。
驚くことに、それを続ける事で、薬が減るそうです。
また、見た目も料理の一つと考え、食器から料理に飾る草花も季節を取り入れています。
次に『衣』・・・いくら歳をとっていても、お洒落に・・。小物一つアクセサリー一つにその人それぞれの個性を活かし、数百円の物ですが家族の了解を得、購入し身にまとわせてくれます。
そうする事で、化粧っけのなかった老人が、口紅をひくようになり、背筋が伸びます。
例をあげるとキリがないのですが、本当に母はいい施設にめぐまれました。
元気な時からそのオーナーさんと交流があり、次第に病気に侵されていく母を間近で見て
家にきませんか？と声をかけて下さいました。
後で聞くと、この病気はなかなか施設が見つからない。見つかっても受け入れてくれないと
聞きます。
『サービス付き高齢者向け住宅』・・最近よく耳にします。
家で1人で生活するには難しく、
老人ホームに入る程でもない老人向け住宅です。
設立するには、条件をクリアすれば、色んな助成が受けられます。
今まで、苦労してきた母の為に何が出来るのか・・・・・？。
ずっと考えています。
出来れば、今入所している施設の様な施設がもっとあれば、去年の私の様に途方に
くれている家族を助けてあげられるのでは・・。
母の為に私がそんな施設をつくりたい・・・。
もちろん、反対意見も沢山あります。人の命を預かる仕事・・。簡単なものではない・・。
利用者の方がもちろん楽だ・・・。
でも、10万にに1人か２人・・そんな病気に母がなってしまった事には何か意味があるのでは・・・？
色々、勉強してみようと思います。

新しい車を買うことにしました。今度も同じ日産の車なんですが、特別装備をつけました。
助手席が、回転してくれます！今の車も、結構、車内が広いので、乗り降りは楽なんですが、
母を乗せるとき、結構、意外に難儀しています。助手席が、回って、しかもせり出してくれる、らしいので、母を乗せるのも楽になるのではないか、と期待しています。電動リフト付き、というのもあるのですが、予算的にオーバーするので、手動式にいたしました。
果たして、母が気に入ってくれるかどうか？なにかとうるさい母ですので、色がどうだとか、やっぱり狭いとか、怖いとか、いろいろ言いそうで、ホントにこれでよかったのかな？とは思いますが、そこは思い切り、です。これでいいのだ！と自分に言い聞かせております。
自分でも、やはり新車！、ということでなにやらウキウキして、ついカー用品店に、なにつけようか、と足を運んでいたりします。微妙、ですよね。喜んでいいのか、いかがなものか、変な気分です。いづれにしても、僕らにとってのＸ‘マスプレゼントになります。

みなさん、こんにちは。いよいよ本格的に寒くなってきましたね。
患者本人さまも、ご家族さまも、トイレや風呂場での温度差には気を付けてくだされ！

先日、松葉杖デビューをしました。
家族の結婚式が都内であるということで、ここ福島・磐梯から上京し、
実家に泊まりつつ参列してきました。
なんとか車を運転し、まだまだ杖無しで歩いて参列できるかどうか検討したが、
日比谷公園前の格式あるあホテルということで、
「おそらく床の絨毯も毛足が長くふかふかだろうな...」
「駐車場、控室、チャペル、宴会場などなど、歩く距離が相当あるな...」等々検討し、
松葉杖を持って行って、使うこととしました。
祝！松葉杖デビューです！
しかしまあ歩いた、歩いた。。。
松葉杖が無かったら無理でしたし、杖があっても結局症状のある左足を地面から
持ち上げた状態には出来ないので、ずっと引きずったままでの歩行となりました。
左手の動きも悪くなっているので、左杖の先端が絨毯に引っかかることもありました。
んが、まあこんなもんでしょ...
徐々に悪くなっていく自分の体と付き合っていくしかないんですよね。
そろそろ車いすも見つけておかなくてはです。
かっこいい車椅子がいいな～

昨日は、久しぶりにドライブに行ってきました。山梨の昇仙峡に行ってきました。紅葉が見ごろで、とてもきれいなところでした。いまどき、どこでも、車いすでお出かけになる方、お見受けします。とてもいい世の中になったと、そのたびに思います。母とも、来年の春には温泉に行こうね、と話しています。宿泊施設でも、ヘルパーさんが常駐してくださるところがあるそうですね、できれば、父が他界したときに母への慰安旅行として連れて行った石和温泉にもう一度連れて行きたいです。その時の母の状態によっては福祉車両をレンタルしなくてはならないかもしれませんが、今のままでいてくれることを願いたいです。
夜にはフルーツ公園の先にあるほったらかし温泉という日帰り温泉に寄ってきました。正面に富士山が、眼下には甲府盆地の夜景が、本当にきれいで、星空も見えました。自分では肉体的にはまだ元気なつもりですが、精神的に、僕程度でも、以外に疲労がたまってました。皆さんのご苦労に比べたら、自分はまだましだと思っていましたが、ふつうに楽しめたらどんなにいいかと思ってしまいます。自分がいい思いをしているとき、つい、「母さん、ごめん」と呟いてしまいます。でも、僕も幸せでいたいです。母を犠牲にして自分だけいい思いしている、そういう悪意をもつ方、世の中にはいらっしゃると思います。でも、我々は特別ではないです、我々も普通です。いつか、自分を責めないでもいいようになりたいです。

最近、母はあまり笑わなくなりました。表情が乏しく、じっと僕の顔を見つめます。身体的には左腕の震戦といってよいのでしょうか、ほとんど使えません。あれができない、これができない、と、もう仕方がないんだよ、できることで頑張ろうよ、といっても、なかなか気持ちの切り替えができないようです。ヘルパーさんに頼って甘えることも気兼ねしてしまい、施設にいるせいか、緊張して肩こりがひどいです。でも、このあいだ久しぶりに車にのせて、たまたま街路樹の紅葉を見れたときは、久方ぶりに明るい表情を見れました。試行錯誤ですよね、どうなるかといったら、もう成り行きにまかせるしかないように思えます。着る服を選ぶときだけは、気持ちの収拾ができなくなり、僕の制止もきかなくなるので、いつもひやひやです。しばらくは様子をみながら、鬱のお薬も医者さんも考えてくれているようです。進行のスピードが、少し落ち着いたように見えますので、僕も自分の時間を、大事にするようにしようと思います。先日ひさしぶりに見た映画、「アーティスト」は面白かったですよ。

こんばんは。
ここ１週間ほどでググッと気温も下がってきまして、紅葉の秋があっという間に 通り過ぎ
て冬支度に突入です。 みなさま患者本人さまもご家族さまも風邪などひいてませんか…
私ごとですが、先週は東北・北海道へとドライブ旅行に行ってきました。 だいぶ足の動き
が不自由になり、かばっている逆の足もしんどいので、長い距離を 歩くのが難しくなって
きて、今後なかなか自分の意志で自分の力だけでの行動も 出来なくなってくるので、
動けるうちにいろいろとやっておきたいものですね。。
松葉杖も購入済みですが、意地で使ってません…（笑）

先日のニュースで、難病患者への助成の適用範囲拡大と給付見直しが検討されて いる
ということで、ご参考までに皆さまにお知らせいたします。
以下、「東京新聞 web」からの抜粋です。
「厚生労働省の難病対策委員会は三十日、国が医療費を助成する難病の疾患数を
現行の五十六から三百超と大幅に拡大する一方、所得に応じて全員に一定の自己負担
を求めるよう給付水準を見直すことも決めた。年内に難病対策の報告案を取りまとめ、
新法を制定して早ければ来年度にも新しい制度を開始する。 これまで重症の患者は
医療費が全額支給になるなど手厚い助成を受けていた。 具体的な給付水準は今後検討
するとしており、自己負担がどの程度になるか焦点の一つに なりそうだ。」とのことです。
自分がこのＣＢＤという病気になって、いろいろと情報収集しているなかで、日本だけでも
数えられないほどの種類の難病があって数多くの人が闘っていているなか、医療費助成
されているのがほんの僅かな難病のみであったので、なるべく多くの患者・家族に助成が
行き届くため には、多少負担が増えるのは仕方がないですね。
iPS細胞の脳への実用化まであと１０年？２０年？
がんばらんといかんな～
みなさんも、ふぁいとで！